Foire aux questions concernant le PEI de votre enfant

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Comment puis-je obtenir un diagnostic d'autisme pour mon enfant? Combien tôt?

  • Vous pouvez obtenir une évaluation de l'autisme pour votre enfant auprès d'un pédiatre du développement, d'un centre d'autisme, d'un neuropsychologue, etc. Le moyen le plus simple est de demander une évaluation à l'agence d'intervention précoce de votre comté (centre régional, unité intermédiaire, etc.).
  • L'évaluation de l'autisme devrait avoir plusieurs facteurs, y compris l'évaluation (ADOS est l'un de ces tests), des enquêtes auprès des parents et des thérapeutes, des observations et d'autres informations telles que le fait que presque tous les enfants atteints de Dup15q sont autistes.
  • Bien que les signes d'autisme puissent apparaître dès 6 à 12 mois, de nombreux praticiens ne donneront pas de diagnostic d'autisme d'exclusion avant 18 mois et fourniront un diagnostic d'autisme réel à l'âge de 3 ans.

Est-ce que je veux que mon enfant reçoive un diagnostic d'autisme?

  • De façon anecdotique, les enfants reçoivent plus de services et des services plus intensifs d'un diagnostic d'autisme plutôt que d'un diagnostic génétique.  

La plupart des enfants atteints du syndrome de Dup15 ont-ils un diagnostic d'autisme?

  • La plupart des personnes atteintes du syndrome de Dup15q ont des caractéristiques autistiques. L'autisme est défini comme un trouble du développement de gravité variable (un spectre) qui se caractérise par trois éléments: (a) un retard du langage ou un trouble de la communication, (b) des difficultés d'interaction sociale ou des compétences sociales atypiques et (c) des comportements répétitifs ou restreints ou intérêts persévérants.  
  • Les enfants Dup15q ont une `` saveur '' particulière de l'autisme qui a une forte motivation sociale (désir de nouer des relations) accompagnée de difficultés de communication, de compétences sociales atypiques (peut-être `` trop proche '' plutôt que `` distante '') et de difficultés motrices.

Qu'est-ce que l'ABA?

  • ABA signifie analyse comportementale appliquée. ABA est utilisé pour aider les enfants ayant des comportements problématiques, et pour travailler également sur des compétences importantes. Une fois que les cibles et les mesures comportementales sont fixées, les comportements sont façonnés avec un renforcement immédiat, contingent, différentiel et positif. L'objectif est d'augmenter les comportements spécifiques qui sont utiles - tels que les compétences sociales, la communication, la lecture et les études, ainsi que les compétences d'apprentissage adaptatif, telles que la dextérité motrice fine, l'hygiène, le toilettage, les loisirs, les capacités domestiques, la ponctualité et la compétence professionnelle –Et diminuer les comportements préjudiciables ou affectant l'apprentissage. (https://www.psychologytoday.com/us/therapy-types/applied-behavior-analysis)
  • Il existe plusieurs styles d'ABA, allant du thérapeute dirigé (essai discret, Verbal Behavior) au relationnel (JASPER, Early Start Denver Model, PRT), en passant par l'enfant (Floortime).  
  • Parce que les enfants atteints du syndrome de Dup15q ont tendance à être socialement motivés, les saveurs relationnelles de l'ABA ont tendance à être plus efficaces pour cette population.

Comment puis-je obtenir des services ABA pour mon enfant?

  • Vous aurez probablement besoin d'un diagnostic d'autisme pour que votre enfant reçoive un traitement ABA.
  • Certains districts scolaires proposent l'ABA comme thérapie sur le campus, mais ce n'est malheureusement pas courant. Les États dans lesquels vous êtes susceptible de voir des services ABA à l'école sont le New Jersey et le Massachusetts. Comme la plupart des districts scolaires n'offrent pas l'ABA comme thérapie, les enfants fréquentent plutôt des centres ABA non scolarisés. Ces centres peuvent être à but lucratif ou non lucratif et varient considérablement en ce qui concerne le nombre de clients desservis.   
      • Il existe quatre méthodes de base pour payer un programme ABA.  
        •  Intervention précoce (centre régional, unité intermédiaire, district scolaire). Si l'ABA est un «service connexe» à fournir dans un IEP, le district scolaire le paiera. 
        • Assurance publique. Medicaid (assistance médicale, médicale, etc.) paiera pour l'ABA dans certains États. 
        • Assurance privée. Certains États exigent que l'assurance maladie privée de certains types d'entreprises (par exemple, au-dessus d'une certaine taille, constituée en société, non auto-assurée) pour inclure la couverture ABA. Pour des informations spécifiques concernant les exigences de couverture ABA de votre état respectif, consultez le Guide État par État des lois sur les assurances couvrant le traitement des TSA avec analyse comportementale appliquée, à https://www.appliedbehavioranalysisedu.org/state-by-state-guide-to-autism-insurance-laws/
        • Paye privée
  • ABA peut être un programme après l'école ou un programme de jour et ce sera une absence excusée de l'école. Un ABA peut également être fourni à votre domicile à un enfant afin de généraliser les compétences et les comportements appris dans un programme en centre. Un programme ABA pourrait également être considéré comme une année scolaire prolongée.

Comment puis-je obtenir une aide 1: 1 pour mon enfant dans l'IEP?

  • Un support 1: 1 est nécessaire s'il y a sécurité problèmes qui nécessitent une surveillance étroite de votre enfant, y compris la fuite, l'agression, les comportements d'automutilation ou des problèmes médicaux (tels que des convulsions).  
  • Un support 1: 1 peut être garanti s'il y a comportementale les problèmes qui entravent l'apprentissage de votre enfant ou de ses pairs, comme l'inattention, la dérégulation sensorielle, la perturbation ou l'impulsivité.

