Ressources de répit et affichage des soignants

Carnet de soins de répit

Développé avec les familles, le CNF a créé le Carnet de soins de répit pour les familles qui utilisent maintenant les services de répit ou qui y réfléchissent. Les formulaires de ce carnet sont entièrement personnalisables… vous permettant de rassembler des informations sur votre enfant et ses besoins en un seul endroit. Les soignants utiliseront ces informations pour fournir les meilleurs soins à votre enfant.

NORD propose un programme visant à apporter un soulagement aux aidants

Ce programme d'assistance unique en son genre est conçu pour les soignants d'un enfant ou d'un adulte diagnostiqué avec une maladie rare. NORD comprend que prendre soin d'un être cher est un cadeau généreux qui demande beaucoup de temps, d'attention, de patience et de dévouement.

Le programme de répit offre une aide financière pour permettre à l'aidant de faire une pause pour assister à une conférence, à un événement ou simplement passer un après-midi ou une soirée loin de l'aidant. L'aide financière sera accordée jusqu'à 500 $ par année pour ceux qui sont admissibles.

Quels soins peuvent être couverts?

  • Infirmière autorisée
  • Infirmière auxiliaire autorisée (IAA)
  • Assistante infirmière certifiée (CNA)
  • Aide à la santé à domicile (HHA)
  • Aide familial non professionnel

Qui est admissible ?

L'aidant doit être un citoyen américain ou un résident permanent des États-Unis depuis au moins six mois avec une preuve de résidence, et être prêt à subir une évaluation financière des besoins afin de déterminer s'ils correspondent aux critères d'éligibilité financière du programme. De plus, le patient pour qui des soins sont fournis doit avoir un diagnostic de maladie rare confirmé.

Comment postulez-vous?

Les prix sont attribués sur la base du premier arrivé, premier servi aux personnes éligibles. Il n'y a pas de frais à appliquer. Contactez un représentant des services aux patients au 203.616.4328 ou par courriel CaregiverRespite @maladies rares.org.

 

Localisateur de répit par État

Financés par l'Administration for Community Living, le Département américain de la santé et des services sociaux, les programmes ou projets de répit de l'État à vie sont gérés par une agence gouvernementale désignée, qui travaille en collaboration avec un coalition de répit d'État et le Programme du centre de ressources sur le vieillissement et les personnes handicapées / Pas de mauvais système de porte. Leur objectif est de mettre en œuvre des systèmes de répit coordonnés et communautaires à l'échelle de l'État pour les aidants naturels qui s'occupent de personnes ayant des besoins spéciaux de tous âges. Depuis 2009. trente-sept États et le district de Columbia ont reçu des subventions de répit à vie de l'ACL. Les États qui ont actuellement des subventions fédérales ou qui ont soutenu des activités de subvention de répit à vie lancées avec des subventions antérieures ou qui sont soutenus par un financement de l'État sont identifiés ci-dessous avec les coordonnées des agences d'État. Une liste de tous les États récompensés depuis 2009 est répertoriée dans le menu de droite. Vous pouvez également contacter le Coalition de répit d'État pour des informations supplémentaires et des ressources de répit.

Affichage des aidants

Affichage de soignant pour un enfant atteint du syndrome dup15q