Autres ressources et programmes pour les familles handicapées

Aide financière médicale

Programme d'État Medicaid et CHIP

Le programme Medicaid et CHIP de chaque État change et s'améliore – la plupart des États élargissent la couverture pour les adultes à faible revenu ; tous les États modernisent leurs processus et systèmes d'éligibilité à Medicaid/CHIP, d'inscription et de renouvellement, et profitent des nombreuses nouvelles flexibilités fournies par la loi sur les soins abordables. Enfin, les États coordonnent le processus de demande et d'inscription avec la messagerie et les politiques du marché de l'assurance maladie opérant dans leur État pour s'assurer qu'il n'y a pas de mauvaise porte à la couverture. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Comment faire fonctionner votre assurance maladie pour vous

Maintenant que vous êtes tous inscrits à votre régime d'assurance, apprenez à vous y retrouver! NORD a organisé un webinaire pour aider les patients et les soignants atteints de maladies rares à apprendre comment faire fonctionner leur assurance maladie pour eux. L'enregistrement du webinaire ici couvre le fonctionnement de l'assurance, un aperçu du processus d'approbation et des conseils sur la façon d'inverser avec succès un refus. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Couches et pull-ups GRATUITS via Medicaid pour les enfants ayant des besoins spéciaux

Alors que certains enfants peuvent être formés au pot à l'âge de trois ans, d'autres peuvent lutter contre l'incontinence urinaire ou le manque de contrôle de la vessie jusqu'à ce qu'ils soient plus âgés. Les enfants couverts par Medicaid peuvent recevoir gratuitement des couches, des tractions et d'autres fournitures d'incontinence grâce à leurs prestations Medicaid. VÉRIFIEZ L'ADMISSIBILITÉ DE VOTRE ENFANT >

Exonérations pour enfants

Kids' Waivers est une compilation d'informations sur les dispenses de Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base en utilisant notre triable liste complète des programmes. Nous avons également plus de détails pages pour chaque état, accessible par carte cliquable ou liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense, et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Titre V Programmes pour les enfants ayant des besoins spéciaux

Chaque État a des services pour les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé. La subvention globale des services de santé maternelle et infantile, ou titre V de la loi sur la sécurité sociale, finance ces services. La subvention charge chaque État d'assurer la santé des femmes et des enfants de notre pays, y compris les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et leurs familles. Chaque État est autorisé à adapter ses services et programmes pour répondre au mieux à ses besoins spécifiques. Cette variation entre les États peut prêter à confusion car les programmes du titre V des États ont souvent des titres et des types de services différents. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assistance en matière d'assurance et d'exonération

Nos amis de la Angelman Syndrome Foundation ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur état. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Fonds de voyage de la clinique Tyler's

Assistance voyage et clinique est conçu pour soutenir les cliniques de l'Alliance Dup15q et aider les familles qui ont un need pour leur enfant vu à un Clinique Dup15q.

Outil d'aide à la médecine de PhRMA (tapis)

L'outil d'assistance médicale (MAT) de PhRMA est un moteur de recherche conçu pour aider les patients, les soignants et les fournisseurs de soins de santé à en savoir plus sur les ressources disponibles dans le cadre des divers programmes de l'industrie biopharmaceutique. MAT n'est pas son propre programme d'assistance aux patients, mais plutôt un moteur de recherche pour de nombreuses ressources d'assistance aux patients offertes par l'industrie biopharmaceutique.Outil d'aide aux médicaments

Bon Rx

Les prix des médicaments sur ordonnance ne sont pas réglementés. Le coût d'une ordonnance peut différer de plus de 100 $ entre les pharmacies situées de l'autre côté de la rue! L'assurance n'aide plus comme avant. Au cours des 10 dernières années, les compagnies d'assurance ont répercuté 25 à 80 % de plus du coût des médicaments sur les patients. GoodRx rassemble les prix et les remises actuels pour vous aider à trouver la pharmacie la moins chère pour vos ordonnances. Le client GoodRx moyen économise 276 $ par an sur ses ordonnances. GoodRx est 100% gratuit. Aucune information personnelle n'est requise. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Médicaments nécessiteux

Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les soins de santé. NeedyMeds a des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à bas prix ou gratuites et l'assistance sur ordonnance. NeedyMeds a également spécifique à la maladie programmes d'aide financière. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Programme d'assistance aux soins rares NORD

Depuis 1987, NORD propose des programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments vitaux ou vitaux qu'ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière avec les primes d'assurance et les quotes-parts, une aide aux tests de diagnostic et une aide aux déplacements pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Aide à la co-paiement
Programme d'assistance premium
Appelez le : 1-855-864-4028
Courriel :  Lgsseizures@rarediseases.org
Fax: 1-203-614 1713

Navigateurs

Votre hôpital ou votre fournisseur pourrait être en mesure de fournir un accès à des navigateurs financiers qui sont formés pour fournir des conseils et une orientation vers des ressources pour réduire les coûts des soins et des médicaments. Demandez à votre prestataire s'il peut vous mettre en relation avec un navigateur financier.

 

 

 

Les Fondation de l'avocat des patients

(PAF) fournit une assistance à la gestion de cas pour les personnes non assurées ou sous-assurées avec mettant la vie en danger ou débilitante les maladies. Les services comprennent une aide dans les domaines suivants: accès aux soins; aide à la quote-part; les demandes d'invalidité de la sécurité sociale; et les appels en matière d'assurance. PAF dispose également d'un Répertoire national des ressources financières qui permet aux patients de trouver des ressources dans un état donné. Vous pouvez contacter PAF directement au 800-532-5274. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Organismes de bienfaisance à la ciboulette 

Chive Charities s'engage à défendre les outsiders. Ciblant trois causes spécifiques : les diagnostics médicaux rares, les premiers intervenants et les anciens combattants, nous sensibilisons en partageant des histoires personnelles de courage, de courage et de persévérance. Quel type d'aide Chive Charities fournit-elle aux bénéficiaires ? Équipement et séances de thérapie non couverts par l'assurance, modifications de la maison et de la voiture accessibles aux personnes handicapées, articles de mobilité, achat d'appareils de développement et d'apprentissage, autres besoins médicaux recommandés par un professionnel de la santé.
Demander une subvention de Chive Charities — Chive Charities

Fondation caritative Cerner

Parfois, des contraintes financières empêchent les parents et les tuteurs de couvrir les frais médicaux de leur enfant. La Cerner Charitable Foundation accepte les demandes de subventions médicales individuelles pour les besoins médicaux des États-Unis et par le biais de fournisseurs internationaux sélectionnés. Dépenses couvertes : Traitement : Procédures cliniques, médecine, thérapie, prothèse, etc., Équipement : Fauteuils roulants, équipement de technologie d'assistance, appareils de soins, prothèses auditives, etc., Déplacement : Logement (seulement si aucun logement caritatif n'est disponible), essence (0.33 $ par mile), stationnement et transport liés à la garde d'un enfant, Modifications de véhicule : Ascenseurs, rampes et planches de transfert. Demande de financement | Fondation caritative Cerner

Services aux patients inc

Fondée par un patient pour des patients, nous connaissons les enjeux des maladies chroniques. Nous sommes là pour vous aider à payer vos médicaments, fournir une prime d'assurance maladie et une aide au co-paiement, naviguer dans les régimes d'assurance maladie, donner des conseils juridiques et être là à chaque étape du processus. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Partenariat pour l'Aide à la Prescription (PPA)

Vous avez suffisamment de soucis en ce moment. Déterminer comment payer vos ordonnances ne devrait pas être un autre facteur de stress. Pendant des décennies, la PhRMA s'est engagée à plaider en faveur de politiques qui aident les patients à accéder aux médicaments dont ils ont besoin, mais aujourd'hui, les sociétés biopharmaceutiques américaines étendent individuellement leurs programmes pour aider davantage de patients en ces temps incertains. MAT, l'outil d'assistance médicale, met en relation des patients comme vous avec des ressources et des programmes de partage des coûts qui peuvent vous aider à réduire vos dépenses personnelles, que vous ayez ou non une assurance. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Fondation Heathwell

La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan dédiée à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Fondation United Heathcare pour les enfants

