Dup15q Alliance Resource Navigator fournit des ressources pour une assistance à but non lucratif, un soutien communautaire, des ressources de financement et des informations qui peuvent être bénéfiques pour les soignants et les membres de la famille touchés par le syndrome Dup15q. L'inclusion de liens vers d'autres sites et organisations ne collecte impliquer approbation ou support et est inclus à titre informatif uniquement.
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Catégories
Ressources
Site Web
Aide financière à l'équipement
HERO : Organisation de recyclage des équipements de santé. Nous offrons à tous un accès à du matériel et à des fournitures médicales abordables.
Aide financière à l'équipement
La My Gym Foundation est une organisation à but non lucratif enregistrée 501(c)(3) dédiée à aider les enfants handicapés et ceux qui ont des difficultés financières en offrant des cadeaux d'équipement et de services indispensables. Les demandes, limitées aux cadeaux de 500 $ ou moins, peuvent inclure, mais sans s'y limiter, la thérapie de réadaptation, les cours My Gym, les appareils fonctionnels, l'équipement médical et les articles sensoriels.
Aide financière à l'équipement
Le projet MORGAN : Nous existons pour fournir aux familles des programmes spécialisés pour les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé, des handicaps, des problèmes et des préoccupations sensoriels, améliorant ainsi la qualité de vie de toute la famille. Situés dans le centre-est de la Floride, nous servons les familles localement et dans tout le pays grâce à une multitude de programmes de qualité de vie.
Aide financière médicale
Mike's Kids : Le but de cette fondation est de fournir une assistance via des services, de l'équipement, de l'éducation, des soins spéciaux et un soutien de relève aux enfants ayant des besoins spéciaux et à leurs familles. Les enfants ayant des besoins spéciaux comprennent ceux qui ont des difficultés physiques et/ou mentales, y compris ceux qui ont des troubles d'apprentissage. En outre, du matériel pédagogique/des séminaires seront parrainés pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux en vue de maximiser les ressources disponibles et pour les prestataires de soins de manière à prévenir ou à minimiser la morbidité périnatale.
Aide financière à l'équipement
Mike's Kids : Le but de cette fondation est de fournir une assistance via des services, de l'équipement, de l'éducation, des soins spéciaux et un soutien de relève aux enfants ayant des besoins spéciaux et à leurs familles. Les enfants ayant des besoins spéciaux comprennent ceux qui ont des difficultés physiques et/ou mentales, y compris ceux qui ont des troubles d'apprentissage. En outre, du matériel pédagogique/des séminaires seront parrainés pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux en vue de maximiser les ressources disponibles et pour les prestataires de soins de manière à prévenir ou à minimiser la morbidité périnatale.
Aide financière à l'équipement
La mission de la McLindon Family Foundation (MFF) est de fournir des vélos adaptés aux enfants ayant des besoins spéciaux afin qu'ils puissent développer une force essentielle, renforcer la confiance et entretenir des amitiés, ce qui aide ces enfants à maximiser leur potentiel et leur participation à la société.
Aide financière médicale
Fondation Lindsay : aide les familles avec les ressources nécessaires pour fournir des traitements médicaux, des thérapies et des équipements de réadaptation afin d'améliorer la qualité de vie de leurs enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière à l'équipement
Fondation Lindsay : aide les familles avec les ressources nécessaires pour fournir des traitements médicaux, des thérapies et des équipements de réadaptation afin d'améliorer la qualité de vie de leurs enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière médicale
Angel's Hands Foundation : Notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et non diagnostiquées. L'objectif principal de Angel's Hands Foundation est d'aider à couvrir les dépenses médicales, non couvertes ou partiellement couvertes par l'assurance. AHF aide également avec des équipements non médicalement nécessaires qui ont montré qu'ils amélioraient la qualité de vie des individus.
Aide financière à l'équipement
Angel's Hands Foundation : Notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et non diagnostiquées. L'objectif principal de Angel's Hands Foundation est d'aider à couvrir les dépenses médicales, non couvertes ou partiellement couvertes par l'assurance. AHF aide également avec des équipements non médicalement nécessaires qui ont montré qu'ils amélioraient la qualité de vie des individus.
Aide financière à l'équipement
Amis de l'homme : travaille par l'intermédiaire de professionnels référents (assistants sociaux, gestionnaires de cas, travailleurs de la santé, travailleurs sociaux, conseillers scolaires, enseignants, membres du clergé) qui postulent au nom de leurs patients et clients ayant besoin d'équipements de mobilité, de prothèses, de lunettes, de dentiers, d'appareils auditifs et beaucoup plus!
Aide financière générale
Amis de l'homme : travaille par l'intermédiaire de professionnels référents (assistants sociaux, gestionnaires de cas, travailleurs de la santé, travailleurs sociaux, conseillers scolaires, enseignants, membres du clergé) qui postulent au nom de leurs patients et clients ayant besoin d'équipements de mobilité, de prothèses, de lunettes, de dentiers, d'appareils auditifs et beaucoup plus!
Aide financière médicale
Astra Zeneca : fournit une aide financière aux patients admissibles à une assurance commerciale qui aident à réduire le coût mensuel de vos médicaments. L'assurance commerciale est parfois appelée « assurance privée » et est généralement fournie par l'entreprise pour laquelle vous travaillez.
Aide Financière Perscription
Astra Zeneca : aide les patients éligibles non assurés et Medicare à accéder aux médicaments AstraZeneca. Médicaments AstraZeneca fournis gratuitement. Cliquez ici pour consulter la liste des médicaments disponibles dans le cadre de ce programme.
Ressources de soutien aux saisies
Le portail d'apprentissage sur l'épilepsie est votre guichet unique pour accéder aux cours de formation en ligne et à la demande de l'Epilepsy Foundation sur l'épilepsie et les crises. Voici quelques-uns de leurs cours les plus populaires. N'hésitez pas à parcourir leur catalogue complet de classes.
Coordination des soins
National Resource Centre for Patient/Family-Centered Medical Home : un centre national d'assistance technique axé sur l'amélioration de la santé et du bien-être des enfants et des jeunes ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et sur le renforcement du système de services pour les enfants et les jeunes ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et leurs familles en améliorant le maison médicale centrée sur le patient / la famille. Une maison médicale est une approche de prestation de soins primaires complets qui facilite les partenariats entre les patients, les cliniciens, le personnel médical et les familles. Une maison médicale s'étend au-delà des quatre murs d'une pratique clinique. Il comprend des soins spécialisés, des services éducatifs, un soutien familial et plus encore.
Répertoire des ressources
Information 211 : L'information 211 est un service confidentiel fourni par United Way Worldwide. Le service fournit aux gens des informations locales sur les services sociaux pour les besoins quotidiens tels que la nourriture, le logement et la santé. Ce service fournit également des ressources en temps de crise.
Accomplissement d'un souhait
A Special Wish Foundation exauce les vœux d'enfants et de jeunes adultes âgés de 3 à 21 ans chez qui on a diagnostiqué une maladie avancée et qui vivent près de Spokane, dans l'État de Washington. Les souhaits se répartissent en trois catégories, y compris un cadeau spécial, une visite dans un lieu spécial ou la possibilité de rencontrer un héros spécial.
Planification financière
Comptes ABLE : Vivre avec un handicap aq est souvent associé à des coûts supplémentaires importants. C'est pourquoi les particuliers et les familles peuvent désormais cotiser aux comptes ABLE - un compte d'épargne fiscalement avantageux qui peut financer les dépenses d'invalidité.
Planification future
Comptes ABLE : Vivre avec un handicap aq est souvent associé à des coûts supplémentaires importants. C'est pourquoi les particuliers et les familles peuvent désormais cotiser aux comptes ABLE - un compte d'épargne fiscalement avantageux qui peut financer les dépenses d'invalidité.
Assistance voyage médicale
Assistance financière Accessia Health : Les frais médicaux ne devraient pas contrôler votre vie. Si vous vivez avec une maladie chronique, nos programmes d'aide aux patients sont conçus pour vous soutenir. Nos programmes fournissent une aide financière sous forme de quote-part, de primes d'assurance maladie, de frais de déplacement et d'autres frais médicaux, le tout sans frais pour vous.
