Navigateur de ressources Dup15q Alliance

Dup15q Alliance Resource Navigator fournit des ressources pour une assistance à but non lucratif, un soutien communautaire, des ressources de financement et des informations qui peuvent être bénéfiques pour les soignants et les membres de la famille touchés par le syndrome Dup15q. L'inclusion de liens vers d'autres sites et organisations ne collecte impliquer approbation ou support et est inclus à titre informatif uniquement.

Pour les agences gouvernementales d'État - visitez notre Carte des ressources de l'État.

Effectuez une recherche par catégorie ou utilisez un mot-clé dans l'outil de recherche de ressources.

Catégorie:

Ressources:

Catégories	Resources	Site Web
Aide financière à l'équipement	HERO : Organisation de recyclage des équipements de santé. Nous offrons à tous un accès à du matériel et à des fournitures médicales abordables.
Aide financière à l'équipement	La My Gym Foundation est une organisation à but non lucratif enregistrée 501(c)(3) dédiée à aider les enfants handicapés et ceux qui ont des difficultés financières en offrant des cadeaux d'équipement et de services indispensables. Les demandes, limitées aux cadeaux de 500 $ ou moins, peuvent inclure, mais sans s'y limiter, la thérapie de réadaptation, les cours My Gym, les appareils fonctionnels, l'équipement médical et les articles sensoriels.
Aide financière à l'équipement	Le projet MORGAN : Nous existons pour fournir aux familles des programmes spécialisés pour les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé, des handicaps, des problèmes et des préoccupations sensoriels, améliorant ainsi la qualité de vie de toute la famille. Situés dans le centre-est de la Floride, nous servons les familles localement et dans tout le pays grâce à une multitude de programmes de qualité de vie.
Aide financière médicale	Mike's Kids : Le but de cette fondation est de fournir une assistance via des services, de l'équipement, de l'éducation, des soins spéciaux et un soutien de relève aux enfants ayant des besoins spéciaux et à leurs familles. Les enfants ayant des besoins spéciaux comprennent ceux qui ont des difficultés physiques et/ou mentales, y compris ceux qui ont des troubles d'apprentissage. En outre, du matériel pédagogique/des séminaires seront parrainés pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux en vue de maximiser les ressources disponibles et pour les prestataires de soins de manière à prévenir ou à minimiser la morbidité périnatale.
Aide financière à l'équipement	Mike's Kids : Le but de cette fondation est de fournir une assistance via des services, de l'équipement, de l'éducation, des soins spéciaux et un soutien de relève aux enfants ayant des besoins spéciaux et à leurs familles. Les enfants ayant des besoins spéciaux comprennent ceux qui ont des difficultés physiques et/ou mentales, y compris ceux qui ont des troubles d'apprentissage. En outre, du matériel pédagogique/des séminaires seront parrainés pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux en vue de maximiser les ressources disponibles et pour les prestataires de soins de manière à prévenir ou à minimiser la morbidité périnatale.
Aide financière à l'équipement	La mission de la McLindon Family Foundation (MFF) est de fournir des vélos adaptés aux enfants ayant des besoins spéciaux afin qu'ils puissent développer une force essentielle, renforcer la confiance et entretenir des amitiés, ce qui aide ces enfants à maximiser leur potentiel et leur participation à la société.
Aide financière médicale	Fondation Lindsay : aide les familles avec les ressources nécessaires pour fournir des traitements médicaux, des thérapies et des équipements de réadaptation afin d'améliorer la qualité de vie de leurs enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière à l'équipement	Fondation Lindsay : aide les familles avec les ressources nécessaires pour fournir des traitements médicaux, des thérapies et des équipements de réadaptation afin d'améliorer la qualité de vie de leurs enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière médicale	Angel's Hands Foundation : Notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et non diagnostiquées. L'objectif principal de Angel's Hands Foundation est d'aider à couvrir les dépenses médicales, non couvertes ou partiellement couvertes par l'assurance. AHF aide également avec des équipements non médicalement nécessaires qui ont montré qu'ils amélioraient la qualité de vie des individus.
Aide financière à l'équipement	Angel's Hands Foundation : Notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et non diagnostiquées. L'objectif principal de Angel's Hands Foundation est d'aider à couvrir les dépenses médicales, non couvertes ou partiellement couvertes par l'assurance. AHF aide également avec des équipements non médicalement nécessaires qui ont montré qu'ils amélioraient la qualité de vie des individus.
Aide financière à l'équipement	Amis de l'homme : travaille par l'intermédiaire de professionnels référents (assistants sociaux, gestionnaires de cas, travailleurs de la santé, travailleurs sociaux, conseillers scolaires, enseignants, membres du clergé) qui postulent au nom de leurs patients et clients ayant besoin d'équipements de mobilité, de prothèses, de lunettes, de dentiers, d'appareils auditifs et beaucoup plus!
Aide financière générale	Amis de l'homme : travaille par l'intermédiaire de professionnels référents (assistants sociaux, gestionnaires de cas, travailleurs de la santé, travailleurs sociaux, conseillers scolaires, enseignants, membres du clergé) qui postulent au nom de leurs patients et clients ayant besoin d'équipements de mobilité, de prothèses, de lunettes, de dentiers, d'appareils auditifs et beaucoup plus!
Aide financière médicale	Astra Zeneca : fournit une aide financière aux patients admissibles à une assurance commerciale qui aident à réduire le coût mensuel de vos médicaments. L'assurance commerciale est parfois appelée « assurance privée » et est généralement fournie par l'entreprise pour laquelle vous travaillez.
Aide Financière Perscription	Astra Zeneca : aide les patients éligibles non assurés et Medicare à accéder aux médicaments AstraZeneca. Médicaments AstraZeneca fournis gratuitement. Cliquez ici pour consulter la liste des médicaments disponibles dans le cadre de ce programme.
Ressources de soutien aux saisies	Le portail d'apprentissage sur l'épilepsie est votre guichet unique pour accéder aux cours de formation en ligne et à la demande de l'Epilepsy Foundation sur l'épilepsie et les crises. Voici quelques-uns de leurs cours les plus populaires. N'hésitez pas à parcourir leur catalogue complet de classes.
Coordination des soins	National Resource Centre for Patient/Family-Centered Medical Home : un centre national d'assistance technique axé sur l'amélioration de la santé et du bien-être des enfants et des jeunes ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et sur le renforcement du système de services pour les enfants et les jeunes ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et leurs familles en améliorant le maison médicale centrée sur le patient / la famille. Une maison médicale est une approche de prestation de soins primaires complets qui facilite les partenariats entre les patients, les cliniciens, le personnel médical et les familles. Une maison médicale s'étend au-delà des quatre murs d'une pratique clinique. Il comprend des soins spécialisés, des services éducatifs, un soutien familial et plus encore.
Répertoire des ressources	Information 211 : L'information 211 est un service confidentiel fourni par United Way Worldwide. Le service fournit aux gens des informations locales sur les services sociaux pour les besoins quotidiens tels que la nourriture, le logement et la santé. Ce service fournit également des ressources en temps de crise.
Accomplissement d'un souhait	A Special Wish Foundation exauce les vœux d'enfants et de jeunes adultes âgés de 3 à 21 ans chez qui on a diagnostiqué une maladie avancée et qui vivent près de Spokane, dans l'État de Washington. Les souhaits se répartissent en trois catégories, y compris un cadeau spécial, une visite dans un lieu spécial ou la possibilité de rencontrer un héros spécial.
Planification financière	Comptes ABLE : Vivre avec un handicap aq est souvent associé à des coûts supplémentaires importants. C'est pourquoi les particuliers et les familles peuvent désormais cotiser aux comptes ABLE - un compte d'épargne fiscalement avantageux qui peut financer les dépenses d'invalidité.
Planification future	Comptes ABLE : Vivre avec un handicap aq est souvent associé à des coûts supplémentaires importants. C'est pourquoi les particuliers et les familles peuvent désormais cotiser aux comptes ABLE - un compte d'épargne fiscalement avantageux qui peut financer les dépenses d'invalidité.
Assistance voyage médicale
Aide financière médicale
Assistance légale	Accessia Health Legal Assistance: Advocating for Chronic Conditions, Entitlements and Social Services (ACCESS) est un programme gratuit d'aide juridique aux personnes handicapées, offert par Accessia Health, pour les familles confrontées à des conditions médicales chroniques spécifiques. Nous sommes ici pour fournir une aide juridique et une représentation lorsque cela est le plus nécessaire. Aider les patients à l'échelle nationale avec l'aide juridique pour personnes handicapées, les demandes d'invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et les demandes de revenu de sécurité supplémentaire (SSI).
Ressources d'assurance maladie	Accessia Health : Nous assistons le coût des primes d'assurance maladie des patients. Que vous ayez une assurance privée ou publique, nous nous engageons à vous accompagner dans votre parcours de santé.
Vêtements adaptés	Vêtements faciles d'accès : les vêtements adaptés sont des vêtements conçus spécifiquement pour ceux qui peuvent avoir des problèmes de mobilité ou d'autres problèmes et qui peuvent ne pas être en mesure d'utiliser des fonctionnalités telles que des boutons ou des fermetures à glissière. Alors que les vêtements adaptés pour les utilisateurs de fauteuils roulants sont le type de vêtements adaptés le plus populaire, il existe également des pièces pour ceux qui ont des problèmes sensoriels, tels que l'autisme ou des troubles connexes.
Vêtements adultes	Vêtements faciles d'accès : les vêtements adaptés sont des vêtements conçus spécifiquement pour ceux qui peuvent avoir des problèmes de mobilité ou d'autres problèmes et qui peuvent ne pas être en mesure d'utiliser des fonctionnalités telles que des boutons ou des fermetures à glissière. Alors que les vêtements adaptés pour les utilisateurs de fauteuils roulants sont le type de vêtements adaptés le plus populaire, il existe également des pièces pour ceux qui ont des problèmes sensoriels, tels que l'autisme ou des troubles connexes.
Vêtements adultes	Adaptive Clothing Showroom propose des vêtements et des accessoires pour hommes, femmes et enfants ayant besoin de vêtements réguliers ou adaptés pour faciliter la tâche de s'habiller seul ou avec aide.
Vêtements adultes	Adaptations Par Adrian : Nous personnalisons des vêtements adaptés individuellement pour des besoins spéciaux. Nous nous efforçons de faciliter les défis vestimentaires de ceux qui travaillent dans des limites physiques, pour aider à rendre la vie quotidienne plus pratique et plus facile.
Vêtements adaptés	Adaptations Par Adrian : Nous personnalisons des vêtements adaptés individuellement pour des besoins spéciaux. Nous nous efforçons de faciliter les défis vestimentaires de ceux qui travaillent dans des limites physiques, pour aider à rendre la vie quotidienne plus pratique et plus facile.
Vêtements adaptés	Adaptive Clothing Showroom propose des vêtements et des accessoires pour hommes, femmes et enfants ayant besoin de vêtements réguliers ou adaptés pour faciliter la tâche de s'habiller seul ou avec aide.
Vêtements adaptés	Vêtements adaptés par JCPenny : JCPenney a déclaré que sa nouvelle marque privée Thereabouts, qui sort cette semaine, est conçue pour être une "ligne inclusive de vêtements pour enfants qui célèbre la diversité des formes, des tailles, des styles et des capacités". Tailles 2T - 22 La collection comprend une gamme de vêtements adaptés destinés aux enfants ayant des besoins sensoriels, de dextérité ou de mobilité. Le vêtement a des caractéristiques telles que des ouvertures faciles d'accès, des coutures sensorielles, un accès abdominal caché et aucune étiquette, a déclaré le détaillant.
Vêtements adultes	Vêtements adaptés par JCPenny : JCPenney a déclaré que sa nouvelle marque privée Thereabouts, qui sort cette semaine, est conçue pour être une "ligne inclusive de vêtements pour enfants qui célèbre la diversité des formes, des tailles, des styles et des capacités". Tailles 2T - 22 La collection comprend une gamme de vêtements adaptés destinés aux enfants ayant des besoins sensoriels, de dextérité ou de mobilité. Le vêtement a des caractéristiques telles que des ouvertures faciles d'accès, des coutures sensorielles, un accès abdominal caché et aucune étiquette, a déclaré le détaillant.
Vêtements adaptés	Vêtements adaptés par Target : Target a élargi ses options de vêtements pour les personnes handicapées au-delà des enfants avec une nouvelle collection de jeans et de hauts en tailles adultes. Des vêtements sensoriels et adaptés pour adultes et enfants dans le cadre d'une nouvelle ligne appelée Universal Thread, conçue pour s'adapter aux personnes de toutes formes et tailles. Jeune à adulte
Vêtements adultes	Vêtements adaptés par Target : Target a élargi ses options de vêtements pour les personnes handicapées au-delà des enfants avec une nouvelle collection de jeans et de hauts en tailles adultes. Des vêtements sensoriels et adaptés pour adultes et enfants dans le cadre d'une nouvelle ligne appelée Universal Thread, conçue pour s'adapter aux personnes de toutes formes et tailles. Jeune à adulte
Équipement et articles adaptatifs	Adaptive Mall : Adaptivemall.com propose la meilleure sélection d'équipements adaptés pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Notre gamme de produits va des poussettes pour les besoins spéciaux aux sièges d'auto pour les besoins spéciaux en passant par les jouets adaptés pour la thérapie des besoins spéciaux des enfants. Chez Adaptivemall.com, vous trouverez une variété de produits adaptés aux besoins en équipement adapté de votre enfant. Nos thérapeutes et notre équipe de service client de première classe sont disponibles pour assurer votre satisfaction avec tous les produits de thérapie pour besoins spéciaux et équipements pour besoins spéciaux.
Équipement et articles adaptatifs	Adaptive Tech Solutions : Adaptive Tech Solutions est une entreprise détenue et exploitée par des thérapeutes et nous nous efforçons de fournir des équipements adaptés aux personnes handicapées à des prix abordables. Adaptive Tech Solutions propose une gamme complète d'appareils de technologie d'assistance abordables et de produits pour besoins spéciaux pour aider les enfants et les adultes handicapés.
Assistance médicale au transport aérien	Air Care Alliance : Le transport aérien gratuit vers un traitement médical pour les personnes ayant des besoins financiers est fourni par de nombreuses organisations pilotes bénévoles. Vous pouvez facilement trouver un groupe de vol d'utilité publique près de chez vous !
Assistance médicale au transport aérien	Air Charity Network : Air Charity Network est une organisation caritative qui offre un accès aux personnes dans le besoin qui recherchent un transport aérien gratuit vers des établissements de soins de santé spécialisés ou des destinations éloignées en raison d'une crise familiale, communautaire ou nationale.
