À la douce mémoire de Kyle Morgan Hoffman

1990 – 2019

Kyle Morgan Hoffman est décédé subitement et de façon inattendue le 10 févrierth, 2019, à Carlsbad en Californie. 

Kyle est né le 9 avrilth, 1990, journée d'ouverture des Padres. Il a été diagnostiqué avant son premier anniversaire avec un duplicata 15th fragment chromosomique (Dup 15) et à l'époque on savait peu de choses sur cette maladie génétique et seulement 100 cas connus existaient. On nous a dit qu'il ne pourrait jamais marcher ou parler et ils savaient peu de choses sur cette maladie génétique particulière. Il n'y avait personne vers qui se tourner à ce moment-là et nous nous souvenons d'avoir été si confus sur ce qu'il fallait faire ensuite. En grandissant, Kyle a fait face à un faible tonus musculaire, à des convulsions (à partir de 8 ans), à une capacité mentale réduite, à des troubles du sommeil et à des troubles anxieux.

Du côté positif, Kyle aimait se blottir, faire des câlins, faire n'importe quel tour à Disneyland et surtout chanter des chansons en marchant sur la plage. Être à l'extérieur, marcher et chanter était son endroit heureux. Kyle avait un sentiment de joie et de bonheur qu'il partageait avec nous tous les jours et nous sommes très reconnaissants pour toutes les années que nous avons passées avec lui. Quand il était plus jeune, Kyle était soutenu par de nombreux médecins attentionnés au Rady Children's Hospital. Alors qu'il vieillissait, il était soutenu par une merveilleuse équipe du centre médical de l'UCLA, dirigée par le Dr Shafali Jeste, qui se concentrait sur la recherche Dup 15. Grâce à une variété de programmes tels que l'équitation Reins, la natation des Timbres de Pâques, le centre régional offrant de la physiothérapie et de l'ergothérapie, ses muscles sont devenus assez forts pour marcher et parler.

Aujourd'hui, il y a l'Alliance Dup15, une organisation à but non lucratif vers laquelle les familles peuvent se tourner et apprendre à quoi s'attendre et comment résoudre les problèmes auxquels elles sont confrontées. Des recherches approfondies sont également en cours pour aider à comprendre l'impact du chromosome dup 15 et des médicaments sur le corps. La cause de la mort subite de Kyle est inconnue, mais probablement due à une crise de la colonne vertébrale qui a arrêté à la fois son cœur et sa respiration. Kyle laisse dans le deuil sa mère et son père, Susan et John Hoffman, ainsi que ses frères et sœurs plus jeunes, Keaton et Kelly Hoffman. Nous apprécierions tout don pour soutenir la recherche et le soutien familial de l'Alliance Dup 15 afin que toutes les familles aient la possibilité de donner à leur enfant les meilleurs soins possibles.

Merci, Susan et John