À la douce mémoire de Sam O'Donovan

1993- 2011

Nous sommes une famille irlandaise de quatre personnes vivant à Wimbledon—moi, Angela ; mon mari, Frank; et nos fils, Sam (dup15q) et Rory. Notre bien-aimé Sam est décédé le 16 décembre 2011, à l'âge de 18 ans. Sa mort a été soudaine et inattendue, et nous n'en connaissons toujours pas la cause. Malheureusement, il semblait que Sam était l'une des personnes les plus touchées par dup15q, avec six copies du matériel chromosomique. Sam était un fils et un frère très aimé, une personne calme et douce. À partir du moment où il est entré dans nos vies, il nous a pris en charge et la vie a changé pour nous de manière nouvelle et différente. Sam aimait être libre : hors de son fauteuil roulant, capable de se déplacer et d'explorer à sa guise ou simplement de se détendre. Il aimait l'eau, à la fois le bruit de l'eau courante et le fait d'être dans son bain. L'hydrothérapie et la natation étaient deux de ses activités les plus appréciées. Cela a dû être merveilleux pour lui de se déplacer librement et en apesanteur dans la piscine ou simplement de sentir l'eau chaude. Bien que Sam ne puisse pas beaucoup communiquer, il pouvait faire preuve d'une grande détermination et d'une grande volonté et être très clair dans ses choix. Nous pouvions également voir quand il était détendu ou anxieux même si nous ne savions pas pourquoi. Une chose qui était toujours claire était que la maison, en particulier sa propre chambre, était son «endroit sûr» où il se détendait visiblement en venant du monde extérieur. L'histoire de Sam est l'une des quatre ; en tant que famille, nous avons chacun été touchés et traversons cela à notre manière. Sam a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui. Notre vie de famille n'est pas typique ; cela peut être mouvementé et très imprévisible. Nous avons rencontré des gens formidables au fil des ans, nous nous sommes fait de bons amis et nous avons bénéficié du soutien de bons voisins. La messe funéraire de Sam a eu lieu le matin du mardi 3 janvier, une journée exceptionnellement pluvieuse et orageuse. Rory a lu une des lectures de l'Ancien Testament, si magnifiquement pour son frère spécial, et nous a rendu très fiers. Nous sommes dévastés et seuls pour Sam, mais il est maintenant en paix et vivra dans nos cœurs pour toujours.