Test génétique	Ambit Care : AmbitCare propose des conseils et des tests génétiques gratuits pour les patients souffrant de convulsions et/ou de retards de développement.
Assistance voyage médicale	Angel Flight East : La mission d'Angel Flight East : Fournir un transport aérien gratuit aux patients qualifiés et à leurs familles en organisant des vols vers des installations médicales éloignées, en livrant des fournitures dans les zones sinistrées et en réunissant les familles pendant les périodes désespérées. Angel Flight East facilite le transport dans la région du nord-est des États-Unis sur des distances allant jusqu'à 1,000 100 milles. La distance minimale parcourue par l'AFE est de 1,000 miles. (Voir notre carte des zones desservies) Pour les vols de plus de XNUMX XNUMX miles ou les vols en provenance d'autres États, veuillez consulter l'Air Care Alliance.
Assistance médicale au transport aérien	Angel Flight : transport aérien gratuit pour tout besoin caritatif ou médical.
Natation adaptée	Ceinture Aqua Jogger : la ceinture de flottaison AquaJogger Jr. n'empêche pas les coups de bras. Il est conçu pour offrir une totale liberté de mouvement afin que les enfants puissent se concentrer sur les nombreuses compétences impliquées dans la natation. Prend en charge jusqu'à 95 lb.
Aide Financière Perscription	Fonds d'assistance : Le Fonds d'assistance fournit divers services, notamment une éducation et une aide financière, pour aider les patients atteints de maladies chroniques ou graves à couvrir le coût des médicaments approuvés par la FDA. Vous pouvez les contacter directement au 855-845-3663.
Aide financière générale	Aubrey Rose Foundation : aide les familles ayant des besoins financiers en raison des frais médicaux de leurs enfants et plus encore. Nous nous efforçons de sortir les familles des complexités de la vie pendant cette période difficile en leur fournissant un soutien émotionnel et financier.
Soutiens à long terme pour adultes	Autism Housing Network : Notre vision est de devenir la plus grande base de données de ressources générées par les utilisateurs et d'opportunités résidentielles tout en favorisant une communauté en ligne solidaire et encourageante. Vos contributions, à la fois financières et par l'engagement d'AHN, maintiennent cette communauté en vie.
Planification future	Autism Housing Network : Notre vision est de devenir la plus grande base de données de ressources générées par les utilisateurs et d'opportunités résidentielles tout en favorisant une communauté en ligne solidaire et encourageante. Vos contributions, à la fois financières et par l'engagement d'AHN, maintiennent cette communauté en vie.
Aide au logement	Autism Housing Network : Notre vision est de devenir la plus grande base de données de ressources générées par les utilisateurs et d'opportunités résidentielles tout en favorisant une communauté en ligne solidaire et encourageante. Vos contributions, à la fois financières et par l'engagement d'AHN, maintiennent cette communauté en vie.
Test génétique	Derrière le programme de lutte contre les crises : tests génétiques sponsorisés et gratuits pour l'épilepsie pédiatrique
Assistance médicale au transport aérien
Sécurité d'errance	Boîte à outils de sécurité Big Red : la boîte à outils de sécurité Big Read de la National Autism Association pour les soignants vise à prévenir l'errance et la fugue. Les outils et ressources inclus dans la trousse fournissent une aide et un soutien directs aux personnes à risque et à leurs soignants.
Vêtements adaptés	Billy Footwear : mode et fonctionnalité, BILLY Footwear intègre des fermetures éclair qui longent le côté des chaussures et autour de la pointe, permettant à la tige de chaque chaussure de s'ouvrir et de se replier complètement. Ainsi, le porteur peut placer son pied sur la semelle de la chaussure sans entrave. Ensuite, en tirant sur la fermeture éclair, la chaussure se ferme et se fixe sur le pied de l'utilisateur. C'est simple. C'est facile.
Chaussures adaptées	Billy Footwear : mode et fonctionnalité, BILLY Footwear intègre des fermetures éclair qui longent le côté des chaussures et autour de la pointe, permettant à la tige de chaque chaussure de s'ouvrir et de se replier complètement. Ainsi, le porteur peut placer son pied sur la semelle de la chaussure sans entrave. Ensuite, en tirant sur la fermeture éclair, la chaussure se ferme et se fixe sur le pied de l'utilisateur. C'est simple. C'est facile.
Vêtements adaptés	Busy Body Kids : vêtements de compression lancés par une famille Dup15q en l'honneur de leur corps occupé, CJ. Les vêtements de compression aident les enfants qui sont hyposensibles et qui ont besoin d'un apport constant ; ils adorent sauter, se cogner et s'écraser, ainsi que la pression profonde telle que celle fournie par les étreintes et les pressions serrées de l'ours. Les vêtements de compression Busy Body sont à la fois fonctionnels et élégants. Ces modèles uniques ont été créés pour que les enfants puissent les porter comme sous-vêtements ou aussi comme vêtements d'extérieur et peuvent également servir de maillots de bain. Disponible dans les tailles enfant à jeune.
Natation adaptée
Chiens de réponse aux crises	Assistants canins : les assistants canins enseignent et fournissent des chiens d'intervention en cas de crise aux bénéficiaires qui ont des crises. Après une formation générale, les chiens d'intervention en cas de crise apprennent à rester à côté de la personne au cours d'une crise, à demander de l'aide dans un environnement contrôlé ou à récupérer un téléphone avant la crise lorsque le destinataire l'indique. Certains chiens peuvent même développer la capacité de prédire et de réagir à l'avance à une crise imminente une fois qu'ils sont placés avec leur receveur.
Aide financière pour chien d'assistance	Assistants canins : les assistants canins enseignent et fournissent des chiens d'intervention en cas de crise aux bénéficiaires qui ont des crises. Après une formation générale, les chiens d'intervention en cas de crise apprennent à rester à côté de la personne au cours d'une crise, à demander de l'aide dans un environnement contrôlé ou à récupérer un téléphone avant la crise lorsque le destinataire l'indique. Certains chiens peuvent même développer la capacité de prédire et de réagir à l'avance à une crise imminente une fois qu'ils sont placés avec leur receveur.
Ressources voyage	Sièges d'auto et voyages en avion : saviez-vous que toutes les compagnies aériennes américaines vous permettent d'enregistrer gratuitement un siège d'auto lorsque vous voyagez avec un enfant. Vous pouvez enregistrer votre siège auto au comptoir des bagages de l'aéroport ou attendre et l'enregistrer à votre porte d'embarquement. Puis-je emporter mon siège auto à bord de l'avion ? Si vous avez réservé un siège pour votre enfant et un siège auto dont l'utilisation dans les avions est approuvée par la FAA, vous pouvez apporter et utiliser un siège auto à bord pour votre enfant. Envisagez de voyager avec des modèles de sièges auto plus compacts. Consultez cette liste des meilleurs sièges auto pour les voyages en avion. Les sièges auto ne sont évidemment pas autorisés dans les rangées de sortie (ni les enfants de moins de 15 ans). Mais les sièges auto ne sont pas non plus autorisés dans les sièges où ils bloqueraient les voies de sortie des autres dans la rangée. Dans un avion monocouloir avec une configuration 3-3, par exemple, cela signifie que les sièges auto ne sont pour la plupart autorisés qu'aux hublots. * Les sièges d'appoint ne sont pas approuvés pour une utilisation dans les avions par la FAA.
Assistance voyage médicale	Système de retenue d'aviation pour enfants CARES : le système de retenue d'aviation pour enfants CARES est conçu spécifiquement pour une utilisation en aviation pour les enfants âgés de 1 an et plus qui pèsent entre 22 et 44 livres. Ces jeunes sont assez âgés pour être dans leur propre siège, mais sont trop petits pour que la ceinture de sécurité seule les protège et leur assure la sécurité dont ils ont besoin pendant les voyages en avion. Leur corps ne peut pas supporter les secousses qui sont courantes dans les voyages aériens de routine, encore moins les situations d'urgence, et ils se débattent ou glissent sous la ceinture de sécurité s'ils ne sont pas maintenus solidement en place.
Ressources voyage	Système de retenue d'aviation pour enfants CARES : le système de retenue d'aviation pour enfants CARES est conçu spécifiquement pour une utilisation en aviation pour les enfants âgés de 1 an et plus qui pèsent entre 22 et 44 livres. Ces jeunes sont assez âgés pour être dans leur propre siège, mais sont trop petits pour que la ceinture de sécurité seule les protège et leur assure la sécurité dont ils ont besoin pendant les voyages en avion. Leur corps ne peut pas supporter les secousses qui sont courantes dans les voyages aériens de routine, encore moins les situations d'urgence, et ils se débattent ou glissent sous la ceinture de sécurité s'ils ne sont pas maintenus solidement en place.
Soutien familial général	Prendre soin de vous et de vos enfants Cette boîte à outils est conçue comme un guide pour les parents qui vivent avec une maladie rare. En plus de reconnaître l'impact émotionnel d'être à la fois soignant et patient, cette boîte à outils fournit des conseils aux parents sur les éléments pratiques de la vie avec une maladie rare, tels que l'emploi, l'assurance, la demande de prestations sociales et la gestion de la santé au quotidien. Dans cette ressource, vous lirez des astuces et des conseils d'autres parents rares qui ont parlé de leurs expériences et de leurs approches lors d'une session "Parenting while RARE" lors du Sommet mondial sur la défense des droits des patients en matière de gènes 2022.
Aide financière internationale	Cerner Charitable Foundation : Parfois, les contraintes financières empêchent les parents et les soignants de couvrir les frais médicaux de leur enfant. La Cerner Charitable Foundation accepte les demandes de subventions médicales individuelles pour les besoins médicaux des États-Unis et par l'intermédiaire de certains fournisseurs internationaux. Dépenses couvertes : traitement : procédures cliniques, médicaments, thérapie, prothèse, etc., équipement : fauteuils roulants, équipement de technologie d'assistance, appareils de soins, appareils auditifs, etc., déplacement : hébergement (uniquement si le logement caritatif n'est pas disponible), essence (0.33 $ par mile), stationnement et transport liés à la garde d'un enfant, Modifications du véhicule : Ascenseurs, rampes et planches de transfert. Demande de financement \| Fondation caritative Cerner
Aide financière médicale	Cerner Charitable Foundation : Parfois, les contraintes financières empêchent les parents et les soignants de couvrir les frais médicaux de leur enfant. La Cerner Charitable Foundation accepte les demandes de subventions médicales individuelles pour les besoins médicaux des États-Unis et par l'intermédiaire de certains fournisseurs internationaux. Dépenses couvertes : traitement : procédures cliniques, médicaments, thérapie, prothèse, etc., équipement : fauteuils roulants, équipement de technologie d'assistance, appareils de soins, appareils auditifs, etc., déplacement : hébergement (uniquement si le logement caritatif n'est pas disponible), essence (0.33 $ par mile), stationnement et transport liés à la garde d'un enfant, Modifications du véhicule : Ascenseurs, rampes et planches de transfert. Demande de financement \| Fondation caritative Cerner
Aide financière à l'équipement	Chariots of Hope : distribution mondiale de fauteuils roulants usagés, sans frais pour les bénéficiaires
Aide financière internationale	Chariots of Hope : distribution mondiale de fauteuils roulants usagés, sans frais pour les bénéficiaires
Aide financière pour les appareils antiépileptiques	Fondation Chelsea Hutchison : Cette fondation accorde des subventions pour les chiens de réponse aux crises et les moniteurs d'épilepsie pour ceux qui en ont besoin, éduque le public sur la SUDEP (mort subite inattendue en cas d'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été touchés par la SUDEP.
Ressources de soutien aux saisies	Fondation Chelsea Hutchison : Cette fondation accorde des subventions pour les chiens de réponse aux crises et les moniteurs d'épilepsie pour ceux qui en ont besoin, éduque le public sur la SUDEP (mort subite inattendue en cas d'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été touchés par la SUDEP.
Aide financière pour chien d'assistance	Fondation Chelsea Hutchison : Cette fondation accorde des subventions pour les chiens de réponse aux crises et les moniteurs d'épilepsie pour ceux qui en ont besoin, éduque le public sur la SUDEP (mort subite inattendue en cas d'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été touchés par la SUDEP.
Ressources de soutien aux saisies	Trousse d'outils pour la nouvelle visite d'un neurologue pour enfants : Vous pouvez utiliser les formulaires de cette trousse d'outils avant votre première visite avec un neurologue ou lors de la visite d'un nouveau neurologue. Nous vous recommandons d'imprimer ce formulaire et de l'apporter lors de la visite ainsi que de conserver une copie électronique ou papier pour vous-même. Ce sera une ressource précieuse pour suivre le parcours de votre enfant et assurer la meilleure qualité de soins. Vous pouvez trouver la boîte à outils ici.
Ressources de soutien aux saisies	Child Neurology Foundation Epilepsy Education Hub : série de vidéos sur la gestion saine de l'épilepsie où chaque sujet de cette série de vidéos en plusieurs parties sur la gestion saine de l'épilepsie se concentre sur ce que nous avons entendu des partenaires et des familles de notre communauté comme une priorité absolue. Certaines des questions posées à nos experts proviennent directement des soignants et des parents qui ont eu la possibilité de soumettre leurs questions avant l'enregistrement de ces vidéos.
Assistance médicale au transport aérien	Children's Flight of Hope : Offrir un transport aérien aux jeunes patients et à leurs familles permet d'accéder à des soins médicaux spécialisés qui pourraient autrement être hors de portée, ce qui favorise des rétablissements plus rapides et plus sûrs.
Organisations internationales	Children's Wish Foundation International exauce les vœux d'enfants âgés de moins de 18 ans atteints d'une maladie avancée. Les enfants de moins de trois ans peuvent participer au programme Young Minds de l'organisation, qui offre aux enfants de moins de 4 ans ou à ceux dont l'âge cognitif est inférieur à 4 ans, un cadeau parmi une variété de choix.
Accomplissement d'un souhait	Children's Wish Foundation International exauce les vœux d'enfants âgés de moins de 18 ans atteints d'une maladie avancée. Les enfants de moins de trois ans peuvent participer au programme Young Minds de l'organisation, qui offre aux enfants de moins de 4 ans ou à ceux dont l'âge cognitif est inférieur à 4 ans, un cadeau parmi une variété de choix.
Soutien familial général
Organisations internationales
Organisations internationales	Organisation chinoise pour les maladies rares : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Chine. Vous pouvez appeler le 010-67500717 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Aide financière à la modification de voiture
Aide financière pour les modifications domiciliaires
Aide financière médicale
Aide financière à l'équipement
Aide financière médicale
Coordination des soins	Coordination des soins CNF : la coordination des soins signifie que toutes les personnes impliquées dans les soins de votre enfant peuvent communiquer et partager efficacement les mises à jour, les objectifs et les préoccupations afin que les soins de votre enfant puissent être maintenus de manière efficace et efficiente. Éducation et ressources