Aide financière médicale
Assistance financière Accessia Health : Les frais médicaux ne devraient pas contrôler votre vie. Si vous vivez avec une maladie chronique, nos programmes d'aide aux patients sont conçus pour vous soutenir. Nos programmes fournissent une aide financière sous forme de quote-part, de primes d'assurance maladie, de frais de déplacement et d'autres frais médicaux, le tout sans frais pour vous.
Assistance légale
Accessia Health Legal Assistance: Advocating for Chronic Conditions, Entitlements and Social Services (ACCESS) est un programme gratuit d'aide juridique aux personnes handicapées, offert par Accessia Health, pour les familles confrontées à des conditions médicales chroniques spécifiques. Nous sommes ici pour fournir une aide juridique et une représentation lorsque cela est le plus nécessaire. Aider les patients à l'échelle nationale avec l'aide juridique pour personnes handicapées, les demandes d'invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et les demandes de revenu de sécurité supplémentaire (SSI).
Ressources d'assurance maladie
Accessia Health : Nous assistons le coût des primes d'assurance maladie des patients. Que vous ayez une assurance privée ou publique, nous nous engageons à vous accompagner dans votre parcours de santé.
Vêtements adaptés
Vêtements faciles d'accès : les vêtements adaptés sont des vêtements conçus spécifiquement pour ceux qui peuvent avoir des problèmes de mobilité ou d'autres problèmes et qui peuvent ne pas être en mesure d'utiliser des fonctionnalités telles que des boutons ou des fermetures à glissière. Alors que les vêtements adaptés pour les utilisateurs de fauteuils roulants sont le type de vêtements adaptés le plus populaire, il existe également des pièces pour ceux qui ont des problèmes sensoriels, tels que l'autisme ou des troubles connexes.
Vêtements adultes
Vêtements faciles d'accès : les vêtements adaptés sont des vêtements conçus spécifiquement pour ceux qui peuvent avoir des problèmes de mobilité ou d'autres problèmes et qui peuvent ne pas être en mesure d'utiliser des fonctionnalités telles que des boutons ou des fermetures à glissière. Alors que les vêtements adaptés pour les utilisateurs de fauteuils roulants sont le type de vêtements adaptés le plus populaire, il existe également des pièces pour ceux qui ont des problèmes sensoriels, tels que l'autisme ou des troubles connexes.
Vêtements adultes
Adaptive Clothing Showroom propose des vêtements et des accessoires pour hommes, femmes et enfants ayant besoin de vêtements réguliers ou adaptés pour faciliter la tâche de s'habiller seul ou avec aide.
Vêtements adultes
Adaptations Par Adrian : Nous personnalisons des vêtements adaptés individuellement pour des besoins spéciaux. Nous nous efforçons de faciliter les défis vestimentaires de ceux qui travaillent dans des limites physiques, pour aider à rendre la vie quotidienne plus pratique et plus facile.
Vêtements adaptés
Adaptations Par Adrian : Nous personnalisons des vêtements adaptés individuellement pour des besoins spéciaux. Nous nous efforçons de faciliter les défis vestimentaires de ceux qui travaillent dans des limites physiques, pour aider à rendre la vie quotidienne plus pratique et plus facile.
Vêtements adaptés
Adaptive Clothing Showroom propose des vêtements et des accessoires pour hommes, femmes et enfants ayant besoin de vêtements réguliers ou adaptés pour faciliter la tâche de s'habiller seul ou avec aide.
Vêtements adaptés
Vêtements adaptés par JCPenny : JCPenney a déclaré que sa nouvelle marque privée Thereabouts, qui sort cette semaine, est conçue pour être une "ligne inclusive de vêtements pour enfants qui célèbre la diversité des formes, des tailles, des styles et des capacités". Tailles 2T - 22 La collection comprend une gamme de vêtements adaptés destinés aux enfants ayant des besoins sensoriels, de dextérité ou de mobilité. Le vêtement a des caractéristiques telles que des ouvertures faciles d'accès, des coutures sensorielles, un accès abdominal caché et aucune étiquette, a déclaré le détaillant.
Vêtements adultes
Vêtements adaptés par JCPenny : JCPenney a déclaré que sa nouvelle marque privée Thereabouts, qui sort cette semaine, est conçue pour être une "ligne inclusive de vêtements pour enfants qui célèbre la diversité des formes, des tailles, des styles et des capacités". Tailles 2T - 22 La collection comprend une gamme de vêtements adaptés destinés aux enfants ayant des besoins sensoriels, de dextérité ou de mobilité. Le vêtement a des caractéristiques telles que des ouvertures faciles d'accès, des coutures sensorielles, un accès abdominal caché et aucune étiquette, a déclaré le détaillant.
Vêtements adaptés
Vêtements adaptés par Target : Target a élargi ses options de vêtements pour les personnes handicapées au-delà des enfants avec une nouvelle collection de jeans et de hauts en tailles adultes. Des vêtements sensoriels et adaptés pour adultes et enfants dans le cadre d'une nouvelle ligne appelée Universal Thread, conçue pour s'adapter aux personnes de toutes formes et tailles. Jeune à adulte
Vêtements adultes
Vêtements adaptés par Target : Target a élargi ses options de vêtements pour les personnes handicapées au-delà des enfants avec une nouvelle collection de jeans et de hauts en tailles adultes. Des vêtements sensoriels et adaptés pour adultes et enfants dans le cadre d'une nouvelle ligne appelée Universal Thread, conçue pour s'adapter aux personnes de toutes formes et tailles. Jeune à adulte
Équipement et articles adaptatifs
Adaptive Mall : Adaptivemall.com propose la meilleure sélection d'équipements adaptés pour les enfants ayant des besoins spéciaux. Notre gamme de produits va des poussettes pour les besoins spéciaux aux sièges d'auto pour les besoins spéciaux en passant par les jouets adaptés pour la thérapie des besoins spéciaux des enfants. Chez Adaptivemall.com, vous trouverez une variété de produits adaptés aux besoins en équipement adapté de votre enfant. Nos thérapeutes et notre équipe de service client de première classe sont disponibles pour assurer votre satisfaction avec tous les produits de thérapie pour besoins spéciaux et équipements pour besoins spéciaux.
Équipement et articles adaptatifs
Adaptive Tech Solutions : Adaptive Tech Solutions est une entreprise détenue et exploitée par des thérapeutes et nous nous efforçons de fournir des équipements adaptés aux personnes handicapées à des prix abordables. Adaptive Tech Solutions propose une gamme complète d'appareils de technologie d'assistance abordables et de produits pour besoins spéciaux pour aider les enfants et les adultes handicapés.
Assistance médicale au transport aérien
Air Care Alliance : Le transport aérien gratuit vers un traitement médical pour les personnes ayant des besoins financiers est fourni par de nombreuses organisations pilotes bénévoles. Vous pouvez facilement trouver un groupe de vol d'utilité publique près de chez vous !
Assistance médicale au transport aérien
Air Charity Network : Air Charity Network est une organisation caritative qui offre un accès aux personnes dans le besoin qui recherchent un transport aérien gratuit vers des établissements de soins de santé spécialisés ou des destinations éloignées en raison d'une crise familiale, communautaire ou nationale.
Test génétique
Ambit Care : AmbitCare propose des conseils et des tests génétiques gratuits pour les patients souffrant de convulsions et/ou de retards de développement.
Assistance voyage médicale
Angel Flight East : La mission d'Angel Flight East : Fournir un transport aérien gratuit aux patients qualifiés et à leurs familles en organisant des vols vers des installations médicales éloignées, en livrant des fournitures dans les zones sinistrées et en réunissant les familles pendant les périodes désespérées. Angel Flight East facilite le transport dans la région du nord-est des États-Unis sur des distances allant jusqu'à 1,000 100 milles. La distance minimale parcourue par l'AFE est de 1,000 miles. (Voir notre carte des zones desservies) Pour les vols de plus de XNUMX XNUMX miles ou les vols en provenance d'autres États, veuillez consulter l'Air Care Alliance.
