"Votre vie était une bénédiction, votre mémoire un trésor, vous êtes aimé au-delà des mots et manqué au-delà de toute mesure.
A la mémoire de Jackson Campoli
2001 – 2021
Notre JOIE, Jackson Campolmi est né le 27 septembre 2001. Il était notre premier né et est venu au monde avec douceur et joie. Au cours de sa première année, nous avons découvert qu'il souffrait de retards de développement et qu'on lui avait diagnostiqué un trouble convulsif à l'âge d'un an. Après nous être adaptés à notre nouveau monde, nous nous sommes promis de donner à Jackson la vie la plus complète possible.
Le frère de Jackson, Caden, est né en 2004 et a complété notre famille. Les garçons avaient 3 ans d'écart et sont devenus les meilleurs amis du monde. Dans les premières années, Caden ne voyait pas son frère comme différent et une fois qu'il l'a fait, cela n'avait pas d'importance, et leur lien est devenu encore plus fort. Nous avons réalisé que Jackson avait offert au monde un cadeau unique et que son objectif était pleinement reconnu. C'était incroyable de voir les amis de Caden poser dès le plus jeune âge des questions comme; Pourquoi Jackson ne parle-t-il pas ? Pourquoi Jackson a-t-il besoin d'aide pour manger ? Au début, il y avait un sentiment de curiosité et de réserve. Cependant, en très peu de temps, ces mêmes enfants ont également vu Jackson comme leur ami et l'ont inclus dans leur temps de jeu, leurs activités et l'ont également considéré comme l'un de leurs amis. Nous avons compris que le cadeau de Jackson était d'aider les gens à accepter les autres et à célébrer que chaque personne est unique et a de la valeur et de la joie à donner au monde. Nous avons vu cela continuer avec les amis de Caden pendant toute sa vie. Nous l'avons vu avec nos amis qui l'ont toujours aimé et accepté. Nous l'avons également vu dans la gentillesse d'étrangers qui offraient de nous aider de tant de manières pendant que nous vivions notre vie quotidienne.
Lorsque Jackson a eu 12 ans, après de nombreuses années de visites chez des spécialistes, nous avons reçu un diagnostic. Jackson a été diagnostiqué avec un syndrome génétique rare, Dup15q, qui se caractérise par avoir une partie d'une copie du 15e chromosome. Le diagnostic a aidé à relier les points et à mieux comprendre comment prendre soin de lui par le biais de la thérapie, de l'éducation et du soutien global.
Alors que Jackson a dû faire face à de nombreux défis, il a pu accomplir plus que quiconque ne pensait possible, atteignant ses objectifs avec une grande force et bravoure. Jackson aimait être à l'extérieur et être actif et son amour de la vie a inspiré notre famille à explorer, participer et voir la JOIE à travers ses yeux et son sourire. Jackson a pu aller à l'école et au camp d'été, participer à des ligues sportives récréatives et parcourir le monde et explorer. Il a parcouru un glacier en Islande, exploré l'Italie, skié, surfé et exploré le plein air et les parcs nationaux de tout le pays. Chaque fois qu'il était capable d'atteindre un objectif, nous pensions que ce n'était peut-être pas possible, il nous faisait un grand sourire et riait. Nous avons toujours été étonnés de voir à quel point il a dépassé notre conviction de ce qu'il pouvait accomplir. Notre devise familiale est devenue "Jax peut tout faire" Et c'est exactement ce qu'il a fait en 20 ans sur terre.
Jackson est décédé subitement le vendredi 19 août 2021. Notre famille a été brisée et nous avons été dévastés. Cependant, nous avons décidé que la meilleure façon d'honorer Jackson est de nous donner pour mission de répandre la JOIE que Jackson avait et a donnée librement aux autres partout dans le monde.