La mission de l'UHCCF est d'aider à combler l'écart entre les services/articles médicaux dont un enfant a besoin et ce que son régime commercial de prestations de santé paiera. Les subventions de l'UHCCF fournissent une aide/assistance financière aux familles avec enfants dont les besoins médicaux ne sont pas couverts ou ne sont pas entièrement couverts par leur régime d'assurance maladie commercial. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Fondation Kiddos Clubhouse

La mission de Kiddos Clubhouse Foundations est de mieux façonner la vie des enfants ayant des besoins spéciaux. La Kiddos' Clubhouse Foundation offre des bourses de thérapie pour aider les familles à payer les thérapies essentielles. Grâce à des partenariats et au généreux soutien de donateurs corporatifs et privés, de subventions et d'événements caritatifs, nous sommes en mesure d'alléger les charges financières et d'aider les familles à retrouver espoir pour leurs enfants. Pour plus d'informations, cliquez ici.

Aide financière générale

Fondation des anges généreux

Notre mission est d'améliorer le fonctionnement quotidien d'un enfant handicapé physique d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des équipements qui changent la vie, des fournitures médicales, des factures familiales essentielles, des camps spécialisés et des jouets thérapeutiques. Nous classons les besoins spéciaux comme les enfants de moins de 21 ans avec tout type de handicap physique. Allocation de subvention unique maximale de 500 $ par famille bénéficiaire. Seuil de revenu annuel maximum de 50,000 XNUMX $. Pour plus d'informations, cliquez ici. 

Gardez la fondation de natation

Keep Swimming Foundation est une organisation à but non lucratif qui fournit une aide financière aux familles de patients gravement malades qui ont besoin de soins médicaux prolongés dans un hôpital américain agréé. Alors que l'assurance maladie prend en charge les frais médicaux, les familles confrontées à des soins hospitaliers prolongés supportent généralement le fardeau des coûts externes associés aux visites et aux soins de leur proche. En raison de ce besoin, Keep Swimming Foundation est née. Dépenses couvertes : chambres d'hôtel, repas de chevet, stationnement, transports en commun, essence, loyer et paiements hypothécaires. Pour plus d'informations, cliquez ici. 

Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan:

Les enfants référés pour assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Fournir une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : les factures de services publics et de téléphone, l'hypothèque / le loyer, les paiements de voiture, les frais de transport, les besoins en matière d'invalidité, les climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves, Médicalement nécessaire compléments alimentaires, aliments spéciaux et formules, Co-paiement, Garde d'enfants, Frais funéraires. L'aide est versée directement aux vendeurs ou aux créanciers pour éviter les détournements de fonds. Pour plus d'informations, cliquez ici. 

CONNAÎTRE l'autisme

Le programme d'aide aux frais de scolarité et à la thérapie offre des bourses allant de 1,000 5,000 $ à 12 18 $ pour aider à alléger le fardeau financier des traitements thérapeutiques et des interventions pour l'autisme. Pour être admissible, l'enfant doit être âgé de XNUMX mois à XNUMX ans et avoir déjà reçu un diagnostic clinique de trouble du spectre autistique. Ces bourses peuvent être utilisées pour les programmes d'intervention comportementale, l'ergothérapie, l'orthophonie, les groupes d'habiletés sociales, les écoles spécialisées et/ou les programmes d'éducation spécialisée. Demander de l'aide - KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

Le Fonds d'intérêt spécial a été créé pour aider les enfants autistes à accéder à des programmes et services adaptatifs et inclusifs qui ne relèvent pas des traitements ou interventions traditionnels de l'autisme. Les bourses vont de 500 $ à 1,000 1,000 $ par enfant. Les programmes admissibles comprennent les camps spécialisés, la musicothérapie, l'art-thérapie, la thérapie par le yoga, l'équitation thérapeutique, les cours de natation adaptée et des programmes similaires. Ce fonds peut également être utilisé pour couvrir les frais pour les services des défenseurs de l'autisme/du handicap (jusqu'à XNUMX XNUMX $). Demander de l'aide - KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

Ressources financières pour l'équipement

Programme de subventions Danny Did

Bien qu'aucun dispositif n'ait prouvé qu'il prévenait la mortalité liée à l'épilepsie (y compris SUDEP), la Fondation Danny Did (DDF) se consacre à la recherche de dispositifs de détection et de prédiction des crises - ainsi que d'autres technologies - conçus pour permettre l'intervention d'un soignant. On pense que l'intervention réduit les risques qui accompagnent l'épilepsie. Si vous recherchez des fonds pour couvrir le coût d'un appareil, examinez et recherchez les produits chez Danny Did, puis remplissez la demande.  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