Assistance médicale au transport aérien
Angel Flight : transport aérien gratuit pour tout besoin caritatif ou médical.
Natation adaptée
Ceinture Aqua Jogger : la ceinture de flottaison AquaJogger Jr. n'empêche pas les coups de bras. Il est conçu pour offrir une totale liberté de mouvement afin que les enfants puissent se concentrer sur les nombreuses compétences impliquées dans la natation. Prend en charge jusqu'à 95 lb.
Aide Financière Perscription
Fonds d'assistance : Le Fonds d'assistance fournit divers services, notamment une éducation et une aide financière, pour aider les patients atteints de maladies chroniques ou graves à couvrir le coût des médicaments approuvés par la FDA. Vous pouvez les contacter directement au 855-845-3663.
Aide financière générale
Aubrey Rose Foundation : aide les familles ayant des besoins financiers en raison des frais médicaux de leurs enfants et plus encore. Nous nous efforçons de sortir les familles des complexités de la vie pendant cette période difficile en leur fournissant un soutien émotionnel et financier.
Soutiens à long terme pour adultes
Autism Housing Network : Notre vision est de devenir la plus grande base de données de ressources générées par les utilisateurs et d'opportunités résidentielles tout en favorisant une communauté en ligne solidaire et encourageante. Vos contributions, à la fois financières et par l'engagement d'AHN, maintiennent cette communauté en vie.
Planification future
Autism Housing Network : Notre vision est de devenir la plus grande base de données de ressources générées par les utilisateurs et d'opportunités résidentielles tout en favorisant une communauté en ligne solidaire et encourageante. Vos contributions, à la fois financières et par l'engagement d'AHN, maintiennent cette communauté en vie.
Aide au logement
Autism Housing Network : Notre vision est de devenir la plus grande base de données de ressources générées par les utilisateurs et d'opportunités résidentielles tout en favorisant une communauté en ligne solidaire et encourageante. Vos contributions, à la fois financières et par l'engagement d'AHN, maintiennent cette communauté en vie.
Test génétique
Derrière le programme de lutte contre les crises : tests génétiques sponsorisés et gratuits pour l'épilepsie pédiatrique
Assistance médicale au transport aérien
Believe in Tomorrow Children's Foundation : hébergement gratuit lorsque vous voyagez de loin à Baltimore, Maryland - Johns Hopkins Children's Center.
Sécurité d'errance
Boîte à outils de sécurité Big Red : la boîte à outils de sécurité Big Read de la National Autism Association pour les soignants vise à prévenir l'errance et la fugue. Les outils et ressources inclus dans la trousse fournissent une aide et un soutien directs aux personnes à risque et à leurs soignants.
Vêtements adaptés
Billy Footwear : mode et fonctionnalité, BILLY Footwear intègre des fermetures éclair qui longent le côté des chaussures et autour de la pointe, permettant à la tige de chaque chaussure de s'ouvrir et de se replier complètement. Ainsi, le porteur peut placer son pied sur la semelle de la chaussure sans entrave. Ensuite, en tirant sur la fermeture éclair, la chaussure se ferme et se fixe sur le pied de l'utilisateur. C'est simple. C'est facile.
Chaussures adaptées
Billy Footwear : mode et fonctionnalité, BILLY Footwear intègre des fermetures éclair qui longent le côté des chaussures et autour de la pointe, permettant à la tige de chaque chaussure de s'ouvrir et de se replier complètement. Ainsi, le porteur peut placer son pied sur la semelle de la chaussure sans entrave. Ensuite, en tirant sur la fermeture éclair, la chaussure se ferme et se fixe sur le pied de l'utilisateur. C'est simple. C'est facile.
Vêtements adaptés
Busy Body Kids : vêtements de compression lancés par une famille Dup15q en l'honneur de leur corps occupé, CJ. Les vêtements de compression aident les enfants qui sont hyposensibles et qui ont besoin d'un apport constant ; ils adorent sauter, se cogner et s'écraser, ainsi que la pression profonde telle que celle fournie par les étreintes et les pressions serrées de l'ours. Les vêtements de compression Busy Body sont à la fois fonctionnels et élégants. Ces modèles uniques ont été créés pour que les enfants puissent les porter comme sous-vêtements ou aussi comme vêtements d'extérieur et peuvent également servir de maillots de bain. Disponible dans les tailles enfant à jeune.
Natation adaptée
Busy Body Kids : les vêtements de compression ont été créés par une famille Dup15q en l'honneur de leur corps occupé, CJ. Les vêtements de compression aident les enfants hyposensibles et qui ont besoin d'un apport constant ; ils adorent sauter, se cogner et s'écraser, ainsi que les pressions profondes telles que celles fournies par les câlins et les pressions serrés des ours. Les vêtements de compression Busy Body sont fonctionnels mais élégants. Ces modèles uniques en leur genre ont été créés pour que les enfants puissent les porter comme sous-vêtements ou comme vêtements d'extérieur et peuvent également servir de maillot de bain. Disponible dans les tailles enfant à jeune.
Chiens de réponse aux crises
Assistants canins : les assistants canins enseignent et fournissent des chiens d'intervention en cas de crise aux bénéficiaires qui ont des crises. Après une formation générale, les chiens d'intervention en cas de crise apprennent à rester à côté de la personne au cours d'une crise, à demander de l'aide dans un environnement contrôlé ou à récupérer un téléphone avant la crise lorsque le destinataire l'indique. Certains chiens peuvent même développer la capacité de prédire et de réagir à l'avance à une crise imminente une fois qu'ils sont placés avec leur receveur.
Aide financière pour chien d'assistance
Assistants canins : les assistants canins enseignent et fournissent des chiens d'intervention en cas de crise aux bénéficiaires qui ont des crises. Après une formation générale, les chiens d'intervention en cas de crise apprennent à rester à côté de la personne au cours d'une crise, à demander de l'aide dans un environnement contrôlé ou à récupérer un téléphone avant la crise lorsque le destinataire l'indique. Certains chiens peuvent même développer la capacité de prédire et de réagir à l'avance à une crise imminente une fois qu'ils sont placés avec leur receveur.
Ressources voyage
Sièges d'auto et voyages en avion : saviez-vous que toutes les compagnies aériennes américaines vous permettent d'enregistrer gratuitement un siège d'auto lorsque vous voyagez avec un enfant. Vous pouvez enregistrer votre siège auto au comptoir des bagages de l'aéroport ou attendre et l'enregistrer à votre porte d'embarquement. Puis-je emporter mon siège auto à bord de l'avion ? Si vous avez réservé un siège pour votre enfant et un siège auto dont l'utilisation dans les avions est approuvée par la FAA, vous pouvez apporter et utiliser un siège auto à bord pour votre enfant. Envisagez de voyager avec des modèles de sièges auto plus compacts. Consultez cette liste des meilleurs sièges auto pour les voyages en avion. Les sièges auto ne sont évidemment pas autorisés dans les rangées de sortie (ni les enfants de moins de 15 ans). Mais les sièges auto ne sont pas non plus autorisés dans les sièges où ils bloqueraient les voies de sortie des autres dans la rangée. Dans un avion monocouloir avec une configuration 3-3, par exemple, cela signifie que les sièges auto ne sont pour la plupart autorisés qu'aux hublots. * Les sièges d'appoint ne sont pas approuvés pour une utilisation dans les avions par la FAA.
Assistance voyage médicale
Système de retenue d'aviation pour enfants CARES : le système de retenue d'aviation pour enfants CARES est conçu spécifiquement pour une utilisation en aviation pour les enfants âgés de 1 an et plus qui pèsent entre 22 et 44 livres. Ces jeunes sont assez âgés pour être dans leur propre siège, mais sont trop petits pour que la ceinture de sécurité seule les protège et leur assure la sécurité dont ils ont besoin pendant les voyages en avion. Leur corps ne peut pas supporter les secousses qui sont courantes dans les voyages aériens de routine, encore moins les situations d'urgence, et ils se débattent ou glissent sous la ceinture de sécurité s'ils ne sont pas maintenus solidement en place.
