À la mémoire de Rachel Karch

1986 – 2023

Rachel Cowan Karch est décédée le 21 mai 2023 à Madison des suites d'une brève maladie grave. Née le 4 août 1986 d'Anne et Paul Karch à San Diego, Californie. Rachel souffrait du syndrome de duplication 15q (Dup15q), une maladie rare et invalidante causée par des copies supplémentaires d'une partie du chromosome 15. À la suite de Dup15q, Rachel souffrait de graves troubles cognitifs, d'épilepsie, d'un faible tonus musculaire et d'autisme, et a traité le monde qui l'entourait. comme le ferait un enfant typique d'un an. Plus tard dans sa vie, Rachel a éprouvé des difficultés à avaler, à aspirer de la nourriture et des liquides, ainsi qu'un faible tonus musculaire, ce qui a entraîné des infections pulmonaires périodiques et de plus en plus graves au cours des 6 dernières années. Lors de son hospitalisation pour la dernière infection pulmonaire, ses muscles respiratoires affaiblis ne pouvaient plus la maintenir en vie. Dup15q a rendu la vie de Rachel assez difficile et effrayante alors qu'elle évoluait dans un monde qu'elle ne comprenait pas. Malgré cela, elle a pu persévérer et être un membre important de sa famille, de son chantier, de son quartier et de son église.

Rachel et sa famille ont déménagé à Appleton, dans le Wisconsin, lorsqu'elle avait huit ans, dans le cadre d'une recherche réussie d'écoles capables de l'inclure davantage dans les salles de classe et dans la vie scolaire. Elle a fréquenté l'école primaire Janet Berry, la Madison Middle School et l'East High School, et a passé de nombreux week-ends au camp de répit Easter Seals dans les Wisconsin Dells. Elle nageait régulièrement à l'Appleton Y, fréquentait l'église de la First Congregational United Church of Christ, visitait la bibliothèque publique d'Appleton et se promenait fréquemment en ville et au parc d'État de High Cliff. Elle assistait aux matchs de football et aux compétitions de cross-country de ses frères et sœurs, mais accordait généralement peu d'attention aux compétitions sportives et passait son temps à se promener lors des événements ou à proximité. Rachel était toujours en mouvement et ses activités préférées incluaient la randonnée et la marche, sauter sur le trampoline, pousser les caddies dans l'épicerie (et parfois dans la rue) et chanter ses chansons préférées tout en faisant tout ce qui précède. La mémoire de Rachel et son amour pour ses chansons préférées ont souvent étonné les gens qui la rencontraient pour la première fois, alors qu'elle intervenait sur ses mots et ponctuations préférés dans le refrain, y compris ses propres inventions ou ajouts.

Peu de temps après que Rachel ait terminé ses études secondaires, à l'âge de 21 ans, sa famille a déménagé à Madison, où elle a commencé à travailler dans la communauté au Wisconsin DNR et à vivre dans sa propre maison à l'Arboretum Cohousing. Rachel a reçu des soins 24 heures sur 4 de la part de soignants personnels, dont la plupart étaient des étudiants de premier cycle de l'UW en sciences infirmières, en psychologie de réadaptation, en pré-médecine ou en travail social. Ces jeunes femmes ont travaillé de manière créative et dévouée pour offrir à Rachel une vie saine et stimulante. Elle a assisté au culte du dimanche la plupart des semaines à la First Congregational United Church of Christ, où la congrégation l'a accueillie avec amour et a accepté avec grâce ses perturbations occasionnelles. Le week-end, elle aimait aller au marché fermier du samedi pour se promener avec la foule et manger des pâtisseries, nager au West Side Y et se promener dans les parcs canins du comté de Dane. En dehors de Madison, elle se rendait fréquemment à Devil's Lake pour faire de la randonnée et nager, et rendre visite à ses grands-parents Baraboo qui étaient toujours sûrs de lui fournir du pop-corn sans fond. Rachel et son père faisaient souvent du vélo tandem couché côte à côte en été, notamment autour du lac Wingra et le long des rives des lacs Monona et Mendota, ainsi que lors du défilé du XNUMX juillet dans le quartier de Vilas.

Il a fallu un grand village pour assurer la vie de Rachel. La famille de Rachel souhaite remercier toutes les personnes, lieux et organisations qui ont aidé Rachel à vivre une vie pleine d'amour, d'amitié et d'activités significatives : avant tout, sa sœur Lydia et son frère Chas, sa belle-sœur Sally et son nièces Willa et Lena. D'autres personnes importantes pour la vie de Rachel sont celles énumérées ci-dessus et ses médecins de San Diego et ses enseignants et thérapeutes d'intervention précoce en éducation spécialisée ; Membres de l'Église presbytérienne de Pacific Beach, enseignants de l'école du dimanche et pasteurs ; Parcs et loisirs de San Diego ; Compagnons canins pour l’indépendance ; Parcs et piscine Appleton ;, LOV Inc. ; ses grands-parents, tantes, oncles et cousins ​​; de nombreux soignants personnels aimants et énergiques à San Diego, Appleton et Madison ; Médecins, infirmières, infirmières praticiennes, thérapeutes et personnel hospitalier de soins primaires, de neurologie et de gastro-entérologie de l'UW Health ; son infirmière Wellness Inclusion Nursing (WIN); professeurs de classe, d'éducation physique et d'éducation spécialisée; aides-enseignants; ergothérapeutes, orthophonistes et physiothérapeutes; directeurs d'école; voisins et amis.

Rachel était farouchement aimée par sa famille qui lui survit : ses parents, sa sœur Lydia (Chicago), son frère Chas et sa belle-sœur Sally et ses nièces Willa et Lena (Madison), ses oncles, tantes et cousins, et au moins 70 soignants maintenant. dispersés à travers le pays. Rachel attirait l’amour et apportait de la joie grâce à sa persévérance, son intensité et son enthousiasme face aux défis de taille de la vie.