Ressources d'assistance en cas de crise d'épilepsie avec un partenaire
L'Alliance Dup15q a soigneusement sélectionné des ressources qui peuvent être utiles pour ceux qui s'occupent de personnes atteintes du syndrome Dup15q qui ont des convulsions. Explorez la liste utile ci-dessous.
Trouvez un centre d'épilepsie près de chez vous
Les centres d'épilepsie offrent une approche d'équipe complète pour le diagnostic et le traitement de l'épilepsie. Une équipe axée sur le patient comprendra généralement des épileptologues (neurologues spécialisés dans le traitement des crises), des neurochirurgiens, des neuropsychologues, des infirmières spécialisées, des technologues en EEG, des travailleurs sociaux et d'autres personnes ayant une formation et une expérience dans le traitement de l'épilepsie. Les centres spécialisés dans l'épilepsie fournissent des soins de routine aux personnes souffrant de crises ou d'épilepsie et se spécialisent dans la fourniture de services complets de diagnostic et de traitement aux personnes souffrant de crises incontrôlées (c.-à-d. épilepsie réfractaire ou réfractaire). Trouvez un centre d'épilepsie près de chez vous : ICI
Démonstrations vidéo sur les médicaments de sauvetage
Les médicaments de secours peuvent constituer une partie essentielle d'un plan d'action contre les crises et sont administrés à la personne qui a la crise.
Cliquez sur ce lien pour explorer les vidéos de démonstration de médicaments de secours contre les crises
Prévenir les décès dus à l'épilepsie : boîte à outils du clinicien et de la famille
En 2022, la Child Neurology Foundation a réuni un groupe de des personnes ayant une expérience vécue et des experts dans la communauté de l'épilepsie des États-Unis, du Canada et du Royaume-Uni pour créer en collaboration cette boîte à outils, que plus de 50 personnes et 18 organisations de l'épilepsie ont approuvée. L'objectif de la boîte à outils pour le changement de comportement est d'éduquer les cliniciens sur la façon de parler aux familles et aux personnes vivant avec l'épilepsie de la prise en compte des facteurs de risque de mortalité liés à l'épilepsie. En savoir plus ici: Prévention des décès dus à l'épilepsie : boîte à outils du clinicien
Trousse d'outils pour la nouvelle visite d'un neurologue pour enfants
Vous pouvez utiliser les formulaires de cette boîte à outils avant votre première visite chez un neurologue ou lors de la visite d'un nouveau neurologue. Nous vous recommandons d'imprimer ce formulaire et de l'apporter lors de la visite ainsi que de conserver une copie électronique ou papier pour vous-même. Ce sera une ressource précieuse pour suivre le parcours de votre enfant et assurer la meilleure qualité de soins. Vous pouvez trouver la boîte à outils ici.
Boîtes à outils pour l'épilepsie
Ressources créées par The Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS) sur le coût des médicaments, la prise de médicaments et les effets secondaires des médicaments.
Imaginez la création d'un système de santé apprenant dans lequel toutes les personnes – membres de la famille et de la communauté, cliniciens, chercheurs et dirigeants du système de santé – travaillent ensemble. Ils conçoivent, mettent en œuvre et partagent les résultats de la recherche collaborative et des efforts d'amélioration de la qualité. Et ce travail conduit à de meilleurs résultats pour la santé et à une qualité, une expérience et une valeur accrues des soins. Une approche d'apprentissage du système de santé peut considérablement accélérer la capacité de générer de nouvelles connaissances et de les mettre en pratique.
Formation en ligne de la Fondation de l'épilepsie
Le portail d'apprentissage sur l'épilepsie est votre guichet unique pour accéder aux cours de formation en ligne et à la demande de l'Epilepsy Foundation sur l'épilepsie et les crises. Voici quelques-uns de leurs cours les plus populaires. N'hésitez pas à parcourir leur catalogue complet de classes.
Obtenir les faits - L'épilepsie dans la communauté afro-américaine
Alliance pour la chirurgie de l'épilepsie pédiatrique
Le Brain Recovery Project dba Pediatric Epilepsy Surgery Alliance est une société à but non lucratif 501(c)3 qui améliore la vie des enfants qui ont besoin d'une neurochirurgie pour traiter l'épilepsie résistante aux médicaments.
Nous sommes une organisation dirigée par des soignants et axée sur la science, avec des expériences vécues dans le domaine de la chirurgie de l'épilepsie pédiatrique. Nous donnons à nos familles des moyens de recherche, des services de soutien et des programmes efficaces avant et après la chirurgie.
Centre d'éducation sur l'épilepsie de la Child Neurology Foundation
Série de vidéos sur la gestion saine de l'épilepsie où chaque sujet de cette série de vidéos en plusieurs parties sur la gestion saine de l'épilepsie se concentre sur ce que nous avons entendu des partenaires et des familles de notre communauté comme une priorité absolue. Certaines des questions posées à nos experts proviennent directement des soignants et des parents qui ont eu la possibilité de soumettre leurs questions avant l'enregistrement de ces vidéos.