Assistance en cas de crise	Crisis Text Line : offre une assistance en cas de crise par SMS, 24 heures sur 7, 741741 jours sur XNUMX. Vous pouvez envoyer un SMS HOME au XNUMX de n'importe où aux États-Unis, à tout moment. Un conseiller de crise en direct et formé reçoit le texte et y répond, le tout à partir d'une plateforme en ligne sécurisée.
Lits adaptatifs	Cyr Designs, LLC : Le lit Courtney est une alternative à un lit d'hôpital standard et est fabriqué à la main à partir de bois dur massif, il n'y a pas de métal, de PVC ou de tout autre matériau utilisé dans la fabrication.
Ressources de soutien aux saisies
Aide financière pour les appareils antiépileptiques
Ressources de soutien aux saisies	Ressources Danny Did : La Fondation Danny Did se consacre à sa mission de prévention des décès causés par les crises.
Activité récréative d'éducation spéciale	Darby's Dancers : Darby's Dancers est une organisation 501(c)(3) dédiée à fournir des cours de danse aux enfants ayant des besoins spéciaux sans frais pour leurs parents. Avec des emplacements à travers les États-Unis, Darby's Dancers apprend tous les types de danse dans une atmosphère amusante et encourageante. Les danseurs du programme gagnent en confiance, en coordination, en force et en amis pour la vie, tout en se sentant comme une star. DD offre également des possibilités de bénévolat aux adolescents. Nos jeunes bénévoles apprennent d'importantes leçons de responsabilité et d'amitié en offrant une aide individuelle à chacun des danseurs de Darby.
Accomplissement d'un souhait	Deliver the Dream : Deliver the Dream offre aux familles vivant avec une maladie avancée, que la maladie implique un enfant ou un parent, la chance de profiter d'une retraite de 3 jours.
Accomplissement d'un souhait	Deliver the Dream : Deliver the Dream offre aux familles vivant avec une maladie avancée, que la maladie implique un enfant ou un parent, la chance de profiter d'une retraite de 3 jours.
Accomplissement d'un souhait	Deliver the Dream : Deliver the Dream offre aux familles vivant avec une maladie avancée, que la maladie implique un enfant ou un parent, la chance de profiter d'une retraite de 3 jours."
Aide financière à l'équipement	Fondation Different Needz : La Fondation Different Needz aide les personnes ayant une déficience intellectuelle à obtenir l'équipement et les services médicaux dont elles ont besoin pour avoir la meilleure qualité de vie. Les demandes de subvention sont disponibles en janvier de chaque année et les décisions de subvention sont annoncées aux récipiendaires en mai. La Fondation tient compte des besoins futurs et paie les services médicaux ou l'équipement directement au fournisseur.
Aide financière médicale	Fondation Different Needz : La Fondation Different Needz aide les personnes ayant une déficience intellectuelle à obtenir l'équipement et les services médicaux dont elles ont besoin pour avoir la meilleure qualité de vie. Les demandes de subvention sont disponibles en janvier de chaque année et les décisions de subvention sont annoncées aux récipiendaires en mai. La Fondation tient compte des besoins futurs et paie les services médicaux ou l'équipement directement au fournisseur.
Aide financière à l'équipement	Programme d'accès numérique : combler le fossé en mettant les familles en ligne La Child Neurology Foundation relance un programme pour offrir à au moins 50 familles, avec au moins un enfant vivant avec une maladie neurologique, un Chromebook remis à neuf et, le cas échéant, un point d'accès avec 23 Go de données par mois pendant un an à compter de l'acceptation.
Défense des personnes handicapées	Disability Rights Legal Center (DRLC) est une organisation de défense de l'intérêt public à but non lucratif 501C-3 qui défend les droits civils des personnes handicapées ainsi que celles touchées par le cancer.
Assistance légale	Disability Rights Legal Center (DRLC) est une organisation de défense de l'intérêt public à but non lucratif 501C-3 qui défend les droits civils des personnes handicapées ainsi que celles touchées par le cancer.
Répertoire des ressources	Ressources pour les personnes handicapées
Plaidoyer gouvernemental/interne	Disabled Peoples' International est un réseau d'organisations nationales ou d'assemblées de personnes handicapées, créé pour promouvoir les droits humains des personnes handicapées par la pleine participation et l'égalisation des chances et du développement.
Ressources de soutien aux saisies	Drop Supports : Le harnais Drop Support est un harnais unique pour le haut du corps qui s'enroule autour de la taille, de la poitrine et du torse de l'utilisateur, avec une poignée centrale attachée sur toute la longueur du torse. La poignée d'appui est un point de contact entre l'utilisateur du harnais et la personne qui assiste l'utilisateur ("assistant").
Planification financière	Dup15q Alliance Financial Planning : Tous les parents s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants. Mais pour les parents d'enfants atteints du syndrome dup15q, l'inquiétude peut être encore plus grande. Planifier l'avenir financier de votre enfant peut sembler intimidant, mais avoir un plan peut vous aider à apaiser vos craintes. Une fiducie pour besoins spéciaux est un arrangement juridique qui permet à une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique d'avoir accès à des fonds sans réduire son admissibilité aux prestations d'assistance publique aux personnes handicapées telles que le revenu de sécurité supplémentaire, Medicare ou Medicaid. Dup15q Alliance est fière d'annoncer que nous nous associons au cabinet d'avocats Tyler et Maderer pour offrir un programme de tickets d'aide spécialisé pour les fiducies ayant des besoins spéciaux
Planification future	Dup15q Alliance Financial Planning : Tous les parents s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants. Mais pour les parents d'enfants atteints du syndrome dup15q, l'inquiétude peut être encore plus grande. Planifier l'avenir financier de votre enfant peut sembler intimidant, mais avoir un plan peut vous aider à apaiser vos craintes. Une fiducie pour besoins spéciaux est un arrangement juridique qui permet à une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique d'avoir accès à des fonds sans réduire son admissibilité aux prestations d'assistance publique aux personnes handicapées telles que le revenu de sécurité supplémentaire, Medicare ou Medicaid. Dup15q Alliance est fière d'annoncer que nous nous associons au cabinet d'avocats Tyler et Maderer pour offrir un programme de tickets d'aide spécialisé pour les fiducies ayant des besoins spéciaux
Planification financière	Dup15q Alliance Financial Planning : Tous les parents s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants. Mais pour les parents d'enfants atteints du syndrome dup15q, l'inquiétude peut être encore plus grande. Planifier l'avenir financier de votre enfant peut sembler intimidant, mais avoir un plan peut vous aider à apaiser vos craintes. Dup15q Alliance est fière d'annoncer que nous nous associons au cabinet d'avocats Tyler et Maderer pour offrir un programme de ticket d'aide spécialisé pour la sécurité sociale
Soutien familial général	Timbres de Pâques Fournit des services et du soutien aux adultes et aux enfants ayant des besoins spéciaux ainsi qu'une aide à leurs familles.
Répertoire des ressources	eParent Special Needs Resource Directory : eParent Special Needs Resource Directory fournit un guide complet pour les parents et les familles d'enfants ayant des problèmes de santé chroniques, des handicaps et des besoins spéciaux, ainsi que pour les médecins, les professionnels paramédicaux et les professionnels de l'éducation qui sont impliqués dans leurs soins. et développement. Ce répertoire est conçu pour vous aider dans votre recherche d'informations et de ressources utiles pour chaque situation.
Ressources de soutien aux saisies	Ligne d'assistance épilepsie et convulsions 24h/7 et 24j/7 L'Epilepsy Foundation offre une ligne d'assistance téléphonique 1h/800 et 332j/1000 sur l'épilepsie et les convulsions avec des spécialistes de l'information qualifiés disponibles pour répondre à vos questions, vous fournir un soutien et vous diriger vers des ressources locales ou nationales. Il existe plusieurs façons pratiques de joindre la ligne d'assistance lorsque vous avez une question. Vous pouvez appeler le 1-866-748-8008 pour parler à quelqu'un en anglais, ou vous pouvez appeler le 24-7-XNUMX-XNUMX pour parler à quelqu'un en espagnol. Nous répondons aux appels XNUMXh/XNUMX et XNUMXj/XNUMX
Ressources de soutien aux saisies	Centres d'épilepsie Pour de nombreuses personnes vivant avec l'épilepsie, des visites régulières chez leur neurologue suffisent pour le traitement de leurs crises. Cependant, si votre proche a de la difficulté à contrôler ses crises, un centre d'épilepsie peut fournir des soins spéciaux que d'autres médecins pourraient ne pas être en mesure de fournir. Les centres d'épilepsie disposent d'experts dans le diagnostic, l'évaluation et le traitement de l'épilepsie.
Soutien aux frères et sœurs	Epilepsy Foundation Kids Crew : Chez Kids Crew, nous voulons que vous utilisiez votre imagination et que vous pensiez de manière créative. Nous savons que les enfants ont des dons uniques qui peuvent être utilisés pour redonner aux autres dans les trois domaines sur lesquels nous nous concentrons. Nous voulons que vous preniez sur vous de proposer des idées qui peuvent avoir un impact sur votre communauté en fonction de ce que vous avez vécu. Cela permet un travail d'équipe, vous aide à en savoir plus sur l'épilepsie et vous donne confiance. Notre conviction est que vous pouvez utiliser vos talents pour redonner aux autres et faire une réelle différence. Le programme est gratuit et s'adresse aux enfants de 14 ans et moins de tous niveaux. Si vous n'êtes pas épileptique, nous voulons quand même que vous nous rejoigniez. Souvent, les frères et sœurs, les amis et les proches des personnes atteintes d'épilepsie sont les meilleurs défenseurs. Nous recherchons ceux qui veulent apprendre, sensibiliser et faire une différence. Et amusez-vous aussi !!
Ressources de soutien aux saisies	L'épilepsie dans la communauté afro-américaine
Ressources de soutien aux saisies
Ressources voyage	Sièges d'auto et protège-ceintures de sécurité adaptés aux besoins spéciaux : Trouver le bon siège d'auto pour un enfant ayant des besoins spéciaux peut être un défi avec certaines conditions médicales ou problèmes de comportement qui amènent un enfant à détacher à plusieurs reprises les sangles du harnais d'un siège d'auto. Tous nos sièges d'auto sont conformes aux normes fédérales de sécurité des véhicules automobiles qui exigent que tous les sièges d'auto pour besoins spéciaux soient conformes à la norme FMVSS 213 pour les systèmes de retenue pour enfants.
Équipement et articles adaptatifs	Sièges d'auto et protège-ceintures de sécurité adaptés aux besoins spéciaux : Trouver le bon siège d'auto pour un enfant ayant des besoins spéciaux peut être un défi avec certaines conditions médicales ou problèmes de comportement qui amènent un enfant à détacher à plusieurs reprises les sangles du harnais d'un siège d'auto. Tous nos sièges d'auto sont conformes aux normes fédérales de sécurité des véhicules automobiles qui exigent que tous les sièges d'auto pour besoins spéciaux soient conformes à la norme FMVSS 213 pour les systèmes de retenue pour enfants.
Natation adaptée	eBesoins spéciaux : Il existe une variété de produits de natation ayant des besoins spéciaux pour les enfants et les adultes souffrant de troubles du traitement sensoriel ou de retards de développement. Vous pouvez trouver des ceintures de flottabilité, des barres stabilisatrices, des tapis de confort flottants, des couches de natation et plus encore pour différents groupes d'âge. Ces articles sont spécialement conçus pour les cours de natation adaptés et les cours de natation adaptés. Tous sont sûrs, durables et conçus pour aider les personnes ayant des besoins spéciaux.
Organisations internationales	Ligne d'assistance maladies rares d'Eurordis : Les lignes d'assistance maladies rares offrent des solutions sociales, psychologiques et d'information à tous ces besoins. Contactez la ligne d'assistance téléphonique de votre pays pour obtenir plus d'informations sur les loisirs thérapeutiques, les soins de répit et le logement adapté.
Aide à la sonde d'alimentation	Feeding Tube Awareness Foundation : Fournissez gratuitement des ceintures et des coussinets g-tubes à tout enfant qui en a besoin.
Équipement et articles adaptatifs
Assistance médicale au transport aérien	Footprints In The Sky : FOOTPRINTS IN THE SKY est une société à but non lucratif 501(c)(3) basée à Denver qui se consacre à fournir des VOLS GRATUITS aux patients vers des établissements médicaux à travers les États-Unis en utilisant principalement des charters et des jets d'affaires donnés. Ceux qui demandent notre aide ont généralement besoin de soins de routine, critiques ou vitaux et ne peuvent pas utiliser le service aérien commercial ou d'autres moyens de transport en raison de contraintes financières et de problèmes médicaux.
Aide financière pour les couches	Couches et pull-ups GRATUITS via Medicaid pour les enfants ayant des besoins spéciaux Alors que certains enfants peuvent être entraînés à la propreté à l'âge de trois ans, d'autres peuvent lutter contre l'incontinence urinaire ou le manque de contrôle de la vessie jusqu'à ce qu'ils soient plus âgés. Les enfants couverts par Medicaid peuvent recevoir gratuitement des couches, des tractions et d'autres fournitures d'incontinence grâce à leurs prestations Medicaid. VÉRIFIEZ L'ADMISSIBILITÉ DE VOTRE ENFANT >
Aide financière pour les couches	Couches et pull-ups GRATUITS via Medicaid pour les enfants ayant des besoins spéciaux : Alors que certains enfants peuvent être entraînés à la propreté à l'âge de trois ans, d'autres peuvent lutter contre l'incontinence urinaire ou le manque de contrôle de la vessie jusqu'à ce qu'ils soient plus âgés. Les enfants couverts par Medicaid peuvent recevoir gratuitement des couches, des tractions et d'autres fournitures d'incontinence grâce à leurs prestations Medicaid.
Organisations internationales	Genetic Alliance UK, Rare Disease UK et SWAN : Fournit des services similaires à ceux du GARD. Seule cette alliance de trois organisations en saura plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles au Royaume-Uni. SWAN se concentre sur le soutien aux personnes non diagnostiquées. Vous pouvez appeler le 0300 124 0441 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Organisations internationales	Spécialistes de l'information sur la génétique et les maladies rares : les patients, les membres de la famille et les soignants peuvent contacter le GARD par téléphone ou via notre formulaire de contact. Nos spécialistes de l'information fournissent des réponses personnalisées, faciles à comprendre, gratuites et confidentielles. Les spécialistes de l'information du GARD peuvent vous aider à trouver des informations sur : les maladies rares, la recherche de spécialistes, les organisations de patients, les organisations pouvant fournir une aide financière, une aide aux personnes handicapées ou un voyage, des études cliniques, des organisations internationales de maladies rares, un soutien aux soignants, des ressources pour les personnes qui soupçonnent qu'elles ont un maladie rare non diagnostiquée
Organisations internationales	Alliance allemande pour les maladies rares (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Allemagne. Vous pouvez appeler le +49-30-3300708-0 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Accomplissement d'un souhait	Give Kids the World : Give Kids the World est un complexe à but non lucratif du centre de la Floride qui propose des vacances gratuites d'une semaine aux enfants atteints de maladies mortelles et à leurs familles. Un enfant doit être parrainé par l'une des plus de 250 organisations exauçant des vœux dans le pays ou par un hôpital pour enfants affilié à Give Kids the World.