Ressources voyage
Système de retenue d'aviation pour enfants CARES : le système de retenue d'aviation pour enfants CARES est conçu spécifiquement pour une utilisation en aviation pour les enfants âgés de 1 an et plus qui pèsent entre 22 et 44 livres. Ces jeunes sont assez âgés pour être dans leur propre siège, mais sont trop petits pour que la ceinture de sécurité seule les protège et leur assure la sécurité dont ils ont besoin pendant les voyages en avion. Leur corps ne peut pas supporter les secousses qui sont courantes dans les voyages aériens de routine, encore moins les situations d'urgence, et ils se débattent ou glissent sous la ceinture de sécurité s'ils ne sont pas maintenus solidement en place.
Soutien familial général
Prendre soin de vous et de vos enfants Cette boîte à outils est conçue comme un guide pour les parents qui vivent avec une maladie rare. En plus de reconnaître l'impact émotionnel d'être à la fois soignant et patient, cette boîte à outils fournit des conseils aux parents sur les éléments pratiques de la vie avec une maladie rare, tels que l'emploi, l'assurance, la demande de prestations sociales et la gestion de la santé au quotidien. Dans cette ressource, vous lirez des astuces et des conseils d'autres parents rares qui ont parlé de leurs expériences et de leurs approches lors d'une session "Parenting while RARE" lors du Sommet mondial sur la défense des droits des patients en matière de gènes 2022.
Aide financière internationale
Cerner Charitable Foundation : Parfois, les contraintes financières empêchent les parents et les soignants de couvrir les frais médicaux de leur enfant. La Cerner Charitable Foundation accepte les demandes de subventions médicales individuelles pour les besoins médicaux des États-Unis et par l'intermédiaire de certains fournisseurs internationaux. Dépenses couvertes : traitement : procédures cliniques, médicaments, thérapie, prothèse, etc., équipement : fauteuils roulants, équipement de technologie d'assistance, appareils de soins, appareils auditifs, etc., déplacement : hébergement (uniquement si le logement caritatif n'est pas disponible), essence (0.33 $ par mile), stationnement et transport liés à la garde d'un enfant, Modifications du véhicule : Ascenseurs, rampes et planches de transfert. Demande de financement | Fondation caritative Cerner
Aide financière médicale
Cerner Charitable Foundation : Parfois, les contraintes financières empêchent les parents et les soignants de couvrir les frais médicaux de leur enfant. La Cerner Charitable Foundation accepte les demandes de subventions médicales individuelles pour les besoins médicaux des États-Unis et par l'intermédiaire de certains fournisseurs internationaux. Dépenses couvertes : traitement : procédures cliniques, médicaments, thérapie, prothèse, etc., équipement : fauteuils roulants, équipement de technologie d'assistance, appareils de soins, appareils auditifs, etc., déplacement : hébergement (uniquement si le logement caritatif n'est pas disponible), essence (0.33 $ par mile), stationnement et transport liés à la garde d'un enfant, Modifications du véhicule : Ascenseurs, rampes et planches de transfert. Demande de financement | Fondation caritative Cerner
Aide financière à l'équipement
Chariots of Hope : distribution mondiale de fauteuils roulants usagés, sans frais pour les bénéficiaires
Aide financière internationale
Chariots of Hope : distribution mondiale de fauteuils roulants usagés, sans frais pour les bénéficiaires
Aide financière pour les appareils antiépileptiques
Fondation Chelsea Hutchison : Cette fondation accorde des subventions pour les chiens de réponse aux crises et les moniteurs d'épilepsie pour ceux qui en ont besoin, éduque le public sur la SUDEP (mort subite inattendue en cas d'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été touchés par la SUDEP.
Ressources de soutien aux saisies
Fondation Chelsea Hutchison : Cette fondation accorde des subventions pour les chiens de réponse aux crises et les moniteurs d'épilepsie pour ceux qui en ont besoin, éduque le public sur la SUDEP (mort subite inattendue en cas d'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été touchés par la SUDEP.
Aide financière pour chien d'assistance
Fondation Chelsea Hutchison : Cette fondation accorde des subventions pour les chiens de réponse aux crises et les moniteurs d'épilepsie pour ceux qui en ont besoin, éduque le public sur la SUDEP (mort subite inattendue en cas d'épilepsie) et fournit un soutien à ceux qui ont été touchés par la SUDEP.
Ressources de soutien aux saisies
Trousse d'outils pour la nouvelle visite d'un neurologue pour enfants : Vous pouvez utiliser les formulaires de cette trousse d'outils avant votre première visite avec un neurologue ou lors de la visite d'un nouveau neurologue. Nous vous recommandons d'imprimer ce formulaire et de l'apporter lors de la visite ainsi que de conserver une copie électronique ou papier pour vous-même. Ce sera une ressource précieuse pour suivre le parcours de votre enfant et assurer la meilleure qualité de soins. Vous pouvez trouver la boîte à outils ici.
Ressources de soutien aux saisies
Child Neurology Foundation Epilepsy Education Hub : série de vidéos sur la gestion saine de l'épilepsie où chaque sujet de cette série de vidéos en plusieurs parties sur la gestion saine de l'épilepsie se concentre sur ce que nous avons entendu des partenaires et des familles de notre communauté comme une priorité absolue. Certaines des questions posées à nos experts proviennent directement des soignants et des parents qui ont eu la possibilité de soumettre leurs questions avant l'enregistrement de ces vidéos.
Assistance médicale au transport aérien
Children's Flight of Hope : Offrir un transport aérien aux jeunes patients et à leurs familles permet d'accéder à des soins médicaux spécialisés qui pourraient autrement être hors de portée, ce qui favorise des rétablissements plus rapides et plus sûrs.
Organisations internationales
Children's Wish Foundation International exauce les vœux d'enfants âgés de moins de 18 ans atteints d'une maladie avancée. Les enfants de moins de trois ans peuvent participer au programme Young Minds de l'organisation, qui offre aux enfants de moins de 4 ans ou à ceux dont l'âge cognitif est inférieur à 4 ans, un cadeau parmi une variété de choix.
Accomplissement d'un souhait
Children's Wish Foundation International exauce les vœux d'enfants âgés de moins de 18 ans atteints d'une maladie avancée. Les enfants de moins de trois ans peuvent participer au programme Young Minds de l'organisation, qui offre aux enfants de moins de 4 ans ou à ceux dont l'âge cognitif est inférieur à 4 ans, un cadeau parmi une variété de choix.
Soutien familial général
Chimes : Chimes est une organisation à but non lucratif qui aide les personnes ayant des difficultés intellectuelles et comportementales à réaliser leur plein potentiel. Notre vaste gamme de services – santé éducative, d’emploi, professionnelle, résidentielle, habilitante et comportementale – est fournie par l’intermédiaire d’un réseau de filiales nationales et internationales. Cela nous permet d’adopter une approche globale et holistique pour améliorer la vie de chaque personne que nous servons – celles qui reçoivent et celles qui profitent des avantages de nos solutions innovantes et réactives.
Organisations internationales
Chimes : Chimes est une organisation à but non lucratif qui aide les personnes ayant des difficultés intellectuelles et comportementales à réaliser leur plein potentiel. Notre vaste gamme de services – santé éducative, d’emploi, professionnelle, résidentielle, habilitante et comportementale – est fournie par l’intermédiaire d’un réseau de filiales nationales et internationales. Cela nous permet d’adopter une approche globale et holistique pour améliorer la vie de chaque personne que nous servons – celles qui reçoivent et celles qui profitent des avantages de nos solutions innovantes et réactives.