EEG à domicile
Informations sur les services EEG à domicile. La SRC redéfinit les soins en cas d'épilepsie ainsi que le EEG neurotechnologique
Dispositifs de détection et de prédiction des crises :
Bien qu'aucun dispositif n'ait prouvé qu'il prévient la mortalité liée à l'épilepsie (y compris le SUDEP), le Fondation Danny Did a élaboré une liste de dispositifs de détection et de prédiction des crises - ainsi que d'autres technologies - qui sont conçues pour permettre l'intervention d'un soignant. On pense que l'intervention réduit les risques qui accompagnent l'épilepsie. Nous présentons ces produits pour un examen et une enquête plus approfondis par toute personne liée à des troubles épileptiques.
Moniteur SAMI
SAMi est le seul moniteur intelligent sans contact et non portable capable de détecter et d'alerter sur un large éventail de mouvements de type crise la nuit. SAMi est conçu pour alerter les soignants et enregistrer automatiquement un large éventail de mouvements anormaux ou ressemblant à des crises la nuit
Créé par les parents d'un enfant atteint d'épilepsie, ce système de caméra de troisième génération est le résultat d'années de tests rigoureux sur le terrain, d'innombrables heures d'ingénierie et de centaines d'itérations au cours des 10 dernières années. SAMi utilise un filtrage temporel et spatial pour augmenter la sensibilité tout en réduisant les fausses alarmes.
Utilisez le code « Dup15q » à la caisse pour obtenir 10 % de réduction sur tout achat SAMi.
Programme de subventions pour les appareils de détection des crises Danny Did
Si vous recherchez des fonds pour vous aider à payer le coût d'un appareil, examinez et recherchez les options de produits ci-dessous, puis remplissez notre demande. Notez que le DDF ne fournit pas de soutien financier pour tous les systèmes énumérés ci-dessous. Voir chaque produit pour plus de détails pour en savoir plus.
Danny Did Ressources
La Fondation Danny Did se consacre à sa mission de prévention des décès causés par les crises.
Fondation Chelsea Hutchison
Cette Fondation offre des subventions pour les chiens d'intervention et les moniteurs d'épilepsie pour les personnes dans le besoin, éduque le public sur SUDEP (Mort subite inattendue dans l'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été affectés par SUDEP.
Josh fournit la Fondation d'assistance à l'épilepsie
Le programme offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Programme d'accès à VNS Therapy
Ce programme a été établi pour permettre l'accès au système VNS Therapy aux patients concernés dépourvus à la fois d'une couverture d'assurance et de la capacité de payer pour le système VNS Therapy. Pour établir leur admissibilité, les patients doivent communiquer avec leur médecin.
SUIVI DES SAISIES:
Suivi des crises :
Seizure Tracker est dédié à fournir aux patients, aux médecins et aux chercheurs des outils complets gratuits pour aider à comprendre les relations entre l'activité des crises et les thérapies antiépileptiques. Les rapports générés par Seizure Tracker deviennent une aide précieuse à la communication lors des rencontres avec les médecins, car toutes les informations nécessaires se trouvent dans un bref rapport. D'une simple pression sur une touche, vous pouvez personnaliser un rapport pour décrire les points de discussion dont vous aimeriez discuter avec votre médecin.
CHIENS DE RÉPONSE À LA SAISIE:
Assistants canins
Les assistants canins enseignent et fournissent des chiens de réponse aux crises pour les bénéficiaires qui ont des crises. Après une formation générale, les chiens d'intervention en cas de crise apprennent à rester à côté de la personne au cours d'une crise, à demander de l'aide dans un environnement contrôlé ou à récupérer un téléphone avant la crise lorsque le destinataire l'indique. Certains chiens peuvent même développer la capacité de prédire et de réagir à l'avance à une crise imminente une fois qu'ils sont placés avec leur receveur.
K94Vie
Les chiens d'assistance offrent plus d'indépendance, de joie, d'épanouissement, de confiance, de sécurité et d'amour. Nos chiens d'assistance sont formés pour aider les personnes ayant un large éventail de handicaps. CPL forme des chiens d'assistance pour aider les personnes ayant des problèmes de mobilité, des troubles de l'équilibre, des difficultés à utiliser leurs mains/bras, des problèmes de fatigue liés à la santé, des personnes souffrant de convulsions/syncopes cardiaques et de diabète/troubles de la tension artérielle.
Pattes avec une cause
Les chiens d'intervention en cas de crise PAWS sont formés sur mesure pour aider les personnes atteintes d'épilepsie dans des tâches telles que l'activation d'un système d'alerte vitale, la recherche de quelqu'un pour aider, la récupération d'un téléphone ou la stimulation d'une personne pendant une crise. Au fur et à mesure qu'une personne se remet d'une crise, un chien PAWS peut récupérer des médicaments ou de la nourriture, agir comme une attelle pour l'aider à se relever et lui apporter du réconfort. Les chiens d'intervention PAWS PAS formé pour protéger ou prédire l'activité de crise. Cependant, après plusieurs années avec un client, certains peuvent développer la capacité d'alerter leur propriétaire d'une crise imminente. Ce comportement n'est pas garanti de se développer, ni d'être cohérent s'il se développe.