Aide financière à l'équipement	Giving Angels Foundation : Améliorez le fonctionnement quotidien d'un enfant ayant des besoins spéciaux issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des thérapies essentielles*, des équipements qui changent la vie, des factures familiales essentielles et des camps spécialisés.
Aide financière générale	Giving Angels Foundation : Améliorez le fonctionnement quotidien d'un enfant ayant des besoins spéciaux issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des thérapies essentielles*, des équipements qui changent la vie, des factures familiales essentielles et des camps spécialisés.
Aide financière médicale	Giving Angels Foundation : Améliorez le fonctionnement quotidien d'un enfant ayant des besoins spéciaux issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des thérapies essentielles*, des équipements qui changent la vie, des factures familiales essentielles et des camps spécialisés.
Aide financière	Giving Angels Foundation : Notre mission est d'améliorer le fonctionnement quotidien d'un enfant handicapé physique issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des équipements qui changent la vie, des fournitures médicales, des factures familiales essentielles, des camps spécialisés et des jouets thérapeutiques. Nous classons les besoins spéciaux comme les enfants de moins de 21 ans avec tout type de handicap physique. Allocation de subvention unique maximale de 500 $ par famille bénéficiaire. Seuil de revenu annuel maximum de 50,000 XNUMX $. Pour plus d'informations, cliquez ici.
Soutien familial général
Conseil génétique
Répertoire des ressources
Aide financière médicale
Aide Financière Perscription
Aide financière médicale	Good Rx : Les prix des médicaments sur ordonnance ne sont pas réglementés. Le coût d'une ordonnance peut différer de plus de 100 $ entre les pharmacies situées de l'autre côté de la rue! L'assurance n'aide plus comme avant. Au cours des 10 dernières années, les compagnies d'assurance ont répercuté 25 à 80 % de plus du coût des médicaments sur les patients. GoodRx rassemble les prix et les remises actuels pour vous aider à trouver la pharmacie la moins chère pour vos ordonnances. Le client GoodRx moyen économise 276 $ par an sur ses ordonnances. GoodRx est 100% gratuit. Aucune information personnelle n'est requise.
Aide Financière Perscription	Good Rx : Les prix des médicaments sur ordonnance ne sont pas réglementés. Le coût d'une ordonnance peut différer de plus de 100 $ entre les pharmacies situées de l'autre côté de la rue! L'assurance n'aide plus comme avant. Au cours des 10 dernières années, les compagnies d'assurance ont répercuté 25 à 80 % de plus du coût des médicaments sur les patients. GoodRx rassemble les prix et les remises actuels pour vous aider à trouver la pharmacie la moins chère pour vos ordonnances. Le client GoodRx moyen économise 276 $ par an sur ses ordonnances. GoodRx est 100% gratuit. Aucune information personnelle n'est requise.
Aide financière générale
Aide financière médicale
Aide Financière Perscription	Fondation Heathwell : La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement.
Aide financière médicale	Fondation Heathwell : La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement.
Aide financière aux voyages médicaux	Fondation Heathwell : La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement.
Soutien familial général	Hope Kids Nous nous concentrons sur cinq domaines d'impact axés sur la recherche pour faciliter le parcours des familles qui traversent les moments les plus difficiles de leur vie : espoir et anticipation, orientation familiale, communauté et soutien, sécurité et acceptation, soutien économique.
Accomplissement d'un souhait	Hope Kids : Hope Kids organise régulièrement des événements et des activités qui aident à redonner espoir pour l'avenir. Hope Kids fournit également une communauté de soutien aux enfants atteints de maladies avancées et à leurs familles.
Ressources d'assurance maladie	Comment faire en sorte que votre assurance maladie fonctionne pour vous : Maintenant que vous êtes tous inscrits à votre régime d'assurance, apprenez à vous y retrouver ! NORD a organisé un webinaire pour aider les patients et les soignants atteints de maladies rares à apprendre comment faire fonctionner leur assurance maladie pour eux. L'enregistrement du webinaire ici couvre le fonctionnement de l'assurance, un aperçu du processus d'approbation et des conseils sur la façon d'inverser avec succès un refus. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Soins dentaires pour besoins spéciaux	Fondation humanitaire : La Fondation humanitaire des grottes d'Amérique du Nord est une organisation à but non lucratif 501 (c) (3) qui apporte des « sourires spéciaux » aux enfants ayant des besoins spéciaux en leur fournissant des soins dentaires indispensables.
Test génétique	iHope : le programme iHope est une initiative philanthropique lancée par Illumina pour rendre le séquençage clinique du génome entier (cWGS) accessible aux enfants mal desservis confrontés à des maladies génétiques rares et non diagnostiquées (RUGD). Il opère par l'intermédiaire du Laboratoire de services cliniques Illumina (ICSL) à San Diego, en Californie.
Organisations internationales	Organisation indienne pour les maladies rares : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Inde. Vous pouvez appeler le +91-9666438880 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Dérogations médicales	Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Aide financière médicale	Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Ressources d'assurance maladie	Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Dérogations médicales	Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Organisations internationales	Fédération italienne des maladies rares (Federazione Italiana Malattie Rare): Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les médecins spécialistes disponibles en Italie. Vous pouvez appeler le 06 4404773 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Accomplissement d'un souhait	Jason's Dream: Jason's Dream for Kids exauce les vœux d'enfants diagnostiqués avec une maladie avancée vivant dans le New Jersey. L'organisation s'appuie sur les professionnels de la santé et les parents pour les références et détermine l'admissibilité médicale en discutant avec l'équipe de soins de santé.
Aide financière médicale	Le programme Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Aide financière pour les appareils antiépileptiques	Le programme Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Aide financière pour chien d'assistance	Le programme Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Vêtements adaptés	Jumpin Jammerz : Pyjama à pieds de taille jeune à adulte.
Vêtements adultes	Jumpin Jammerz : Pyjama à pieds de taille jeune à adulte.
Chiens de réponse aux crises	K94Life : les chiens d'assistance offrent une plus grande indépendance, joie, épanouissement, confiance, sécurité et amour. Nos chiens d'assistance sont formés pour aider les personnes ayant un large éventail de handicaps. CPL forme des chiens d'assistance pour aider les personnes ayant des problèmes de mobilité, des troubles de l'équilibre, des difficultés à utiliser leurs mains/bras, des problèmes de fatigue liés à la santé, des personnes souffrant d'épilepsie/syncope cardiaque et de diabète/troubles de la tension artérielle.
Chiens d'assistance	K94Life : les chiens d'assistance offrent une plus grande indépendance, joie, épanouissement, confiance, sécurité et amour. Nos chiens d'assistance sont formés pour aider les personnes ayant un large éventail de handicaps. CPL forme des chiens d'assistance pour aider les personnes ayant des problèmes de mobilité, des troubles de l'équilibre, des difficultés à utiliser leurs mains/bras, des problèmes de fatigue liés à la santé, des personnes souffrant d'épilepsie/syncope cardiaque et de diabète/troubles de la tension artérielle.
Aide financière générale	Keep Swimming Foundation : Keep Swimming Foundation est une organisation à but non lucratif qui fournit une aide financière aux familles de patients gravement malades qui ont besoin de soins médicaux prolongés en hospitalisation dans un hôpital américain agréé. Alors que l'assurance maladie prend en charge les frais médicaux, les familles confrontées à des soins hospitaliers prolongés supportent généralement le fardeau des coûts externes associés aux visites et aux soins de leur proche. En raison de ce besoin, Keep Swimming Foundation est née. Dépenses couvertes : chambres d'hôtel, repas de chevet, stationnement, transports en commun, essence, loyer et paiements hypothécaires.
Aide financière générale
Aide financière générale	Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan Les enfants référés pour une assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Le Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan fournit une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : Factures de services publics et de téléphone Paiements d'hypothèque/de location de voiture Frais de transport Besoins en matière d'invalidité Climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves Régime alimentaire médicalement nécessaire suppléments, aliments spéciaux et formules Co-paiement Garde d'enfants Frais funéraires
Aide financière médicale	Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan Les enfants référés pour une assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Le Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan fournit une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : Factures de services publics et de téléphone Paiements d'hypothèque/de location de voiture Frais de transport Besoins en matière d'invalidité Climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves Régime alimentaire médicalement nécessaire suppléments, aliments spéciaux et formules Co-paiement Garde d'enfants Frais funéraires
Aide financière aux voyages médicaux	Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan Les enfants référés pour une assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Le Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan fournit une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : Factures de services publics et de téléphone Paiements d'hypothèque/de location de voiture Frais de transport Besoins en matière d'invalidité Climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves Régime alimentaire médicalement nécessaire suppléments, aliments spéciaux et formules Co-paiement Garde d'enfants Frais funéraires
Aide financière médicale	Kiddos Clubhouse Foundation : La mission de Kiddos Clubhouse Foundations est de mieux façonner la vie des enfants ayant des besoins spéciaux. La Kiddos' Clubhouse Foundation offre des bourses de thérapie pour aider les familles à payer les thérapies essentielles. Grâce à des partenariats et au généreux soutien de donateurs corporatifs et privés, de subventions et d'événements caritatifs, nous sommes en mesure d'alléger les charges financières et d'aider les familles à retrouver espoir pour leurs enfants.
Aide financière médicale	Kiddos' Clubhouse Foundation Kiddos' Clubhouse Foundation veille à ce que les enfants ayant des problèmes émotionnels et de développement aient accès aux thérapies dont ils ont besoin. Les fonds sont amassés par le biais d'événements caritatifs, de dons et de subventions et offerts directement aux bénéficiaires.
Aide financière médicale	Kiddos 'Clubhouse Foundation: La Kiddos 'Clubhouse Foundation offre des bourses de thérapie pour aider les familles à payer les thérapies essentielles. Grâce à des partenariats et au généreux soutien de donateurs corporatifs et privés, de subventions et d'événements caritatifs, nous sommes en mesure d'alléger les charges financières et d'aider les familles à retrouver espoir pour leurs enfants.
Aide financière à l'équipement	Kids Mobility Network : Kids Mobility Network est une organisation à but non lucratif 501(c)3 qui fournit aux enfants handicapés une technologie de réadaptation complexe et des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs et d'autres équipements médicaux. Nous gérons notre organisation avec bienveillance et intégrité.
Aide financière à l'équipement	Kids Mobility Network : Kids Mobility Network est une organisation à but non lucratif 501(c)3 qui fournit aux enfants handicapés des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs et d'autres équipements médicaux.
Dérogations médicales	Kids Waivers: Kids 'Wivers est une compilation d'informations sur les dérogations Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base à l'aide de notre liste complète triable de programmes. Nous avons également des pages plus détaillées pour chaque état, accessibles par une carte cliquable ou des liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état.
Aide financière médicale	Kids Waivers: Kids 'Wivers est une compilation d'informations sur les dérogations Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base à l'aide de notre liste complète triable de programmes. Nous avons également des pages plus détaillées pour chaque état, accessibles par une carte cliquable ou des liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état.
Dérogations médicales	Kids Waivers: Kids 'Wivers est une compilation d'informations sur les dérogations Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base à l'aide de notre liste complète triable de programmes. Nous avons également des pages plus détaillées pour chaque état, accessibles par une carte cliquable ou des liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état.
Accomplissement d'un souhait	Kids Wish Network : Kids Wish Network exauce les vœux d'enfants âgés de 3 à 18 ans et souffrant d'une maladie potentiellement mortelle. N'importe qui peut référer un enfant, y compris un membre de la famille, un ami, une infirmière, un médecin ou un travailleur social.
Aide financière générale	KNOW Autism : Le programme d'aide aux frais de scolarité et à la thérapie offre des bourses allant de 1,000 5,000 $ à 12 18 $ pour aider à alléger le fardeau financier des traitements thérapeutiques et des interventions pour l'autisme. Pour être admissible, l'enfant doit être âgé de XNUMX mois à XNUMX ans et avoir déjà reçu un diagnostic clinique de trouble du spectre autistique. Ces bourses peuvent être utilisées pour des programmes d'intervention comportementale, d'ergothérapie, d'orthophonie, des groupes d'habiletés sociales, des écoles spécialisées et/ou des programmes d'éducation spécialisée.
Accomplissement d'un souhait	KultureCity : rendre les jamais possibles. Nous sommes la principale organisation à but non lucratif du pays en matière d'accessibilité sensorielle et d'acceptation des personnes ayant des handicaps invisibles.
Aide financière à l'équipement	Kya's Krusade : Fournit un financement pour l'équipement adapté ou la thérapie non couverte par l'assurance pour les familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière médicale	Kya's Krusade : Fournit un financement pour l'équipement adapté ou la thérapie non couverte par l'assurance pour les familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière médicale	Syndrome de Lennox-Gastaut \| Co-Pay Assistance Premium Assistance Program Contact : 1-855-864-4028 E-mail : Lgsseizures@rarediseases.org Fax : 1-203-614-1713
Aide à la co-paiement	Syndrome de Lennox-Gastaut \| Co-Pay Assistance Premium Assistance Program Contact : 1-855-864-4028 E-mail : Lgsseizures@rarediseases.org Fax : 1-203-614-1713