Petits pas dans le discours

Fournit des subventions au nom d'enfants souffrant de troubles de la parole et du langage pour des thérapies, des traitements, des appareils de communication et d'autres services visant à améliorer leurs compétences en communication. Small Steps in Speech acceptera les demandes au nom d'enfants entre 3 et 22 ans au moment de la date limite de candidature et les familles avec un revenu familial combiné sous 100,000 $. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

Le fond de teint Effet Orange

La Fondation Orange Effect permet aux enfants et aux jeunes adultes souffrant de troubles de la parole de communiquer efficacement grâce à la technologie et à l'orthophonie. Bien qu'il existe de nombreuses organisations merveilleuses qui se concentrent sur l'autisme et la recherche sur les troubles de la parole, il y en a très peu qui se concentrent sur l'octroi de subventions aux enfants qui désespérément besoin d'orthophonie ou d'équipement cohérent. https://theorangeeffect.org/grant-application/

 Bien que notre nom puisse être Wheelchairs 4 Kids, notre plan implique bien plus que de fournir des fauteuils roulants aux enfants handicapés américains. Notre objectif est de donner à chaque enfant ayant des problèmes de mobilité la meilleure opportunité de vivre pleinement sa vie. Nous fournissons des fauteuils roulants, des entraîneurs de marche, des AFO, des lève-personnes, des poussettes adaptées, des vélos adaptés, des solutions de bain, des modifications de véhicule (selon le type de véhicule) et certaines modifications de la maison à condition que la famille soit propriétaire de la maison. L'enfant doit être âgé de moins de 21 ans et faire vérifier par un membre de son équipe médicale son état de santé et ses besoins de mobilité. https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

La ressource mobilité

Liste complète de tous subventions/ assistance pour l'achat de fourgonnettes et d'équipements adaptés dans les 50 états. Ces subventions et autres programmes pourraient vous aider à financer une fourgonnette, un scooter, un élévateur pour fauteuil roulant, un équipement de conduite adaptative ou un autre produit de mobilité. https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

Réseau de mobilité des enfants

Kids Mobility Network est une organisation à but non lucratif 501 (c) 3 qui fournit aux enfants handicapés une technologie de réadaptation complexe et des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des marcheurs et d'autres équipements médicaux. Nous gérons notre organisation avec soin et intégrité. https://www.kidsmobility.org/families/

Autres liens utiles

 

 

Affrontez l'épilepsie

Ressources et conseils pour vous aider à contracter l'épilepsie. Vous trouverez ici des ressources utiles compilées sur le Web, des histoires, des vidéos et des articles rédigés par des professionnels de la santé, des soignants et des experts en épilepsie comme vous.

Projet de ressources pour les besoins spéciaux

Par État

Special Needs Resource Project (SNRP) fournit un guide de base pour les parents d'enfants ayant des problèmes de santé chroniques, des handicaps et des besoins spéciaux. Ce site est conçu pour vous aider à démarrer votre recherche d'informations et de ressources utiles. Chaque situation est unique. Notre objectif est de vous aider à acquérir les compétences de base dont vous aurez besoin pour obtenir les ressources, les équipements et les services spécifiques dont votre enfant et votre famille ont besoin. Bien que centrés sur les enfants âgés de 0 à 22 ans, la plupart des informations que nous proposons s'appliquent également aux adultes.

Répertoire de ressources eParent Special Needs

Le répertoire de ressources eParent Special Needs fournit un guide complet pour les parents et les familles d'enfants souffrant de problèmes de santé chroniques, de handicaps et de besoins spéciaux, ainsi que pour les médecins, les professionnels paramédicaux et les professionnels de l'éducation qui participent à leurs soins et à leur développement. Ce répertoire est conçu pour vous aider dans votre recherche d'informations et de ressources utiles pour chaque situation.

Retraite de répit de repos maternel

Chez A Mother's Rest, nous croyons qu'un répit fréquent et abordable est un facteur clé pour garder les parents et les soignants ayant des besoins spéciaux en bonne santé. Assurer les meilleurs soins aux enfants et aux adultes handicapés signifie assurer les meilleurs soins à leurs parents.