Organisations internationales
Organisation chinoise pour les maladies rares : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Chine. Vous pouvez appeler le 010-67500717 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Aide financière à la modification de voiture
Chive Charities : Chive Charities s'engage à défendre les outsiders. Ciblant trois causes spécifiques : les diagnostics médicaux rares, les premiers intervenants et les anciens combattants, nous sensibilisons la population en partageant des histoires personnelles de courage, de courage et de persévérance. Quel type d’aide Chive Charities fournit-elle aux bénéficiaires ? Équipements et séances de thérapie non couverts par l'assurance, modifications de la maison et de la voiture accessibles aux personnes handicapées, articles de mobilité, achat d'appareils de développement et d'apprentissage, autres besoins médicaux recommandés par un professionnel de la santé. Demander une subvention Chive Charities � Chive Charities
Aide financière pour les modifications domiciliaires
Chive Charities : Chive Charities s'engage à défendre les outsiders. Ciblant trois causes spécifiques : les diagnostics médicaux rares, les premiers intervenants et les anciens combattants, nous sensibilisons la population en partageant des histoires personnelles de courage, de courage et de persévérance. Quel type d’aide Chive Charities fournit-elle aux bénéficiaires ? Équipements et séances de thérapie non couverts par l'assurance, modifications de la maison et de la voiture accessibles aux personnes handicapées, articles de mobilité, achat d'appareils de développement et d'apprentissage, autres besoins médicaux recommandés par un professionnel de la santé. Demander une subvention Chive Charities � Chive Charities
Aide financière médicale
Chive Charities : Chive Charities s'engage à défendre les outsiders. Ciblant trois causes spécifiques : les diagnostics médicaux rares, les premiers intervenants et les anciens combattants, nous sensibilisons la population en partageant des histoires personnelles de courage, de courage et de persévérance. Quel type d’aide Chive Charities fournit-elle aux bénéficiaires ? Équipements et séances de thérapie non couverts par l'assurance, modifications de la maison et de la voiture accessibles aux personnes handicapées, articles de mobilité, achat d'appareils de développement et d'apprentissage, autres besoins médicaux recommandés par un professionnel de la santé. Demander une subvention Chive Charities � Chive Charities
Aide financière à l'équipement
Chive Charities : Chive Charities s'engage à défendre les outsiders. Ciblant trois causes spécifiques : les diagnostics médicaux rares, les premiers intervenants et les anciens combattants, nous sensibilisons la population en partageant des histoires personnelles de courage, de courage et de persévérance. Quel type d’aide Chive Charities fournit-elle aux bénéficiaires ? Équipements et séances de thérapie non couverts par l'assurance, modifications de la maison et de la voiture accessibles aux personnes handicapées, articles de mobilité, achat d'appareils de développement et d'apprentissage, autres besoins médicaux recommandés par un professionnel de la santé. Demander une subvention Chive Charities � Chive Charities
Aide financière médicale
Chive Charities : Chive Charities s'engage à défendre les outsiders. Ciblant trois causes spécifiques : les diagnostics médicaux rares, les premiers intervenants et les anciens combattants, nous sensibilisons la population en partageant des histoires personnelles de courage, de courage et de persévérance. Quel type d’aide Chive Charities fournit-elle aux bénéficiaires ? Équipements et séances de thérapie non couverts par l'assurance, modifications de la maison et de la voiture accessibles aux personnes handicapées, articles de mobilité, achat d'appareils de développement et d'apprentissage, autres besoins médicaux recommandés par un professionnel de la santé. Demander une subvention Chive Charities � Chive Charities
Coordination des soins
Coordination des soins CNF : la coordination des soins signifie que toutes les personnes impliquées dans les soins de votre enfant peuvent communiquer et partager efficacement les mises à jour, les objectifs et les préoccupations afin que les soins de votre enfant puissent être maintenus de manière efficace et efficiente. Éducation et ressources
Assistance en cas de crise
Crisis Text Line : offre une assistance en cas de crise par SMS, 24 heures sur 7, 741741 jours sur XNUMX. Vous pouvez envoyer un SMS HOME au XNUMX de n'importe où aux États-Unis, à tout moment. Un conseiller de crise en direct et formé reçoit le texte et y répond, le tout à partir d'une plateforme en ligne sécurisée.
Lits adaptatifs
Cyr Designs, LLC : Le lit Courtney est une alternative à un lit d'hôpital standard et est fabriqué à la main à partir de bois dur massif, il n'y a pas de métal, de PVC ou de tout autre matériau utilisé dans la fabrication.
Ressources de soutien aux saisies
Fondation Danny Did APPAREILS ET TECHNOLOGIE : Bien qu'aucun appareil n'ait fait ses preuves pour prévenir la mortalité liée à l'épilepsie (y compris le SUDEP), la Fondation Danny Did a développé une liste d'appareils de détection et de prédiction des crises, ainsi que d'autres technologies, conçues pour permettre l’intervention d’un soignant. On pense que l’intervention réduit les risques associés à l’épilepsie. Nous présentons ces produits pour un examen et une enquête plus approfondis par toute personne liée aux troubles épileptiques.
Aide financière pour les appareils antiépileptiques
Programme de subventions Danny Did : Bien qu'aucun dispositif n'ait fait ses preuves pour prévenir la mortalité liée à l'épilepsie (y compris SUDEP), la Fondation Danny Did (DDF) se consacre à la recherche de dispositifs de détection et de prédiction des crises - ainsi que d'autres technologies - conçues pour pour permettre l’intervention d’un soignant. On pense que l’intervention réduit les risques associés à l’épilepsie. Si vous recherchez des fonds pour vous aider à payer le coût d'un appareil, examinez et recherchez les produits de Danny Did, puis remplissez la demande.
Ressources de soutien aux saisies
Ressources Danny Did : La Fondation Danny Did se consacre à sa mission de prévention des décès causés par les crises.
Activité récréative d'éducation spéciale
Darby's Dancers : Darby's Dancers est une organisation 501(c)(3) dédiée à fournir des cours de danse aux enfants ayant des besoins spéciaux sans frais pour leurs parents. Avec des emplacements à travers les États-Unis, Darby's Dancers apprend tous les types de danse dans une atmosphère amusante et encourageante. Les danseurs du programme gagnent en confiance, en coordination, en force et en amis pour la vie, tout en se sentant comme une star. DD offre également des possibilités de bénévolat aux adolescents. Nos jeunes bénévoles apprennent d'importantes leçons de responsabilité et d'amitié en offrant une aide individuelle à chacun des danseurs de Darby.
Accomplissement d'un souhait
Deliver the Dream : Deliver the Dream offre aux familles vivant avec une maladie avancée, que la maladie implique un enfant ou un parent, la chance de profiter d'une retraite de 3 jours.
Accomplissement d'un souhait
Deliver the Dream : Deliver the Dream offre aux familles vivant avec une maladie avancée, que la maladie implique un enfant ou un parent, la chance de profiter d'une retraite de 3 jours.
Accomplissement d'un souhait
Deliver the Dream : Deliver the Dream offre aux familles vivant avec une maladie avancée, que la maladie implique un enfant ou un parent, la chance de profiter d'une retraite de 3 jours."
Aide financière à l'équipement
Fondation Different Needz : La Fondation Different Needz aide les personnes ayant une déficience intellectuelle à obtenir l'équipement et les services médicaux dont elles ont besoin pour avoir la meilleure qualité de vie. Les demandes de subvention sont disponibles en janvier de chaque année et les décisions de subvention sont annoncées aux récipiendaires en mai. La Fondation tient compte des besoins futurs et paie les services médicaux ou l'équipement directement au fournisseur.
Aide financière médicale
Fondation Different Needz : La Fondation Different Needz aide les personnes ayant une déficience intellectuelle à obtenir l'équipement et les services médicaux dont elles ont besoin pour avoir la meilleure qualité de vie. Les demandes de subvention sont disponibles en janvier de chaque année et les décisions de subvention sont annoncées aux récipiendaires en mai. La Fondation tient compte des besoins futurs et paie les services médicaux ou l'équipement directement au fournisseur.
Aide financière à l'équipement
Programme d'accès numérique : combler le fossé en mettant les familles en ligne La Child Neurology Foundation relance un programme pour offrir à au moins 50 familles, avec au moins un enfant vivant avec une maladie neurologique, un Chromebook remis à neuf et, le cas échéant, un point d'accès avec 23 Go de données par mois pendant un an à compter de l'acceptation.
Défense des personnes handicapées
Disability Rights Legal Center (DRLC) est une organisation de défense de l'intérêt public à but non lucratif 501C-3 qui défend les droits civils des personnes handicapées ainsi que celles touchées par le cancer.
Assistance légale
Disability Rights Legal Center (DRLC) est une organisation de défense de l'intérêt public à but non lucratif 501C-3 qui défend les droits civils des personnes handicapées ainsi que celles touchées par le cancer.