Planification future	Life Services aide les familles à planifier le moment où elles ne seront plus là pour s'occuper de leur proche et fournit des services directs aux personnes handicapées dont les familles ont laissé des actifs pour leurs soins.
Assistance médicale au transport aérien	LifeLine Pilots : LifeLine Pilots facilite le transport GRATUIT pour des besoins médicaux tels que les traitements médicaux en cours, le diagnostic et les soins de suivi.
Vêtements adaptés	Little Keeper Sleepers : Un dormeur facile à monter et à descendre pour les soignants, mais dont les enfants ne peuvent pas sortir. Les enfants restent au chaud la nuit et s'assurent qu'il n'y a pas de désordre à nettoyer dans leur lit au milieu de la nuit ou le matin. De la taille 18 mois à la taille 20
Vêtements adultes	Little Keeper Sleepers : Un dormeur facile à monter et à descendre pour les soignants, mais dont les enfants ne peuvent pas sortir. Les enfants restent au chaud la nuit et s'assurent qu'il n'y a pas de désordre à nettoyer dans leur lit au milieu de la nuit ou le matin. De la taille 18 mois à la taille 20
Aide financière générale	Fondation Maggie Welby : La Fondation Maggie Welby offre des subventions aux enfants et aux familles qui ont un besoin financier dans un but particulier. Les subventions peuvent s'étendre aux enfants et aux familles qui ont besoin d'aide pour les factures, les opportunités sportives, les besoins médicaux ou une opportunité qu'un enfant n'aurait pas autrement.
Aide financière médicale	Fondation Maggie Welby : La Fondation Maggie Welby offre des subventions aux enfants et aux familles qui ont un besoin financier dans un but particulier. Les subventions peuvent s'étendre aux enfants et aux familles qui ont besoin d'aide pour les factures, les opportunités sportives, les besoins médicaux ou une opportunité qu'un enfant n'aurait pas autrement.
Aide financière à l'équipement
Accomplissement d'un souhait	Make A Wish Foundation : Make-A-Wish a exaucé des centaines de milliers de souhaits qui changent la vie d'enfants aux prises avec des maladies graves.
Accomplissement d'un souhait
Aide financière à l'équipement	McLindon Family Foundation : Fournit des vélos adaptés aux familles d'enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide Financière Perscription	Outil d'assistance aux médicaments : l'outil d'assistance aux médicaments de PhRMA (MAT est un moteur de recherche conçu pour aider les patients, les soignants et les prestataires de soins de santé à en savoir plus sur les ressources disponibles via les différents programmes de l'industrie biopharmaceutique. MAT n'est pas son propre programme d'assistance aux patients, mais plutôt un moteur de recherche moteur pour de nombreuses ressources d'assistance aux patients offertes par l'industrie biopharmaceutique.)
Assistance voyage médicale	Mercy Medical Angels : Mercy Medical Angels fournit un transport GRATUIT dans tout le pays vers et depuis les soins médicaux au sol avec des cartes d'essence, des billets de bus et de train et dans les airs par le biais de compagnies aériennes commerciales et de pilotes bénévoles.
Assistance médicale au transport aérien	Miracle Flights: Miracle Flights offre aux enfants et à leurs familles des vols gratuits vers des soins spécialisés à distance et de précieux deuxièmes avis.
Aide financière générale	Besoins modestes : Subventions et aide financière pour les familles en situation de crise sanitaire.
Ressources de répit	Retraite de répit Mother's Rest Chez A Mother's Rest, nous pensons qu'un répit fréquent et abordable est un facteur clé pour maintenir en bonne santé les parents et les soignants ayant des besoins spéciaux. Assurer les meilleurs soins aux enfants et adultes handicapés signifie assurer les meilleurs soins à leurs parents.
Aide financière à l'équipement	My Gym Challenged America: (MGCA) accepte les candidatures de ou au nom d'enfants ayant des handicaps physiques, cognitifs ou développementaux et ceux souffrant de maladies chroniques. Les demandes, limitées à des cadeaux de 500 $ ou moins, peuvent inclure, mais sans s'y limiter : une thérapie de réadaptation, des appareils fonctionnels, de l'équipement médical et des articles sensoriels.
Organisations internationales	Nadir Hastaliklar AGI : En tant que personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, nous nous sommes unis dans le but d'attirer l'attention sur ces vies inconnues en Turquie et dans le monde. De plus, générer des solutions pratiques, rationnelles et permanentes à cette question et les appliquer dans la vie réelle. A chaque maladie sa spécialité. Par conséquent, des soins particuliers, des approches thérapeutiques, des médicaments, des consommables, des nutriments spécifiques et du matériel médical sont nécessaires. Pour cette raison, notre objectif est de créer une base pour la législation légale, d'augmenter les possibilités de traitement et d'offrir des avantages aux personnes nouvellement diagnostiquées en proposant nos solutions suggérées en coopérant avec les autorités sanitaires.
Ressources pour l'emploi des personnes handicapées	Organisation nationale sur le handicap : L'Organisation nationale sur le handicap (NOD) augmente les opportunités d'emploi pour les Américains handicapés. Nos programmes et services permettent aux entreprises de réaliser les avantages concurrentiels de l'embauche de personnes handicapées.
Aide financière	Navigateurs : Votre hôpital ou fournisseur peut être en mesure de fournir un accès à des navigateurs financiers qui sont formés pour fournir des conseils et une orientation vers les ressources afin de réduire les coûts des soins et des médicaments. Demandez à votre fournisseur s'il peut vous mettre en contact avec un navigateur financier.
Aide financière aux voyages médicaux	Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897.
Aide Financière Perscription	Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897.
Aide financière médicale	Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897.
Aide financière médicale	Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies.
Aide Financière Perscription	Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies.
Ressources de soutien aux saisies	Neurotech EEG - EEG à domicile Informations sur les services d'EEG à domicile.
Défense des personnes handicapées	New Horizons Un-Limited donne accès à des outils informationnels et technologiques pour garantir que les personnes handicapées puissent avoir accès à tout ce que la vie a à offrir. New Horizons Un-Limited est une organisation à but non lucratif de défense des personnes handicapées qui fournit aux membres de notre communauté des informations, des outils et des expériences qui encouragent l'apprentissage et le service tout au long de la vie afin que nous puissions tous travailler ensemble pour créer une société plus inclusive et plus tolérante.
Aide financière médicale	NiceRX : NiceRx aide les personnes éligibles à accéder à plus de 1,500 49.00 médicaments sur ordonnance approuvés par la FDA, via des programmes d'assistance aux patients (PAP) approuvés par le fabricant, pour un prix fixe de XNUMX $ par mois pour chaque médicament que nous sommes en mesure d'aider. Il n'y a pas de frais initiaux ni de frais cachés.
Aide Financière Perscription	NiceRX : NiceRx aide les personnes éligibles à accéder à plus de 1,500 49.00 médicaments sur ordonnance approuvés par la FDA, via des programmes d'assistance aux patients (PAP) approuvés par le fabricant, pour un prix fixe de XNUMX $ par mois pour chaque médicament que nous sommes en mesure d'aider. Il n'y a pas de frais initiaux ni de frais cachés.
Ressources d'assurance maladie
Ressources de répit	NORD offre un programme visant à soulager les soignants Le programme de répit offre une aide financière pour permettre au soignant de faire une pause pour assister à une conférence, à un événement ou simplement passer un après-midi ou une soirée loin de la prestation de soins. Une aide financière sera accordée jusqu'à 800 $ annuellement pour ceux qui se qualifient.
Aide financière médicale	Programme d'assistance aux soins rares NORD : Depuis 1987, NORD propose des programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments vitaux ou vitaux qu'ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière avec les primes d'assurance et les quotes-parts, une aide aux tests de diagnostic et une aide aux déplacements pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie.
Assistance voyage médicale	Programme d'assistance aux soins rares NORD : Depuis 1987, NORD propose des programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments vitaux ou vitaux qu'ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière avec les primes d'assurance et les quotes-parts, une aide aux tests de diagnostic et une aide aux déplacements pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie.
Aide Financière Perscription	Programme d'assistance aux soins rares NORD : Depuis 1987, NORD propose des programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments vitaux ou vitaux qu'ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière avec les primes d'assurance et les quotes-parts, une aide aux tests de diagnostic et une aide aux déplacements pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie.
Aide financière à la modification de voiture	NOVA Fournit des subventions pour les fourgonnettes, les élévateurs pour fauteuils roulants, les élévateurs de scooters ou de camions ou les porte-bagages de voiture accessibles. La fondation contribuera avec 25% du coût avec un plafond de 5,000 XNUMX $. l'aide est accordée en fonction des besoins financiers.
Aide financière à l'équipement	Open Wheelchair Foundation : L'Open Wheelchair Foundation est un groupe collaboratif de personnes qui travaillent ensemble pour créer un fauteuil roulant pédiatrique motorisé à faible coût, léger, facile à construire et à utiliser pour les jeunes enfants qui en ont besoin.
Assistance voyage médicale	Operation Liftoff propose trois types de voyages aux enfants atteints d'une maladie avancée : des voyages de rêve pour les enfants atteints d'une maladie avancée, des voyages pour des soins médicaux dans d'autres régions et des voyages de groupe pour aider les adolescents atteints d'une maladie avancée à quitter l'hôpital et à créer des liens avec leurs pairs. Les parents et les tuteurs remplissent un formulaire pour demander un voyage. Si un enfant n'est pas admissible aux services de voyage de traitement, Operation Liftoff fournira des informations sur les services alternatifs aux familles dans le besoin.
Accomplissement d'un souhait	Operation Liftoff propose trois types de voyages aux enfants atteints d'une maladie avancée : des voyages de rêve pour les enfants atteints d'une maladie avancée, des voyages pour des soins médicaux dans d'autres régions et des voyages de groupe pour aider les adolescents atteints d'une maladie avancée à quitter l'hôpital et à créer des liens avec leurs pairs. Les parents et les tuteurs remplissent un formulaire pour demander un voyage. Si un enfant n'est pas admissible aux services de voyage de traitement, Operation Liftoff fournira des informations sur les services alternatifs aux familles dans le besoin.
Organisations internationales	Organisation pour les maladies rares en Inde : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Inde. Vous pouvez appeler le +91 8892-555-000 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Organisations internationales	Orphanet International Rare Disease Helplines : répertorie les centres de maladies rares dans différents pays du monde qui offrent des services similaires à GARD. Ces centres de maladies rares connaîtront mieux que le GARD les ressources de leur propre pays. Orphanet est un consortium de 40 pays, en Europe et dans le monde. Sa mission est de rassembler et d'améliorer les connaissances sur les maladies rares afin d'améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares.
Vêtements adaptés	Pyjama City : Pyjamas à pieds de taille jeune à adulte.
Vêtements adultes	Pyjama City : Pyjamas à pieds de taille jeune à adulte.
Soutien familial général
Aide financière générale	Parker's Purpose Foundation : Aide financière accordée à toute famille ayant un mineur (18 ans et moins) atteint d'une maladie ou d'un handicap qui bouleverse la vie et qui se trouve dans une crise financière immédiate en raison de frais médicaux imprévus. Les familles qui vivent dans l'Ohio seront prioritaires pour fournir une assistance, mais s'étendront à l'extérieur de l'État si cela est jugé nécessaire.
Assistance médicale au transport aérien	Services de transport aérien des patients : les services de transport aérien des patients (PALS) organisent un transport aérien gratuit pour les personnes nécessitant un diagnostic médical, un traitement ou un suivi, pour une assistance compatissante.
Chiens de réponse aux crises	Paws with a Cause: PAWS Seizure Response Dogs est formé sur mesure pour aider les personnes atteintes d'épilepsie dans des tâches telles que l'activation d'un système d'alerte vitale, la recherche d'une personne à aider, la récupération d'un téléphone ou la stimulation d'une personne pendant une crise. Lorsqu'une personne se remet d'une crise, un chien PAWS peut récupérer des médicaments ou de la nourriture, agir comme une attelle pour l'aider à se relever et le réconforter. Les chiens de réponse aux crises PAWS ne sont PAS formés pour protéger ou prédire l'activité épileptique. Cependant, après plusieurs années avec un client, certains peuvent développer la capacité d'alerter leur propriétaire d'une crise imminente. Ce comportement n'est pas garanti de se développer, ni d'être cohérent s'il se développe.
Aide financière pour chien d'assistance	Paws with a Cause: PAWS Seizure Response Dogs est formé sur mesure pour aider les personnes atteintes d'épilepsie dans des tâches telles que l'activation d'un système d'alerte vitale, la recherche d'une personne à aider, la récupération d'un téléphone ou la stimulation d'une personne pendant une crise. Lorsqu'une personne se remet d'une crise, un chien PAWS peut récupérer des médicaments ou de la nourriture, agir comme une attelle pour l'aider à se relever et le réconforter. Les chiens de réponse aux crises PAWS ne sont PAS formés pour protéger ou prédire l'activité épileptique. Cependant, après plusieurs années avec un client, certains peuvent développer la capacité d'alerter leur propriétaire d'une crise imminente. Ce comportement n'est pas garanti de se développer, ni d'être cohérent s'il se développe.
Chiens d'assistance	Paws with a Cause: PAWS Seizure Response Dogs est formé sur mesure pour aider les personnes atteintes d'épilepsie dans des tâches telles que l'activation d'un système d'alerte vitale, la recherche d'une personne à aider, la récupération d'un téléphone ou la stimulation d'une personne pendant une crise. Lorsqu'une personne se remet d'une crise, un chien PAWS peut récupérer des médicaments ou de la nourriture, agir comme une attelle pour l'aider à se relever et le réconforter. Les chiens de réponse aux crises PAWS ne sont PAS formés pour protéger ou prédire l'activité épileptique. Cependant, après plusieurs années avec un client, certains peuvent développer la capacité d'alerter leur propriétaire d'une crise imminente. Ce comportement n'est pas garanti de se développer, ni d'être cohérent s'il se développe.
Aide financière générale	Région de Philadelphie, Fred's Footsteps Fournit une aide financière directe pour les dépenses non médicales, telles que les factures du ménage, afin de compenser les écarts de revenus ainsi que les dépenses extraordinaires ponctuelles, telles que l'équipement médical ou les modifications du domicile.
