À la douce mémoire de Charly Curtis

2012 – 2019

Charly Curtis est né le 14 octobre 2012 en tant que plus jeune enfant de moi-même (Heidi) et de David Curtis. Charly a 4 sœurs et 2 frères qui l'aiment tous et lui manquent beaucoup. J'utilise le présent parce que même si nous avons perdu Charly le 7 février de cette année, l'amour que toute cette famille a pour elle n'a jamais faibli. Charly est né avec Dup15q (isodicentrique 15). Sa vie était plein d'étapes qu'on avait peur qu'elle n'atteindrait jamais. Elle n'était nulle part près d'un enfant typique en vitesse de développement, mais ses triomphes ont suffi à nous tous encouragez-la toujours. Charly aimait jouer à l'extérieur autant qu'elle le pouvait, de préférence dans l'eau ! Elle a sauté d'innombrables heures sur des trampolines, a chanté chaque chanson du film Frozen, et apprécié un bonne vieille tasse de café le matin. Malheureusement l'un des plus communs caractéristiques de Dup15q est l'épilepsie. Charly souffrait de petites crises depuis quelques ans mais ils étaient bien maîtrisés jusqu'à janvier de cette année. Puis les crises se sont soudainement intensifiées très rapidement. Malgré les changements de son neurologue avec les médicaments, les crises n'ont pas cessé. Aux petites heures du matin du 7 février 2019, elle a eu des crises consécutives qui ont arrêté son cœur. Quand je l'ai retrouvée, il était trop tard. Nous avons décidé de donner une partie de son cerveau à Autism Brain Net pour la recherche. Nous espérons qu'elle aidera d'une manière ou d'une autre un autre enfant à vivre une vie meilleure.  

Au cours de ses 6 courtes années ici avec nous, elle nous a appris beaucoup de choses. Surtout être toujours patient et savoir que chaque jour est un nouveau jour et une nouvelle chance de réessayer ce que nous n'avons pas pu faire hier. Charly a montré à ses frères et sœurs ce que signifie l'amour inconditionnel. Ils ont appris au fil des ans à défendre d'autres enfants ayant des besoins spéciaux, car ils savent à quel point cela peut blesser les sentiments ou l'estime de soi de quelqu'un. Elle m'a appris, ainsi qu'à son père, que peu importe le nombre de fois où vous serez renversé, vous trouverez un moyen de trouver la force de vous relever et de continuer à essayer, car c'est ce qu'elle avait besoin que nous fassions. Elle a touché la vie de tous ceux qui l'ont rencontrée avec son sourire éclatant et son rire contagieux.

Bien que Charly soit partie de nos bras, elle ne sera jamais loin de nos cœurs. Il ne s'est pas passé un jour sans qu'elle ne soit dans nos esprits et qu'elle nous manque beaucoup. Nous nous demanderons toujours ce qu'elle aurait pu apprendre si elle était encore là avec nous. La seule chose que nous savons sans aucun doute, c'est que nous n'aurions pas pu l'aimer davantage.

Heidi Curtis