Répertoire des ressources
Ressources pour les personnes handicapées
Plaidoyer gouvernemental/interne
Disabled Peoples' International est un réseau d'organisations nationales ou d'assemblées de personnes handicapées, créé pour promouvoir les droits humains des personnes handicapées par la pleine participation et l'égalisation des chances et du développement.
Ressources de soutien aux saisies
Drop Supports : Le harnais Drop Support est un harnais unique pour le haut du corps qui s'enroule autour de la taille, de la poitrine et du torse de l'utilisateur, avec une poignée centrale attachée sur toute la longueur du torse. La poignée d'appui est un point de contact entre l'utilisateur du harnais et la personne qui assiste l'utilisateur ("assistant").
Planification financière
Dup15q Alliance Financial Planning : Tous les parents s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants. Mais pour les parents d'enfants atteints du syndrome dup15q, l'inquiétude peut être encore plus grande. Planifier l'avenir financier de votre enfant peut sembler intimidant, mais avoir un plan peut vous aider à apaiser vos craintes. Une fiducie pour besoins spéciaux est un arrangement juridique qui permet à une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique d'avoir accès à des fonds sans réduire son admissibilité aux prestations d'assistance publique aux personnes handicapées telles que le revenu de sécurité supplémentaire, Medicare ou Medicaid. Dup15q Alliance est fière d'annoncer que nous nous associons au cabinet d'avocats Tyler et Maderer pour offrir un programme de tickets d'aide spécialisé pour les fiducies ayant des besoins spéciaux
Planification future
Dup15q Alliance Financial Planning : Tous les parents s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants. Mais pour les parents d'enfants atteints du syndrome dup15q, l'inquiétude peut être encore plus grande. Planifier l'avenir financier de votre enfant peut sembler intimidant, mais avoir un plan peut vous aider à apaiser vos craintes. Une fiducie pour besoins spéciaux est un arrangement juridique qui permet à une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique d'avoir accès à des fonds sans réduire son admissibilité aux prestations d'assistance publique aux personnes handicapées telles que le revenu de sécurité supplémentaire, Medicare ou Medicaid. Dup15q Alliance est fière d'annoncer que nous nous associons au cabinet d'avocats Tyler et Maderer pour offrir un programme de tickets d'aide spécialisé pour les fiducies ayant des besoins spéciaux
Planification financière
Dup15q Alliance Financial Planning : Tous les parents s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants. Mais pour les parents d'enfants atteints du syndrome dup15q, l'inquiétude peut être encore plus grande. Planifier l'avenir financier de votre enfant peut sembler intimidant, mais avoir un plan peut vous aider à apaiser vos craintes. Dup15q Alliance est fière d'annoncer que nous nous associons au cabinet d'avocats Tyler et Maderer pour offrir un programme de ticket d'aide spécialisé pour la sécurité sociale
Soutien familial général
Timbres de Pâques Fournit des services et du soutien aux adultes et aux enfants ayant des besoins spéciaux ainsi qu'une aide à leurs familles.
Répertoire des ressources
eParent Special Needs Resource Directory : eParent Special Needs Resource Directory fournit un guide complet pour les parents et les familles d'enfants ayant des problèmes de santé chroniques, des handicaps et des besoins spéciaux, ainsi que pour les médecins, les professionnels paramédicaux et les professionnels de l'éducation qui sont impliqués dans leurs soins. et développement. Ce répertoire est conçu pour vous aider dans votre recherche d'informations et de ressources utiles pour chaque situation.
Ressources de soutien aux saisies
Ligne d'assistance épilepsie et convulsions 24h/7 et 24j/7 L'Epilepsy Foundation offre une ligne d'assistance téléphonique 1h/800 et 332j/1000 sur l'épilepsie et les convulsions avec des spécialistes de l'information qualifiés disponibles pour répondre à vos questions, vous fournir un soutien et vous diriger vers des ressources locales ou nationales. Il existe plusieurs façons pratiques de joindre la ligne d'assistance lorsque vous avez une question. Vous pouvez appeler le 1-866-748-8008 pour parler à quelqu'un en anglais, ou vous pouvez appeler le 24-7-XNUMX-XNUMX pour parler à quelqu'un en espagnol. Nous répondons aux appels XNUMXh/XNUMX et XNUMXj/XNUMX
Ressources de soutien aux saisies
Centres d'épilepsie Pour de nombreuses personnes vivant avec l'épilepsie, des visites régulières chez leur neurologue suffisent pour le traitement de leurs crises. Cependant, si votre proche a de la difficulté à contrôler ses crises, un centre d'épilepsie peut fournir des soins spéciaux que d'autres médecins pourraient ne pas être en mesure de fournir. Les centres d'épilepsie disposent d'experts dans le diagnostic, l'évaluation et le traitement de l'épilepsie.
Soutien aux frères et sœurs
Epilepsy Foundation Kids Crew : Chez Kids Crew, nous voulons que vous utilisiez votre imagination et que vous pensiez de manière créative. Nous savons que les enfants ont des dons uniques qui peuvent être utilisés pour redonner aux autres dans les trois domaines sur lesquels nous nous concentrons. Nous voulons que vous preniez sur vous de proposer des idées qui peuvent avoir un impact sur votre communauté en fonction de ce que vous avez vécu. Cela permet un travail d'équipe, vous aide à en savoir plus sur l'épilepsie et vous donne confiance. Notre conviction est que vous pouvez utiliser vos talents pour redonner aux autres et faire une réelle différence. Le programme est gratuit et s'adresse aux enfants de 14 ans et moins de tous niveaux. Si vous n'êtes pas épileptique, nous voulons quand même que vous nous rejoigniez. Souvent, les frères et sœurs, les amis et les proches des personnes atteintes d'épilepsie sont les meilleurs défenseurs. Nous recherchons ceux qui veulent apprendre, sensibiliser et faire une différence. Et amusez-vous aussi !!
Ressources de soutien aux saisies
L'épilepsie dans la communauté afro-américaine
Ressources de soutien aux saisies
Boîtes à outils sur l'épilepsie : ressources créées par l'Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS) sur le coût des médicaments, la prise des médicaments et les effets secondaires des médicaments. Imaginez bâtir un système de santé apprenant dans lequel tous les individus – membres de la famille et de la communauté, cliniciens, chercheurs et dirigeants du système de santé – travaillent ensemble. Ils conçoivent, mettent en œuvre et partagent les résultats de recherches collaboratives et d’efforts d’amélioration de la qualité. Et ce travail conduit à de meilleurs résultats en matière de santé et à une qualité, une expérience et une valeur accrues des soins. Une approche de système de santé apprenante peut considérablement accélérer la capacité à générer de nouvelles connaissances et à les mettre en pratique.
Ressources voyage
Sièges d'auto et protège-ceintures de sécurité adaptés aux besoins spéciaux : Trouver le bon siège d'auto pour un enfant ayant des besoins spéciaux peut être un défi avec certaines conditions médicales ou problèmes de comportement qui amènent un enfant à détacher à plusieurs reprises les sangles du harnais d'un siège d'auto. Tous nos sièges d'auto sont conformes aux normes fédérales de sécurité des véhicules automobiles qui exigent que tous les sièges d'auto pour besoins spéciaux soient conformes à la norme FMVSS 213 pour les systèmes de retenue pour enfants.
Équipement et articles adaptatifs
Sièges d'auto et protège-ceintures de sécurité adaptés aux besoins spéciaux : Trouver le bon siège d'auto pour un enfant ayant des besoins spéciaux peut être un défi avec certaines conditions médicales ou problèmes de comportement qui amènent un enfant à détacher à plusieurs reprises les sangles du harnais d'un siège d'auto. Tous nos sièges d'auto sont conformes aux normes fédérales de sécurité des véhicules automobiles qui exigent que tous les sièges d'auto pour besoins spéciaux soient conformes à la norme FMVSS 213 pour les systèmes de retenue pour enfants.