Vêtements adaptés	Pool Pal : Thérapie pour les besoins spéciaux et aquatiques, y compris les couches réutilisables, les maillots de bain et les dispositifs de flottaison. Les produits pour besoins spéciaux ont été ajoutés à la suite d'appels de parents et d'adultes demandant un costume qui conviendrait à leur enfant handicapé ou à eux-mêmes. La ligne rencontre un grand succès auprès des enfants et des adultes ayant des besoins particuliers.
Natation adaptée	Pool Pal : Thérapie pour les besoins spéciaux et aquatiques, y compris les couches réutilisables, les maillots de bain et les dispositifs de flottaison. Les produits pour besoins spéciaux ont été ajoutés à la suite d'appels de parents et d'adultes demandant un costume qui conviendrait à leur enfant handicapé ou à eux-mêmes. La ligne rencontre un grand succès auprès des enfants et des adultes ayant des besoins particuliers.
Vêtements adultes	Pool Pal : Thérapie pour les besoins spéciaux et aquatiques, y compris les couches réutilisables, les maillots de bain et les dispositifs de flottaison. Les produits pour besoins spéciaux ont été ajoutés à la suite d'appels de parents et d'adultes demandant un costume qui conviendrait à leur enfant handicapé ou à eux-mêmes. La ligne rencontre un grand succès auprès des enfants et des adultes ayant des besoins particuliers.
couches	Pool Pal : Thérapie pour les besoins spéciaux et aquatiques, y compris les couches réutilisables, les maillots de bain et les dispositifs de flottaison. Les produits pour besoins spéciaux ont été ajoutés à la suite d'appels de parents et d'adultes demandant un costume qui conviendrait à leur enfant handicapé ou à eux-mêmes. La ligne rencontre un grand succès auprès des enfants et des adultes ayant des besoins particuliers.
Lits adaptatifs	Privacy Pop : LA TENTE DE LIT POUR UN MEILLEUR SOMMEIL La solution d'isolement pour la sieste, l'heure du coucher, la récréation et le temps seul
Test génétique	Probablement génétique : le programme de test gratuit s'applique à toutes les personnes aux États-Unis (à l'exception de New York) présentant des symptômes évoquant des troubles épileptiques pédiatriques. Les personnes touchées par ces conditions peuvent présenter des convulsions, des retards de développement et des mouvements musculaires anormaux. Les patients qui se soumettent au programme sont examinés au cas par cas pour déterminer leur admissibilité à un test génétique gratuit.
Sécurité d'errance	Project Lifesaver: Project Lifesaver est le premier programme de recherche et de sauvetage géré à l'échelle internationale par des agences de sécurité publique et est stratégiquement conçu pour les personnes «à risque» sujettes au comportement d'errance menaçant la vie. La mission principale de Project Lifesaver est de fournir une réponse rapide pour sauver des vies et réduire les blessures potentielles pour les adultes et les enfants ayant une propension à errer en raison d'un trouble cognitif.
Natation adaptée	Puddle Jumper : Unique, confortable et protecteur, The Original Puddle Jumper se démarque des gilets de sauvetage traditionnels tout en offrant une sécurité approuvée par la Garde côtière. Nos produits de haute qualité sont soumis à des tests approfondis pour donner aux parents l'assurance que leur enfant est bien protégé.
Aide financière pour les modifications domiciliaires	Ramps.org : Fournit l'aide nécessaire aux enfants qui ont besoin d'une rampe pour se déplacer d'une maison à l'extérieur.
Organisations internationales	Rare Diseases Foundation of Iran : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Iran. Leurs services sont fournis en farsi et en anglais. Vous pouvez appeler le +98 (21) 66572937 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Organisations internationales	Rare Diseases South Africa : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Afrique du Sud. Vous pouvez appeler le 072 476 7552 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Organisations internationales	Rare Disorders NZ : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Nouvelle-Zélande. Vous pouvez appeler le +64 4 385 1119 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Organisations internationales	Rare Voices Australia : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Australie. Vous pouvez appeler le +61 (0) 497 003 104 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Comprendre la recherche	Recevez gratuitement votre feuille de route de recherche rare Le chemin vers le traitement et la recherche sur les maladies rares n'est souvent pas un chemin droit. Cette feuille de route est conçue pour vous mettre aux commandes et contrôler comment faire avancer votre recherche. Que vous soyez un particulier, un défenseur ou une organisation, cette feuille de route a été créée pour vous aider à mieux comprendre certaines des voies potentielles de traitement et certains des concepts clés qui font partie de ces processus.
Planification financière	Recevez votre boîte à outils gratuite : Planification familiale et considérations financières Choisir de fonder ou d'agrandir une famille est l'une des décisions les plus importantes que les couples prendront dans leur vie. Une décision qui implique des facteurs émotionnels, physiques, psychologiques, de style de vie et financiers. Cela est particulièrement vrai pour les personnes vivant avec une maladie rare et celles qui en sont porteuses.
Soutiens à long terme pour adultes	Recevez votre boîte à outils gratuite : Comprendre les opportunités de carrière et les avantages sociaux Cette boîte à outils est conçue pour aider les personnes vivant avec une maladie rare à comprendre et à évaluer les options liées au travail et les avantages sociaux qui conviendront le mieux à vos capacités, à vos besoins en matière de soins de santé et à vos ressources financières
Planification future	Recevez votre boîte à outils gratuite : Comprendre les opportunités de carrière et les avantages sociaux Cette boîte à outils est conçue pour aider les personnes vivant avec une maladie rare à comprendre et à évaluer les options liées au travail et les avantages sociaux qui conviendront le mieux à vos capacités, à vos besoins en matière de soins de santé et à vos ressources financières
Organisations internationales
Ressources de soutien aux saisies	Démonstrations vidéo sur les médicaments de secours : Les médicaments de secours peuvent être une partie essentielle d'un plan d'action contre les crises et sont donnés à la personne qui a la crise. Cliquez sur ce lien pour explorer les vidéos de démonstration de médicaments de secours contre les crises
Ressources de répit
Vêtements adaptés	Couche de bain réutilisable : caleçon pour garçon avec couche de bain réutilisable intégrée : tailles 6 mois à 4 t.
Natation adaptée	Couche de bain réutilisable : caleçon pour garçon avec couche de bain réutilisable intégrée : tailles 6 mois à 4 t.
Vêtements adaptés	Couche de bain réutilisable : maillot de bain une pièce pour fille avec couche de bain réutilisable intégrée : tailles 6 mois à 4 t.
Natation adaptée	Couche de bain réutilisable : maillot de bain une pièce pour fille avec couche de bain réutilisable intégrée : tailles 6 mois à 4 t.
Ressources de soutien aux saisies	RSC Redéfinir les soins épileptiques - EEG à domicile Informations sur les services EEG à domicile.
Conseils de sécurité	Safe Kids Worldwide : Tous les enfants sont spéciaux et nécessitent différents niveaux d'attention en fonction de leurs besoins uniques. Pour aider à assurer la sécurité des enfants ayant des handicaps physiques, développementaux ou cognitifs à la maison, nous avons créé une série de vidéos de sécurité soulignant comment vous pouvez prendre des précautions pour aider à prévenir les blessures à votre enfant ayant des besoins spéciaux.
Lits adaptatifs	Literie en lieu sûr : les lits gonflables portables offrent une solution de sommeil sûre pour les proches ayant des besoins spéciaux à la maison ou à l'extérieur. Les lits gonflables portables offrent une solution de sommeil sûre pour les proches ayant des besoins spéciaux à la maison ou à l'extérieur.
Ressources voyage	Literie en lieu sûr : les lits gonflables portables offrent une solution de sommeil sûre pour les proches ayant des besoins spéciaux à la maison ou à l'extérieur. Les lits gonflables portables offrent une solution de sommeil sûre pour les proches ayant des besoins spéciaux à la maison ou à l'extérieur.
Accomplissement d'un souhait	Second Wind Dreams s'efforce d'améliorer la vie des personnes vivant dans des communautés de soins aux personnes âgées aux États-Unis et au Canada et exauce les vœux de ceux qui vivent dans des établissements de soins infirmiers, d'aide à la vie autonome et de soins palliatifs.
Ressources de soutien aux saisies
Ressources de soutien aux saisies	Seizure Tracker se consacre à fournir aux patients, médecins et chercheurs des outils complets gratuits pour aider à comprendre les relations entre l'activité épileptique et les thérapies antiépileptiques. Les rapports générés par Seizure Tracker deviennent une aide précieuse à la communication lors d'une rencontre avec des médecins, car toutes les informations nécessaires se trouvent dans un bref rapport. D'une simple pression sur une touche, vous pouvez personnaliser un rapport pour souligner les points de discussion dont vous aimeriez discuter avec votre médecin.
Aide financière à l'équipement	Small Steps in Speech : offre des subventions au nom d'enfants souffrant de troubles de la parole et du langage pour des thérapies, des traitements, des appareils de communication et d'autres services visant à améliorer leurs compétences en communication. Small Steps in Speech acceptera les candidatures au nom des enfants âgés de 3 à 22 ans au moment de la date limite de candidature et des familles dont le revenu familial combiné est inférieur à 100,000 XNUMX $.
Planification future	Sécurité Sociale (SSI) : Préparez et postulez
Aide financière générale	Sécurité Sociale (SSI) : Préparez et postulez
La sécurité sociale	Sécurité Sociale (SSI) : Préparez et postulez
Planification future	Centre de ressources sur les personnes handicapées de la sécurité sociale : découvrez comment postuler, comment les conditions médicales sont prises en compte, comment fonctionne le processus de décision, combien de fois vous pouvez être refusé, comment déposer des recours, comment obtenir le statut de votre dossier et bien plus encore.
Aide financière générale	Centre de ressources sur les personnes handicapées de la sécurité sociale : découvrez comment postuler, comment les conditions médicales sont prises en compte, comment fonctionne le processus de décision, combien de fois vous pouvez être refusé, comment déposer des recours, comment obtenir le statut de votre dossier et bien plus encore.
La sécurité sociale	Centre de ressources sur les personnes handicapées de la sécurité sociale : découvrez comment postuler, comment les conditions médicales sont prises en compte, comment fonctionne le processus de décision, combien de fois vous pouvez être refusé, comment déposer des recours, comment obtenir le statut de votre dossier et bien plus encore.
Vêtements adultes	Slip de bain SOSecure Containment fabriqué par Discovery Trekking Outfitters. Un sous-vêtement de natation unisexe efficace et discret pour adultes et ados.
Vêtements adaptés	Slip de bain SOSecure Containment : fabriqué par Discovery Trekking Outfitters. Un sous-vêtement de natation unisexe efficace et discret pour adultes et ados.
Natation adaptée	Slip de bain SOSecure Containment : fabriqué par Discovery Trekking Outfitters. Un sous-vêtement de natation unisexe efficace et discret pour adultes et ados.
Aide financière à la modification de voiture	Fonds spécial pour les enfants : notre programme d'assistance aux fourgonnettes en fauteuil roulant aide les familles dans le besoin à l'échelle nationale à accéder à des fourgonnettes pour handicapés pour leur membre de la famille handicapé. Aidez-nous à donner la joie de la mobilité à tous les enfants ! Apprendre encore plus
Organismes de loisirs adaptés	Projet de ressources pour les besoins spéciaux par État Le projet de ressources pour les besoins spéciaux (SNRP) fournit un guide de base aux parents d'enfants ayant des problèmes de santé chroniques, des handicaps et des besoins spéciaux. Ce site est conçu pour vous aider à démarrer dans votre recherche d'informations et de ressources utiles. Chaque situation est unique. Notre objectif est de vous aider à acquérir les compétences de base dont vous aurez besoin pour obtenir les informations spécifiques sur les ressources, l'équipement et les services dont votre enfant et votre famille ont besoin. Bien que centrées sur les enfants âgés de 0 à 22 ans, la plupart des informations que nous proposons s'appliquent également aux adultes.
Répertoire des ressources	Projet de ressources pour les besoins spéciaux par État Le projet de ressources pour les besoins spéciaux (SNRP) fournit un guide de base aux parents d'enfants ayant des problèmes de santé chroniques, des handicaps et des besoins spéciaux. Ce site est conçu pour vous aider à démarrer dans votre recherche d'informations et de ressources utiles. Chaque situation est unique. Notre objectif est de vous aider à acquérir les compétences de base dont vous aurez besoin pour obtenir les informations spécifiques sur les ressources, l'équipement et les services dont votre enfant et votre famille ont besoin. Bien que centrées sur les enfants âgés de 0 à 22 ans, la plupart des informations que nous proposons s'appliquent également aux adultes.
Vêtements adaptés
Natation adaptée
couches
Vêtements adaptés	Splash About Swim Shorts : Tailles adultes XS à XL. Quelle que soit la raison de l'incontinence fécale, les avantages de la natation sont toujours les mêmes et avec les brouilleurs Splash de Splash About, vous pouvez nager sans vous soucier des fuites fécales ou de l'embarras de porter un short ou une couche d'incontinence. La conception technique améliorée garantit que les brouilleurs Splash s'adaptent à votre corps, assurant un ajustement parfait qui bouge lorsque vous vous déplacez, quelle que soit l'activité. Fabriqués à partir de néoprène doux de haute qualité pour plus de confort et sécurisés par des côtes spécialisées à la taille, avec l'ajout de silicone de qualité médicale à la cuisse, les brouilleurs Splash sont les shorts d'incontinence les plus sûrs au monde, vous offrant la tranquillité d'esprit à chaque fois que vous nager. Créés dans des couleurs unisexes sportives, ces Jammers peuvent être portés seuls ou sous un short de bain pour une baignade sans fuite
Natation adaptée	Splash About Swim Shorts : Tailles adultes XS à XL. Quelle que soit la raison de l'incontinence fécale, les avantages de la natation sont toujours les mêmes et avec les brouilleurs Splash de Splash About, vous pouvez nager sans vous soucier des fuites fécales ou de l'embarras de porter un short ou une couche d'incontinence. La conception technique améliorée garantit que les brouilleurs Splash s'adaptent à votre corps, assurant un ajustement parfait qui bouge lorsque vous vous déplacez, quelle que soit l'activité. Fabriqués à partir de néoprène doux de haute qualité pour plus de confort et sécurisés par des côtes spécialisées à la taille, avec l'ajout de silicone de qualité médicale à la cuisse, les brouilleurs Splash sont les shorts d'incontinence les plus sûrs au monde, vous offrant la tranquillité d'esprit à chaque fois que vous nager. Créés dans des couleurs unisexes sportives, ces Jammers peuvent être portés seuls ou sous un short de bain pour une baignade sans fuite