Comment puis-je obtenir un placement en école privée pour mon enfant dans l'IEP?

  • Vous devez faire des arguments basés sur les données basés sur les concepts de LRE et FAPE, afin d'obtenir un placement dans une école privée.
  • L'environnement le moins restrictif (LRE) est le principe selon lequel un enfant doit être éduqué dans l'école publique locale avec autant de soutiens que nécessaire pour permettre à l'enfant d'accéder à son éducation.  
  • L'éducation publique gratuite et appropriée (FAPE) est la promesse légale faite à chaque enfant de pouvoir recevoir une éducation. Les PEI doivent être «raisonnablement calculés pour permettre à un enfant de progresser à la lumière de sa situation» (Endrew).  Un placement dans une école privée est souvent plus restrictif, mais peut être mieux placé pour offrir des FAPE à un enfant handicapé.
  • En pratique, les placements dans les écoles privées sont plus chers que les placements dans les écoles publiques, de sorte que les districts scolaires n'acceptent pas souvent de le faire. Vous devrez peut-être collecter beaucoup de données montrant que le placement dans une école publique n'est pas approprié, ou déposer une procédure régulière avant qu'une décision ne soit prise. Le district scolaire peut accepter de placer votre enfant dans une école privée, dans laquelle il assistera aux réunions de l'IEP et continuera d'être responsable de la prestation de FAPE. Alternativement, le district scolaire peut négocier un accord de services éducatifs avec vous, dans lequel vous renoncez à sa responsabilité de fournir le FAPE en échange de frais de scolarité à l'école privée. Si vous recherchez une entente de services éducatifs, vous devriez la faire réviser par un avocat en éducation avant de la signer.
  • Il existe également des dérogations dans certains États (par exemple, l'Ohio) que vous pouvez utiliser pour les frais de scolarité d'une école privée. Ce sont des états spécifiques.
  • Vous ne recevrez jamais une liste de toutes les options d'écoles privées de votre région qui pourraient servir votre enfant. Vous devrez faire vos propres recherches locales, parler avec d'autres parents ayant des besoins spéciaux, des défenseurs, des groupes de soutien locaux en ligne, des publications familiales locales, etc. Une façon de savoir où votre district scolaire envoie les enfants est de consulter les itinéraires de bus.

Combien d'orthophonie / ergothérapie / physiothérapie, etc. mon enfant devrait-il recevoir?

  • En raison de leurs retards de langage et de leurs problèmes de motricité, la plupart des enfants atteints du syndrome de Dup15q ont besoin chaque semaine d'orthophonie, de physiothérapie et d'ergothérapie.
  • Les services tels que l'orthophonie, l'ergothérapie, la physiothérapie, la thérapie visuelle, la musicothérapie, l'EP adaptative, etc. sont déterminés par votre enfant besoins et objectifs. Par exemple, pour obtenir une ergothérapie, l'évaluation la plus récente de votre enfant doit démontrer un besoin d'assistance en motricité fine. Par conséquent, il est impératif que les évaluations décrivent complètement les besoins de l'enfant ainsi que les objectifs nécessaires pour répondre à ces besoins.  

Que dois-je faire lorsque le PEI de mon enfant n'est pas suivi?

  • Tout d'abord, discutez avec les enseignants de votre enfant pour vous assurer qu'ils comprennent ce qu'exige le PEI. Soyez collaboratif plutôt que conflictuel.
  • S'il semble toujours ne pas être suivi, documentez ce qui se passe. Organisez une réunion IEP pour trouver des solutions. Planifiez une réunion IEP de suivi dans 4 ou 6 semaines pour évaluer la conformité.  
  • Si cela est inefficace, il existe d'autres options. Vous pouvez soumettre une plainte écrite au directeur de l'éducation spécialisée ou au surintendant. Vous pouvez demander à déplacer des salles de classe ou des écoles dans votre district scolaire ou en dehors du district. Vous pouvez amener un défenseur ou un avocat en éducation spécialisée à votre réunion. Vous pouvez déposer une plainte auprès de l'État. Vous pouvez utiliser vos droits à une procédure régulière et aller à la médiation ou à une audience de procédure régulière (vous devez engager un avocat pour une audience de procédure régulière).

Que dois-je faire lorsque les comportements de mon enfant interfèrent avec l'apprentissage?

  • Vous pouvez demander une évaluation Functional Behavior Analysis (FBA) par un Board Certified Behavior Analyst (BCBA). Avec l'analyse ABC, le FBA notera le (A) Antécédent du (B) Comportement et (C) les Conséquences du comportement, et déterminera les modèles et les motivations du comportement (par exemple, recherche d'attention, évitement, auto-stimulation, etc.) Avec cette information, un plan d'intervention comportementale (BIP) sera développé pour être suivi par le personnel de l'école. 
  • Étant donné que les comportements peuvent parfois être déclenchés par le personnel de l'école, les observations et l'analyse ABC doivent être effectuées par un étranger.  

Puis-je observer dans la classe de mon enfant? Combien de temps?

  • Oui. Vous pouvez être un participant actif au PEI et au processus éducatif, et vous pouvez également déterminer si les objectifs proposés sont en cours d'élaboration et sont appropriés. Discutez avec le bureau de l'école de la planification d'une heure. Vous devrez probablement remplir un formulaire. 

Les caméras peuvent-elles être placées dans la classe de mon enfant?

  • C'est différent dans chaque état. Certains le permettent et d'autres non. Contactez votre district scolaire et recherchez les lois de votre état. Les États qui autorisent actuellement les caméras sont: Texas, Géorgie et Virginie-Occidentale.