Natation adaptée
eBesoins spéciaux : Il existe une variété de produits de natation ayant des besoins spéciaux pour les enfants et les adultes souffrant de troubles du traitement sensoriel ou de retards de développement. Vous pouvez trouver des ceintures de flottabilité, des barres stabilisatrices, des tapis de confort flottants, des couches de natation et plus encore pour différents groupes d'âge. Ces articles sont spécialement conçus pour les cours de natation adaptés et les cours de natation adaptés. Tous sont sûrs, durables et conçus pour aider les personnes ayant des besoins spéciaux.
Organisations internationales
Ligne d'assistance maladies rares d'Eurordis : Les lignes d'assistance maladies rares offrent des solutions sociales, psychologiques et d'information à tous ces besoins. Contactez la ligne d'assistance téléphonique de votre pays pour obtenir plus d'informations sur les loisirs thérapeutiques, les soins de répit et le logement adapté.
Aide à la sonde d'alimentation
Feeding Tube Awareness Foundation : Fournissez gratuitement des ceintures et des coussinets g-tubes à tout enfant qui en a besoin.
Équipement et articles adaptatifs
FireFly Friends : Firefly Friends agit comme un chef de file dans la recherche, la conception et le développement de solutions de soins posturaux pour les enfants ayant des besoins spéciaux. La gamme de produits Firefly s'inspire de la « participation des familles ayant des besoins spéciaux ». Découvrez notre gamme de produits pour les enfants ayant des besoins spéciaux âgés de 1 à 16 ans. La gamme de produits comprend des sièges adaptatifs, des sièges de bain, des poussettes, des appareils de mobilité, des playpaks et bien plus encore.
Assistance médicale au transport aérien
Footprints In The Sky : FOOTPRINTS IN THE SKY est une société à but non lucratif 501(c)(3) basée à Denver qui se consacre à fournir des VOLS GRATUITS aux patients vers des établissements médicaux à travers les États-Unis en utilisant principalement des charters et des jets d'affaires donnés. Ceux qui demandent notre aide ont généralement besoin de soins de routine, critiques ou vitaux et ne peuvent pas utiliser le service aérien commercial ou d'autres moyens de transport en raison de contraintes financières et de problèmes médicaux.
Aide financière pour les couches
Couches et pull-ups GRATUITS via Medicaid pour les enfants ayant des besoins spéciaux Alors que certains enfants peuvent être entraînés à la propreté à l'âge de trois ans, d'autres peuvent lutter contre l'incontinence urinaire ou le manque de contrôle de la vessie jusqu'à ce qu'ils soient plus âgés. Les enfants couverts par Medicaid peuvent recevoir gratuitement des couches, des tractions et d'autres fournitures d'incontinence grâce à leurs prestations Medicaid. VÉRIFIEZ L'ADMISSIBILITÉ DE VOTRE ENFANT >
Aide financière pour les couches
Couches et pull-ups GRATUITS via Medicaid pour les enfants ayant des besoins spéciaux : Alors que certains enfants peuvent être entraînés à la propreté à l'âge de trois ans, d'autres peuvent lutter contre l'incontinence urinaire ou le manque de contrôle de la vessie jusqu'à ce qu'ils soient plus âgés. Les enfants couverts par Medicaid peuvent recevoir gratuitement des couches, des tractions et d'autres fournitures d'incontinence grâce à leurs prestations Medicaid.
Organisations internationales
Genetic Alliance UK, Rare Disease UK et SWAN : Fournit des services similaires à ceux du GARD. Seule cette alliance de trois organisations en saura plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles au Royaume-Uni. SWAN se concentre sur le soutien aux personnes non diagnostiquées. Vous pouvez appeler le 0300 124 0441 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Organisations internationales
Spécialistes de l'information sur la génétique et les maladies rares : les patients, les membres de la famille et les soignants peuvent contacter le GARD par téléphone ou via notre formulaire de contact. Nos spécialistes de l'information fournissent des réponses personnalisées, faciles à comprendre, gratuites et confidentielles. Les spécialistes de l'information du GARD peuvent vous aider à trouver des informations sur : les maladies rares, la recherche de spécialistes, les organisations de patients, les organisations pouvant fournir une aide financière, une aide aux personnes handicapées ou un voyage, des études cliniques, des organisations internationales de maladies rares, un soutien aux soignants, des ressources pour les personnes qui soupçonnent qu'elles ont un maladie rare non diagnostiquée
Organisations internationales
Alliance allemande pour les maladies rares (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Allemagne. Vous pouvez appeler le +49-30-3300708-0 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Accomplissement d'un souhait
Give Kids the World : Give Kids the World est un complexe à but non lucratif du centre de la Floride qui propose des vacances gratuites d'une semaine aux enfants atteints de maladies mortelles et à leurs familles. Un enfant doit être parrainé par l'une des plus de 250 organisations exauçant des vœux dans le pays ou par un hôpital pour enfants affilié à Give Kids the World.
Aide financière à l'équipement
Giving Angels Foundation : Améliorez le fonctionnement quotidien d'un enfant ayant des besoins spéciaux issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des thérapies essentielles*, des équipements qui changent la vie, des factures familiales essentielles et des camps spécialisés.
Aide financière générale
Giving Angels Foundation : Améliorez le fonctionnement quotidien d'un enfant ayant des besoins spéciaux issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des thérapies essentielles*, des équipements qui changent la vie, des factures familiales essentielles et des camps spécialisés.
Aide financière médicale
Giving Angels Foundation : Améliorez le fonctionnement quotidien d'un enfant ayant des besoins spéciaux issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des thérapies essentielles*, des équipements qui changent la vie, des factures familiales essentielles et des camps spécialisés.
Aide financière
Giving Angels Foundation : Notre mission est d'améliorer le fonctionnement quotidien d'un enfant handicapé physique issu d'une famille à faible revenu en accordant des subventions pour des équipements qui changent la vie, des fournitures médicales, des factures familiales essentielles, des camps spécialisés et des jouets thérapeutiques. Nous classons les besoins spéciaux comme les enfants de moins de 21 ans avec tout type de handicap physique. Allocation de subvention unique maximale de 500 $ par famille bénéficiaire. Seuil de revenu annuel maximum de 50,000 XNUMX $. Pour plus d'informations, cliquez ici.
Soutien familial général
Gènes globaux : RARE Concierge – Services aux patients. Les guides des services aux patients savent que vivre avec une maladie rare est un défi, une frustration et une épuisement. Nous sommes là pour vous aider dans votre parcours vers les maladies rares ! Nous pouvons vous aider à vous connecter à des informations et des ressources fiables sur : l'identification d'essais cliniques/études de recherche, l'offre de ressources en matière de handicap, financières et de santé mentale, la recherche d'un médecin, d'un spécialiste ou d'un centre d'excellence, la localisation de services de conseil génétique,
Conseil génétique
Gènes globaux : RARE Concierge – Services aux patients. Les guides des services aux patients savent que vivre avec une maladie rare est un défi, une frustration et une épuisement. Nous sommes là pour vous aider dans votre parcours vers les maladies rares ! Nous pouvons vous aider à vous connecter à des informations et des ressources fiables sur : l'identification d'essais cliniques/études de recherche, l'offre de ressources en matière de handicap, financières et de santé mentale, la recherche d'un médecin, d'un spécialiste ou d'un centre d'excellence, la localisation de services de conseil génétique,
Répertoire des ressources
Gènes globaux : RARE Concierge – Services aux patients. Les guides des services aux patients savent que vivre avec une maladie rare est un défi, une frustration et une épuisement. Nous sommes là pour vous aider dans votre parcours vers les maladies rares ! Nous pouvons vous aider à vous connecter à des informations et des ressources fiables sur : l'identification d'essais cliniques/études de recherche, l'offre de ressources en matière de handicap, financières et de santé mentale, la recherche d'un médecin, d'un spécialiste ou d'un centre d'excellence, la localisation de services de conseil génétique,
Aide financière médicale
Fondation Good Days : Good Days se consacre au soutien des personnes souffrant de maladies qui altèrent leur vie, de chroniques à terminales. Nous y parvenons en partie en aidant les patients à payer une assurance qui ne sera pas coûteuse, mais des médicaments et des traitements spécifiques à une maladie, ceux-là mêmes qui peuvent prolonger la vie et soulager les souffrances.