Vêtements adultes	Splash About Swim Shorts : Tailles adultes XS à XL. Quelle que soit la raison de l'incontinence fécale, les avantages de la natation sont toujours les mêmes et avec les brouilleurs Splash de Splash About, vous pouvez nager sans vous soucier des fuites fécales ou de l'embarras de porter un short ou une couche d'incontinence. La conception technique améliorée garantit que les brouilleurs Splash s'adaptent à votre corps, assurant un ajustement parfait qui bouge lorsque vous vous déplacez, quelle que soit l'activité. Fabriqués à partir de néoprène doux de haute qualité pour plus de confort et sécurisés par des côtes spécialisées à la taille, avec l'ajout de silicone de qualité médicale à la cuisse, les brouilleurs Splash sont les shorts d'incontinence les plus sûrs au monde, vous offrant la tranquillité d'esprit à chaque fois que vous nager. Créés dans des couleurs unisexes sportives, ces Jammers peuvent être portés seuls ou sous un short de bain pour une baignade sans fuite
Ressources de répit	Programmes de répit State Lifespan : Financés par l'Administration for Community Living, US Department of Health and Human Services, les programmes ou projets State Lifespan Respite sont gérés par une agence gouvernementale désignée, qui travaille en collaboration avec une coalition de répit d'État et un Aging and Programme du centre de ressources pour les personnes handicapées/No Wrong Door System. Leur objectif est de mettre en œuvre des systèmes de répit communautaires coordonnés à l'échelle de l'État pour les soignants familiaux qui s'occupent de personnes ayant des besoins spéciaux de tous âges. Depuis 2009, trente-sept États et le District de Columbia ont reçu des subventions Lifespan Respite de l'ACL. Les États qui ont actuellement des subventions fédérales ou qui ont soutenu des activités de subvention Lifespan Respite initiées avec des subventions antérieures ou qui sont soutenus par un financement de l'État sont identifiés ci-dessous avec les coordonnées de l'agence d'État. Une liste de tous les États récompensés depuis 2009 est répertoriée dans le menu de droite. Vous pouvez également contacter la State Respite Coalition pour obtenir des informations supplémentaires et des ressources de répit.
Aide financière médicale
Dérogations médicales
Aide financière médicale
Accomplissement d'un souhait	La Sunshine Foundation aide à réaliser les rêves d'enfants de 3 à 18 ans qui ont un cancer avancé, des besoins spéciaux ou qui ont subi des abus.
Accomplissement d'un souhait	Sunshine Foundation : Le seul objectif de la Sunshine Foundation est de répondre aux rêves d'enfants souffrant de maladies chroniques, gravement malades, handicapés physiques et maltraités âgés de trois à dix-huit ans, dont les familles ne peuvent pas répondre à leurs demandes en raison des difficultés financières que la maladie de l'enfant peut entraîner.
Ressources de soutien aux saisies	Chirurgie de l'épilepsie difficile à traiter : un guide étape par étape pour les patients et les familles
Natation adaptée	Couches de bain jetables pour adultes Swimmates : maillots de bain jetables Swimmates pour l'aquathérapie ou toute journée dans la piscine. Les nageurs sont portés sous un maillot de bain pour contenir l'incontinence intestinale. La barrière bleue étanche à l'humidité offre une légère protection contre l'incontinence urinaire avant d'entrer dans l'eau. Les poignets intérieurs des jambes aident à contenir l'incontinence intestinale, gardant la piscine et le maillot de bain propres. Ce produit est conçu pour avoir un gonflement minimal et ne se décompose pas. Les coutures latérales détachables sont utilisées pour un retrait et une élimination faciles.
Vêtements adultes	Couches de bain jetables pour adultes Swimmates : maillots de bain jetables Swimmates pour l'aquathérapie ou toute journée dans la piscine. Les nageurs sont portés sous un maillot de bain pour contenir l'incontinence intestinale. La barrière bleue étanche à l'humidité offre une légère protection contre l'incontinence urinaire avant d'entrer dans l'eau. Les poignets intérieurs des jambes aident à contenir l'incontinence intestinale, gardant la piscine et le maillot de bain propres. Ce produit est conçu pour avoir un gonflement minimal et ne se décompose pas. Les coutures latérales détachables sont utilisées pour un retrait et une élimination faciles.
couches	Couches de bain jetables pour adultes Swimmates : maillots de bain jetables Swimmates pour l'aquathérapie ou toute journée dans la piscine. Les nageurs sont portés sous un maillot de bain pour contenir l'incontinence intestinale. La barrière bleue étanche à l'humidité offre une légère protection contre l'incontinence urinaire avant d'entrer dans l'eau. Les poignets intérieurs des jambes aident à contenir l'incontinence intestinale, gardant la piscine et le maillot de bain propres. Ce produit est conçu pour avoir un gonflement minimal et ne se décompose pas. Les coutures latérales détachables sont utilisées pour un retrait et une élimination faciles.
Lits adaptatifs	Tadpole Adaptive Equipment : Tadpole Adaptive Equipment propose des achats en ligne et un financement participatif pour l'équipement des adultes et des enfants ayant des besoins spéciaux. Avec poussettes, vélos, supports, baignoire et toilettes, sièges et lits
Équipement et articles adaptatifs	Tadpole Adaptive Equipment : Tadpole Adaptive Equipment propose des achats en ligne et un financement participatif pour l'équipement des adultes et des enfants ayant des besoins spéciaux. Avec poussettes, vélos, supports, baignoire et toilettes, sièges et lits
Sécurité d'errance	Take Me Home: Take Me Home est une base de données développée par le service de police de Pensacola pour les personnes qui peuvent avoir besoin d'une assistance spéciale si elles sont seules ou en cas d'urgence. Ce type d'assistance peut être nécessaire si la personne est incapable de parler ou de s'identifier correctement, ou si elle devient désorientée ou agit d'une manière qui pourrait être mal interprétée par les premiers intervenants. Le système comprend une image numérique actuelle, des informations démographiques et les contacts des soignants. Si un agent de police rencontre une personne dans le système Take Me Home, l'agent peut interroger le système Take Me Home, en recherchant par nom ou par la description physique de la personne. Une fois que le dossier de la personne à ramener à la maison a été localisé, l'agent dispose de l'information nécessaire pour aider la personne de manière appropriée.
Ressources de soutien aux saisies	Ressources et conseils sur l'épilepsie pour vous aider à lutter contre l'épilepsie. Vous trouverez ici des ressources utiles compilées sur le Web, des histoires, des vidéos et des articles écrits par des professionnels de la santé, des soignants et des experts en épilepsie comme vous.
Défense des personnes handicapées	TASH est une association internationale de personnes handicapées, de membres de leur famille, d'autres défenseurs et de professionnels luttant pour une société dans laquelle l'inclusion de toutes les personnes dans tous les aspects de la société est la norme.
Soutien familial général
Assistance voyage médicale	L'Air Care Alliance est une organisation de service public à but non lucratif 501(c)(3) représentant un réseau national de groupes de pilotes bénévoles qui offrent un service percutant et inspirant par le biais de l'aviation. ACA encourage le bénévolat parmi les pilotes, aide les patients à accéder au transport aérien gratuit dont ils ont besoin et veille à ce que l'aviation caritative demeure une ressource viable pour ceux qui en ont le plus besoin.
Planification future
Planification future	L'Arc : création de fiducies pour les besoins spéciaux et mise en place d'une tutelle
Aide financière à l'équipement	La Fondation Arya: La Fondation Arya sert à fournir une aide financière pour l'achat de fournitures et d'équipements médicaux pour les enfants de Saint-Louis atteints de la condition médicale.
Aide financière médicale	La Brooks Coleman White Foundation : Fournit une aide financière pour l'achat d'équipement médical, de services cliniques ou de besoins connexes
Aide financière à l'équipement	La Brooks Coleman White Foundation : Fournit une aide financière pour l'achat d'équipement médical, de services cliniques ou de besoins connexes
Répertoire des ressources	Le parent connecté : nous vous connectons avec des entreprises en ligne et locales examinées par des parents et des soignants comme vous. Notre base de données complète et nos filtres faciles à utiliser vous aident à vous connecter avec les entreprises locales et en ligne dont vous avez besoin, examinées par des familles comme la vôtre.
Accomplissement d'un souhait	The Dream Factory : The Dream Factory exauce les souhaits d'enfants gravement malades et chroniques âgés de 3 à 18 ans. Les parents, les tuteurs, les médecins, les autres soignants et les enfants atteints de maladies avancées peuvent faire des recommandations pour commencer le processus d'exaucement des vœux.
Ressources pour l'emploi des personnes handicapées	Le Job Accommodation Network : fournit des conseils sur les aménagements en milieu de travail et les problèmes d'emploi des personnes handicapées, aide les personnes handicapées à améliorer leur employabilité et montre aux employeurs comment tirer parti de la valeur que les personnes handicapées ajoutent au lieu de travail.
Soutiens à long terme pour adultes	Le Job Accommodation Network : fournit des conseils sur les aménagements en milieu de travail et les problèmes d'emploi des personnes handicapées, aide les personnes handicapées à améliorer leur employabilité et montre aux employeurs comment tirer parti de la valeur que les personnes handicapées ajoutent au lieu de travail.
Planification future	The LifeCourse Nexus Le cadre Charting the LifeCourse a été développé par des familles pour aider les personnes handicapées et les familles à tout âge ou étape de la vie à développer une vision d'une bonne vie, à réfléchir à ce qu'ils doivent savoir et faire, à identifier comment trouver ou développer soutiens et découvrez ce qu'il faut pour vivre la vie qu'ils veulent vivre.
Accomplissement d'un souhait	La Fondation Marty Lyons exauce les vœux d'enfants âgés de 3 à 17 ans atteints d'une maladie avancée.
Aide financière à la modification de voiture	La liste complète des ressources de mobilité de toutes les subventions / aides pour aider à acheter des fourgonnettes pour handicapés et des équipements adaptés dans les 50 États. Ces subventions et autres programmes pourraient vous aider à financer une fourgonnette pour fauteuil roulant, un scooter, un élévateur pour fauteuil roulant, un équipement de conduite adaptée ou un autre produit de mobilité.
Aide financière à l'équipement	La liste complète des ressources de mobilité de toutes les subventions / aides pour aider à acheter des fourgonnettes pour handicapés et des équipements adaptés dans les 50 États. Ces subventions et autres programmes pourraient vous aider à financer une fourgonnette pour fauteuil roulant, un scooter, un élévateur pour fauteuil roulant, un équipement de conduite adaptée ou un autre produit de mobilité.
Assistance légale	Le National Disability Rights Network travaille à Washington, DC pour le compte des systèmes de protection et de défense (P&A) et des programmes d'assistance aux clients (CAP), les plus grands fournisseurs de services de défense juridique pour les personnes handicapées. Le NDRN promeut la capacité du réseau, veille à ce que les P&A/CAP restent solides et efficaces en fournissant une formation et une assistance technique, et plaide pour des lois protégeant les droits civils et humains de toutes les personnes handicapées.
Défense des personnes handicapées	Le National Disability Rights Network travaille à Washington, DC pour le compte des systèmes de protection et de défense (P&A) et des programmes d'assistance aux clients (CAP), les plus grands fournisseurs de services de défense juridique pour les personnes handicapées. Le NDRN promeut la capacité du réseau, veille à ce que les P&A/CAP restent solides et efficaces en fournissant une formation et une assistance technique, et plaide pour des lois protégeant les droits civils et humains de toutes les personnes handicapées.
Soins dentaires pour besoins spéciaux	La Fondation Nationale d'Odontologie pour Handicapés (NFDH) ; une organisation caritative affiliée à l'American Dental Association; organise des traitements dentaires complets et des services préventifs à long terme pour les personnes handicapées, âgées ou médicalement compromises dans le besoin.
Répertoire des ressources	Le Centre national d'information sur la réadaptation (NARIC) propose des ressources d'information axées sur le handicap et la réadaptation. NARIC s'engage à fournir des services d'information directs, personnels et de haute qualité à toute personne dans tout le pays.
Aide financière à l'équipement	La Fondation Oley : Le programme d'échange d'équipements/de fournitures met en relation des personnes à la recherche de produits avec des personnes qui en font don.
Aide financière à l'équipement	La Fondation Orange Effect La Fondation Orange Effect permet aux enfants et aux jeunes adultes souffrant de troubles de la parole de communiquer efficacement grâce à la technologie et à l'orthophonie. Bien qu'il existe de nombreuses organisations merveilleuses qui se concentrent sur l'autisme et la recherche sur les troubles de la parole, très peu se concentrent sur l'octroi de subventions aux enfants qui ont désespérément besoin d'une orthophonie ou d'un équipement cohérent.
Aide financière à l'équipement	Le projet Parker Lee : Le projet Parker Lee vise à couvrir les frais d'équipement et de traitement médical que votre assurance ne peut pas couvrir. Il constitue également une excellente ressource éducative et un système de soutien pour les parents d'enfants handicapés.
Aide financière médicale	Le projet Parker Lee : Le projet Parker Lee vise à couvrir les frais d'équipement et de traitement médical que votre assurance ne peut pas couvrir. Il constitue également une excellente ressource éducative et un système de soutien pour les parents d'enfants handicapés.
Appels de l'assurance maladie	La Fondation de l'avocat des patients : (PAF) fournit une assistance à la gestion des cas pour les personnes non assurées ou sous-assurées atteintes de maladies potentiellement mortelles ou débilitantes. Les services incluent l'aide dans les domaines suivants : accès aux soins ; aide au co-paiement ; demandes d'invalidité de la sécurité sociale; et recours en matière d'assurance. PAF dispose également d'un répertoire national des ressources financières qui permet aux patients de trouver des ressources dans un état donné. Vous pouvez contacter PAF directement au 800-532-5274.
Aide financière médicale	La Fondation de l'avocat des patients : (PAF) fournit une assistance à la gestion des cas pour les personnes non assurées ou sous-assurées atteintes de maladies potentiellement mortelles ou débilitantes. Les services incluent l'aide dans les domaines suivants : accès aux soins ; aide au co-paiement ; demandes d'invalidité de la sécurité sociale; et recours en matière d'assurance. PAF dispose également d'un répertoire national des ressources financières qui permet aux patients de trouver des ressources dans un état donné. Vous pouvez contacter PAF directement au 800-532-5274.
Accomplissement d'un souhait
Aide financière médicale	La charte et la mission de la Ray Tye Medical Aid Foundation sont dédiées au financement de traitements médicaux et de chirurgies vitaux à l'hôpital pour ceux qui n'ont pas d'assurance médicale et pour lesquels aucune autre ressource financière n'est disponible.
Soutiens à long terme pour adultes	Le Centre de recherche et de formation en réadaptation sur le vieillissement avec des troubles du développement cherche à améliorer la santé, la fonction et la pleine participation communautaire des adultes ayant une déficience intellectuelle et développementale et à renforcer la capacité de prestation de soins familiaux.