NORD - Protéger les patients atteints de maladies rares: principes de la réforme des soins de santé

Avant la promulgation de la Loi sur les soins abordables (ACA) en 2010, les patients atteints de maladies rares ne pouvaient pas accéder à une couverture de soins de santé en raison de diverses pratiques d'assurance discriminatoires, d'une éligibilité limitée à Medicaid et d'un partage des coûts débilitant. Bien qu'imparfaite, la loi sur les soins abordables a réussi à réformer ces pratiques en interdisant aux assureurs de discriminer les patients atteints de maladies rares, en interdisant les plafonds annuels et à vie, en élargissant Medicaid, en fermant le trou de beignet Medicare Part D, etc.

Comprendre le logement accessible: la loi sur le logement équitable

Une maison accessible est celle qui permet à son occupant de faire ce qu'il veut et doit faire, de manière aussi indépendante que possible. Si vous ou un membre de votre famille êtes handicapé, votre maison peut nécessiter des modifications spécifiques pour la rendre accessible à la vie quotidienne. Vous êtes protégé en vertu de la Loi sur le logement équitable, qui stipule que les propriétaires fonciers doivent rendre, ou permettre aux résidents de rendre, une maison accessible à ceux qui ont des besoins spécifiques ou spéciaux.

Enseignez aux enfants non handicapés à propos de leurs pairs handicapés - D'une journée dans nos chaussures

Nous savons que 15 à 20% de nos écoliers ont des IEP. Pourquoi n'éduquons-nous pas les communautés à ce sujet? Nous le devons à nos enfants, qu'ils soient non handicapés ou handicapés. Ils doivent apprendre à interagir, à vivre et à travailler ensemble. C'est leur avenir et c'est le nôtre.

Équipage pour enfants de la Fondation Epilepsy

Au Kids Crew, nous voulons que vous utilisiez votre imagination et que vous pensiez de manière créative. Nous savons que les enfants ont des cadeaux uniques qui peuvent être utilisés pour redonner aux autres dans les trois domaines sur lesquels nous nous concentrons. Nous voulons que vous preniez sur vous de proposer des idées qui peuvent avoir un impact sur votre communauté en fonction de ce que vous avez vécu. Cela permet un travail d'équipe, vous aide à en savoir plus sur l'épilepsie et vous donne confiance. Notre conviction est que vous pouvez utiliser vos talents pour redonner aux autres et faire une réelle différence. Le programme est gratuit et s'adresse aux enfants de 14 ans et moins de tous niveaux. Si vous ne souffrez pas d'épilepsie, nous souhaitons tout de même votre adhésion. Souvent, les frères et sœurs, les amis et les parents des personnes atteintes d'épilepsie sont les meilleurs avocats. Nous recherchons ceux qui veulent apprendre, sensibiliser et faire une différence. Et amusez-vous aussi !!

Ange Vol Est

La mission d'Angel Flight East: fournir un transport aérien gratuit aux patients qualifiés et à leurs familles en organisant des vols vers des installations médicales éloignées, en livrant des fournitures dans les zones sinistrées et en réunissant les familles en période de désespoir. Angel Flight East facilite le transport dans le Nord-est région des États-Unis pour des distances allant jusqu'à 1,000 100 milles. La distance minimale parcourue par AFE est de XNUMX miles. (Voir notre carte des zones de service)  Pour les vols de plus de 1,000 miles ou les vols en provenance d'autres États, veuillez visiter le Alliance pour les soins de l'air.

Les danseurs de Darby

Darby's Dancers est une organisation 501 (c) (3) dédiée à fournir des cours de danse aux enfants ayant des besoins spéciaux sans frais pour leurs parents. Avec des emplacements à travers les États-Unis, les danseurs de Darby apprennent tous les types de danse dans une atmosphère amusante et encourageante. Les danseurs du programme gagnent en confiance, en coordination, en force et en amis pour la vie, tout en se sentant comme une star. DD offre également des opportunités de bénévolat aux adolescents. Nos jeunes volontaires apprennent d'importantes leçons de responsabilité et d'amitié en fournissant une assistance individuelle à chacun des danseurs de Darby.