Lits adaptatifs	Le dormeur de sécurité : la structure en forme de tente est durable, portable et légère (moins de 25 kg) avec des caractéristiques de sécurité supplémentaires telles que des mécanismes de verrouillage à glissière, un matelas fermé pour protéger contre le piégeage, un matériau ignifuge, des sangles de stabilisation pour éviter le basculement et un cadre. tampons.
Ressources voyage	Le dormeur de sécurité : la structure en forme de tente est durable, portable et légère (moins de 25 kg) avec des caractéristiques de sécurité supplémentaires telles que des mécanismes de verrouillage à glissière, un matelas fermé pour protéger contre le piégeage, un matériau ignifuge, des sangles de stabilisation pour éviter le basculement et un cadre. tampons.
Aide financière générale	Le Fonds d'intérêt spécial a été créé pour aider les enfants autistes à accéder à des programmes et services adaptatifs et inclusifs qui ne relèvent pas des traitements ou interventions traditionnels en matière d'autisme. Les prix varient de 500 $ à 1,000 1,000 $ par enfant. Les programmes admissibles comprennent les camps spécialisés, la musicothérapie, l'art-thérapie, la yogathérapie, l'équitation thérapeutique, les cours de natation adaptés et des programmes similaires. Ce fonds peut également être utilisé pour couvrir les frais des services des défenseurs de l'autisme/du handicap (jusqu'à XNUMX XNUMX $).
Accomplissement d'un souhait	The Wish Granted Foundation : La Wish Granted Foundation réalise les vœux d'enfants et de jeunes adultes handicapés physiques âgés de 5 à 25 ans. Les vœux sont limités à un par famille et pour ceux qui n'ont pas reçu de souhait d'une autre organisation.
Ressources d'assurance maladie	Titre V Programmes pour les enfants ayant des besoins spéciaux Chaque État dispose de services pour les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé. La subvention globale des services de santé maternelle et infantile, ou titre V de la loi sur la sécurité sociale, finance ces services. La subvention charge chaque État d'assurer la santé des femmes et des enfants de notre pays, y compris les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et leurs familles. Chaque État est autorisé à adapter ses services et programmes pour répondre au mieux à ses besoins spécifiques. Cette variation entre les États peut prêter à confusion car les programmes du titre V des États ont souvent des titres et des types de services différents.
Aide financière médicale	Titre V Programmes pour les enfants ayant des besoins spéciaux Chaque État dispose de services pour les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé. La subvention globale des services de santé maternelle et infantile, ou titre V de la loi sur la sécurité sociale, finance ces services. La subvention charge chaque État d'assurer la santé des femmes et des enfants de notre pays, y compris les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et leurs familles. Chaque État est autorisé à adapter ses services et programmes pour répondre au mieux à ses besoins spécifiques. Cette variation entre les États peut prêter à confusion car les programmes du titre V des États ont souvent des titres et des types de services différents.
Assistance voyage médicale	Le fonds de voyage et de soutien à la clinique de Tyler's Clinic est conçu pour soutenir les cliniques Dup15q Alliance et aider les familles qui ont besoin que leur enfant soit vu dans une clinique Dup15q.
Aide au logement	Comprendre le logement accessible : la loi sur le logement équitable Une maison accessible est une maison qui permet à son occupant de faire ce qu'il veut et doit faire, de la manière la plus indépendante possible. Si vous ou un membre de votre famille êtes handicapé, votre maison peut nécessiter des modifications spécifiques pour la rendre accessible à la vie quotidienne. Vous êtes protégé par la loi sur le logement équitable, qui stipule que les propriétaires doivent rendre, ou permettre aux résidents de rendre, une maison accessible aux personnes ayant des besoins spécifiques ou spéciaux.
Ressources d'assurance maladie	Comprendre et naviguer dans la trousse d'outils Medicare : Cette trousse d'outils est destinée à être un guide pratique conçu spécifiquement pour les personnes vivant avec des maladies rares et les défenseurs des maladies rares. Il répond aux questions sur l'assurance-maladie et d'autres options d'aide financière qui sont particulièrement pertinentes pour les personnes handicapées
Aide financière médicale	United Heathcare Children's Foundation : la mission de l'UHCCF est d'aider à combler l'écart entre les services/articles médicaux dont un enfant a besoin et ce que son régime commercial de prestations de santé paiera. Les subventions de l'UHCCF fournissent une aide/assistance financière aux familles avec enfants dont les besoins médicaux ne sont pas couverts ou ne sont pas entièrement couverts par leur régime d'assurance maladie commercial.
Accomplissement d'un souhait	United Special Sportsman Alliance se spécialise dans l'offre aux enfants handicapés ou à un stade avancé de la maladie et aux anciens combattants handicapés d'une aventure en plein air de leurs rêves. Les voyages comprennent la chasse, la pêche, les sports nautiques et d'autres activités.
Aide financière à l'équipement	UnitedHealthcare Children's Foundation Cet organisme de bienfaisance à but non lucratif améliore la qualité de vie d'un enfant de 16 ans ou moins en réduisant le fardeau financier qui reste lorsque l'assurance maladie ne couvre pas l'intégralité des frais médicaux. Cette subvention pourrait être utilisée pour les chirurgies, les thérapies ou la couverture de l'équipement.
Aide financière médicale	UnitedHealthcare Children's Foundation Cet organisme de bienfaisance à but non lucratif améliore la qualité de vie d'un enfant de 16 ans ou moins en réduisant le fardeau financier qui reste lorsque l'assurance maladie ne couvre pas l'intégralité des frais médicaux. Cette subvention pourrait être utilisée pour les chirurgies, les thérapies ou la couverture de l'équipement.
Aide financière médicale	Les subventions UHCCF de la UnitedHealthcare Children's Foundation fournissent une aide financière aux familles avec enfants dont les besoins médicaux ne sont pas couverts ou ne sont pas entièrement couverts par leur régime d'assurance maladie commercial.
Aide financière à l'équipement
Aide financière médicale	Programme d'accès à VNS Therapy Ce programme a été créé pour permettre l'accès au système VNS Therapy aux patients appropriés dépourvus à la fois d'une couverture d'assurance et de la capacité de payer pour le système VNS Therapy. Pour établir leur admissibilité, les patients doivent communiquer avec leur médecin.
Ressources de soutien aux saisies	Programme d'accès à VNS Therapy Ce programme a été créé pour permettre l'accès au système VNS Therapy aux patients appropriés dépourvus à la fois d'une couverture d'assurance et de la capacité de payer pour le système VNS Therapy. Pour établir leur admissibilité, les patients doivent communiquer avec leur médecin.
Aide financière à l'équipement	Wheelchairs 4 Kids : Bien que notre nom puisse être Wheelchairs 4 Kids, notre plan implique bien plus que de fournir des fauteuils roulants aux enfants handicapés américains. Notre objectif est de donner à chaque enfant à mobilité réduite la meilleure opportunité de vivre pleinement sa vie. Nous fournissons des fauteuils roulants, des entraîneurs de marche, des AFO, des lève-personnes, des poussettes adaptées, des vélos adaptés, des solutions de bain, des modifications de véhicule (en fonction du type de véhicule) et certaines modifications de la maison à condition que la famille soit propriétaire de la maison. L'enfant doit être âgé de moins de 21 ans et faire vérifier par un membre de son équipe médicale son état de santé et ses besoins de mobilité.
Aide financière à l'équipement	Fauteuils roulants pour enfants Fauteuils roulants pour enfants est une organisation à but non lucratif basée sur le bénévolat qui offre le cadeau transformateur de la mobilité aux enfants des communautés pauvres et sous-financées en Australie et dans le monde entier.
Organisations internationales	Fauteuils roulants pour enfants Fauteuils roulants pour enfants est une organisation à but non lucratif basée sur le bénévolat qui offre le cadeau transformateur de la mobilité aux enfants des communautés pauvres et sous-financées en Australie et dans le monde entier.
Accomplissement d'un souhait	Wishing Star exauce les vœux d'enfants atteints de maladies avancées âgés de 3 à 21 ans et vivant dans l'est et le centre de Washington et dans l'Idaho. Cette organisation se concentre sur la fourniture d'expériences positives et édifiantes aux enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou qui raccourcissent leur vie.
Équipement et articles adaptatifs	Wonderfold Wagons : offre aux membres de la famille ayant des besoins spéciaux une réduction de 25 % sur n'importe quel chariot WonderFold et les accessoires de votre choix
Vêtements adaptés	Vêtements adaptés Zappos Vêtements adaptés Zappos Des produits fonctionnels et à la mode pour vous faciliter la vie
Chaussures adaptées	Vêtements adaptés Zappos Vêtements adaptés Zappos Des produits fonctionnels et à la mode pour vous faciliter la vie
Vêtements adultes	Vêtements adaptés Zappos Vêtements adaptés Zappos Des produits fonctionnels et à la mode pour vous faciliter la vie
Ressources de soutien aux saisies	Zeto - In-Home EEG Informations sur les services EEG à domicile.
Organisations internationales	Dup15q Australia : Dup15q Australia Ltd est une organisation caritative autorisée régie par l'Australian Charity & Not-for-Profits Commission (ACNC). Formé en 2016. Il existe des familles Dup15q dans toute l'Australie et nous encourageons toutes les familles nouvellement diagnostiquées à nous contacter sur notre page Contactez-nous. Vous pouvez également nous trouver sur facebook.com/dup15qaustralia. Une fois que vous vous êtes connecté avec nous, nous vous ajouterons à notre page Familles uniquement où vous pourrez vous connecter directement avec d'autres familles en Australie.
Organisations internationales	Dup15q Italie : le contact par famille italienne : "nonolo15" associazione per la ricerca e il sostegno di familiari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15) onlus.
Organisations internationales	Dup15q France : Dup15q France est une association de parents d'enfants ayant le syndrome dup15q (idic15, int dup15).
Organisations internationales
Organisations internationales	Dup15q Norvège/Scandinavie : Les familles en Norvège et en Scandinavie peuvent contacter Ragnhild Eikeland à ragnhild.eikeland@lyse.net
Organisations internationales	Dup15q Pays-Bas : Familles en Nederland kunnen contact opnemen met Antal de Waij via antaldewaij@gmail.com
Organisations internationales	Dup15q Espagne :
Organisations internationales	Soutien international : UNIQUE fournit un soutien aux familles touchées par les duplications du chromosome 15q et d'autres troubles chromosomiques rares au Royaume-Uni et dans le monde.
Organisations internationales	Le soutien du Royaume-Uni : UNIQUE fournit un soutien aux familles touchées par les duplications du chromosome 15q et d'autres troubles chromosomiques rares au Royaume-Uni et dans le monde.
Organisations internationales
Activité récréative d'éducation spéciale	Joni & Friends : Un lieu où les familles vivant avec un handicap trouvent repos, espoir et communauté dans le corps du Christ.
Activité récréative d'éducation spéciale	Camps et programmes pour les besoins spéciaux : Répertoire des camps d'été
Activité récréative d'éducation spéciale	Camps très spéciaux : Camps d'été et programmes pour les personnes ayant des besoins spéciaux
Soutien familial général	Wonderbaby WonderBaby.org se consacre à aider les parents de jeunes enfants déficients visuels ainsi que les enfants polyhandicapés. Vous trouverez ici une base de données d'articles rédigés par des parents qui souhaitent partager avec d'autres ce qu'ils ont appris sur le jeu et l'enseignement d'un enfant aveugle, ainsi que des liens vers des ressources utiles et des moyens de se connecter avec d'autres familles.
Soutien familial général	The Mighty : Le pouvoir de la voix du patient. Nous faisons de la santé des gens en rassemblant les histoires et les expériences vécues de ceux qui y sont allés. Rédigées par notre communauté et organisées par nos éditeurs, les collections ci-dessous présentent certains de nos meilleurs articles les plus utiles sur des sujets de santé qui vous intéressent.
Ressources de soutien aux saisies	Alerte Sami : SAMi est le seul moniteur intelligent portable capable de détecter et d'alerter sur un large éventail de mouvements anormaux et d'autres mouvements anormaux.
Soutien familial général	Soutien aux nouveaux diagnostics Dup15q : Avec le diagnostic du syndrome dup15q, les parents se sentent généralement dépassés et ont de nombreuses autres émotions. Il est probable que vous n'ayez jamais entendu le terme isodicentrique 15 ou duplication interstitielle 15. Avec l'Alliance Dup15q, vous rejoignez une communauté de personnes qui comprennent ce que vous traversez, quelle que soit l'étape dans laquelle vous vous trouvez, et sont là pour vous aider.
Soutien familial général	Soutien aux frères et sœurs Dup15q Les frères et sœurs peuvent ressentir un large éventail d'émotions en raison de l'imprévisibilité de la vie quotidienne causée par le syndrome dup15q. C'est pourquoi il est important de reconnaître le rôle que ces frères et sœurs jouent dans les soins de leurs frères et sœurs, de valider leurs émotions et de leur donner des outils pour faire face et exprimer leurs sentiments. Dup15q Alliance a développé notre programme Sibling Matters.
Soutien familial général	Dup15q Community Connections : Nous sommes des parents, des grands-parents, des professionnels et des défenseurs qui apportent un soutien aux patients, aux familles et aux soignants. Nous sommes passionnés par les relations personnelles, le soutien familial, la sensibilisation à la communauté et la recherche scientifique. Nous connaissons l'importance des liens et de la création d'une communauté où les familles peuvent poser des questions, en savoir plus sur le syndrome dup15q, s'impliquer et défendre les personnes touchées par le syndrome. Nous espérons qu'au sein de l'Alliance Dup15q, vous trouverez de l'amitié, du soutien, des réponses et de l'espoir.
Équipement et articles adaptatifs	Dispositifs habilitants : nous nous spécialisons dans les jouets adaptés aux interrupteurs et spécialement conçus, les appareils de communication AAC, les interrupteurs adaptatifs pour une gamme de problèmes de mobilité et les produits pour aider à développer les activités de la vie quotidienne (AVQ).
Soutien familial général	Parent to Parent USA : Notre mission est de soutenir un réseau national de programmes Parent to Parent afin d'assurer l'accès à un soutien émotionnel de qualité pour les familles de personnes handicapées et/ou ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé.
Soutien familial général	L'Arc : L'Arc promeut et protège les droits humains des personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale et soutient activement leur pleine inclusion et participation dans la communauté tout au long de leur vie.
Soutien familial général
Catégories	Resources

Navigateur de ressources Dup15q Alliance

Contactez-Nous

Notre Mission

Notre vision

Des troubles d'apprentissage

La médiation

Programme de médiation en éducation spécialisée du Michigan
516, chemin S.Creyts, bureau A
Lansing, MI 48917
(517) 334-0034
(800) 873-7658
info@msemp.org
https://msemp.cenmi.org/

Santé mentale

Santé mentale - Jeunes

Organisations mères

Éducation Spécialisée

Financement de l'éducation spéciale: de la naissance à 26 ans

Besoins spéciaux en matière de soins de santé

UCEDD

Autres organisations