Aide Financière Perscription
Fondation Good Days : Good Days se consacre au soutien des personnes souffrant de maladies qui altèrent leur vie, de chroniques à terminales. Nous y parvenons en partie en aidant les patients à payer une assurance qui ne sera pas coûteuse, mais des médicaments et des traitements spécifiques à une maladie, ceux-là mêmes qui peuvent prolonger la vie et soulager les souffrances.
Aide financière médicale
Good Rx : Les prix des médicaments sur ordonnance ne sont pas réglementés. Le coût d'une ordonnance peut différer de plus de 100 $ entre les pharmacies situées de l'autre côté de la rue! L'assurance n'aide plus comme avant. Au cours des 10 dernières années, les compagnies d'assurance ont répercuté 25 à 80 % de plus du coût des médicaments sur les patients. GoodRx rassemble les prix et les remises actuels pour vous aider à trouver la pharmacie la moins chère pour vos ordonnances. Le client GoodRx moyen économise 276 $ par an sur ses ordonnances. GoodRx est 100% gratuit. Aucune information personnelle n'est requise.
Aide Financière Perscription
Good Rx : Les prix des médicaments sur ordonnance ne sont pas réglementés. Le coût d'une ordonnance peut différer de plus de 100 $ entre les pharmacies situées de l'autre côté de la rue! L'assurance n'aide plus comme avant. Au cours des 10 dernières années, les compagnies d'assurance ont répercuté 25 à 80 % de plus du coût des médicaments sur les patients. GoodRx rassemble les prix et les remises actuels pour vous aider à trouver la pharmacie la moins chère pour vos ordonnances. Le client GoodRx moyen économise 276 $ par an sur ses ordonnances. GoodRx est 100% gratuit. Aucune information personnelle n'est requise.
Aide financière générale
Hannah et ses amis : (régional – Indiana, région de Michiana, New York, Rhode Island et Floride.) Offrir des subventions pour la qualité de vie aux familles avec des personnes ayant une déficience intellectuelle.
Aide financière médicale
Fondation HealthWell : Aider les personnes sous-assurées à se permettre des traitements médicaux essentiels – parce que personne ne devrait se passer de soins essentiels. Lorsque l’assurance maladie ne suffit pas, nous sommes là pour vous aider – avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les dépenses personnelles pour les fournitures, les suppléments, les interventions chirurgicales et bien plus encore. Nous offrons une aide financière par le biais d'un certain nombre de fonds de lutte contre les maladies, avec de nouveaux fonds ouverts chaque année, afin que vous puissiez obtenir les soins dont vous avez besoin.
Aide Financière Perscription
Fondation Heathwell : La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement.
Aide financière médicale
Fondation Heathwell : La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement.
Aide financière aux voyages médicaux
Fondation Heathwell : La Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes sous-assurées aux États-Unis. Lorsque l'assurance maladie ne suffit pas, nous comblons le vide en vous aidant avec les quotes-parts, les primes, les franchises et les débours. Fournir une aide financière pour aider à : Copays sur ordonnance, Primes d'assurance maladie, franchises et coassurance, Frais de traitement pédiatrique et frais de déplacement.
Soutien familial général
Hope Kids Nous nous concentrons sur cinq domaines d'impact axés sur la recherche pour faciliter le parcours des familles qui traversent les moments les plus difficiles de leur vie : espoir et anticipation, orientation familiale, communauté et soutien, sécurité et acceptation, soutien économique.
Accomplissement d'un souhait
Hope Kids : Hope Kids organise régulièrement des événements et des activités qui aident à redonner espoir pour l'avenir. Hope Kids fournit également une communauté de soutien aux enfants atteints de maladies avancées et à leurs familles.
Ressources d'assurance maladie
Comment faire en sorte que votre assurance maladie fonctionne pour vous : Maintenant que vous êtes tous inscrits à votre régime d'assurance, apprenez à vous y retrouver ! NORD a organisé un webinaire pour aider les patients et les soignants atteints de maladies rares à apprendre comment faire fonctionner leur assurance maladie pour eux. L'enregistrement du webinaire ici couvre le fonctionnement de l'assurance, un aperçu du processus d'approbation et des conseils sur la façon d'inverser avec succès un refus. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Soins dentaires pour besoins spéciaux
Fondation humanitaire : La Fondation humanitaire des grottes d'Amérique du Nord est une organisation à but non lucratif 501 (c) (3) qui apporte des « sourires spéciaux » aux enfants ayant des besoins spéciaux en leur fournissant des soins dentaires indispensables.
Test génétique
iHope : le programme iHope est une initiative philanthropique lancée par Illumina pour rendre le séquençage clinique du génome entier (cWGS) accessible aux enfants mal desservis confrontés à des maladies génétiques rares et non diagnostiquées (RUGD). Il opère par l'intermédiaire du Laboratoire de services cliniques Illumina (ICSL) à San Diego, en Californie.
Organisations internationales
Organisation indienne pour les maladies rares : Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les spécialistes médicaux disponibles en Inde. Vous pouvez appeler le +91-9666438880 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Dérogations médicales
Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Aide financière médicale
Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Ressources d'assurance maladie
Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Dérogations médicales
Guide d'assurance : une ressource État par État pour l'assurance et le soutien en matière de renonciation Nos amis de la Fondation du syndrome d'Angelman ont élaboré un guide complet pour aider les familles à naviguer dans le processus d'assurance dans leur État. Chaque État dispose de diverses options de Medicaid et de dérogations, qui peuvent sembler écrasantes et difficiles. Notre espoir est que vous trouviez ce guide utile et utile alors que vous essayez de défendre votre personne atteinte du syndrome d'Angelman. Veuillez noter que les temps d'attente, les sites Web, le personnel et le financement de la renonciation peuvent changer régulièrement en fonction de l'État et de l'agence qui supervise Medicaid et divers programmes.
Organisations internationales
Fédération italienne des maladies rares (Federazione Italiana Malattie Rare): Fournit des services similaires à ceux du GARD, mais ils en sauront plus sur les ressources et les médecins spécialistes disponibles en Italie. Vous pouvez appeler le 06 4404773 ou visiter leur site Web pour obtenir de l'aide.
Accomplissement d'un souhait
Jason's Dream: Jason's Dream for Kids exauce les vœux d'enfants diagnostiqués avec une maladie avancée vivant dans le New Jersey. L'organisation s'appuie sur les professionnels de la santé et les parents pour les références et détermine l'admissibilité médicale en discutant avec l'équipe de soins de santé.
Aide financière médicale
Le programme Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Aide financière pour les appareils antiépileptiques
Le programme Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Aide financière pour chien d'assistance
Le programme Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation offre une aide financière aux personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques. Aide financière pour les services médicaux, les dispositifs d'alerte et de détection des crises, les chiens d'intervention en cas de crise, ainsi que le transport et les déplacements.
Vêtements adaptés
Jumpin Jammerz : Pyjama à pieds de taille jeune à adulte.
Vêtements adultes
Jumpin Jammerz : Pyjama à pieds de taille jeune à adulte.
Chiens de réponse aux crises
K94Life : les chiens d'assistance offrent une plus grande indépendance, joie, épanouissement, confiance, sécurité et amour. Nos chiens d'assistance sont formés pour aider les personnes ayant un large éventail de handicaps. CPL forme des chiens d'assistance pour aider les personnes ayant des problèmes de mobilité, des troubles de l'équilibre, des difficultés à utiliser leurs mains/bras, des problèmes de fatigue liés à la santé, des personnes souffrant d'épilepsie/syncope cardiaque et de diabète/troubles de la tension artérielle.
Chiens d'assistance
K94Life : les chiens d'assistance offrent une plus grande indépendance, joie, épanouissement, confiance, sécurité et amour. Nos chiens d'assistance sont formés pour aider les personnes ayant un large éventail de handicaps. CPL forme des chiens d'assistance pour aider les personnes ayant des problèmes de mobilité, des troubles de l'équilibre, des difficultés à utiliser leurs mains/bras, des problèmes de fatigue liés à la santé, des personnes souffrant d'épilepsie/syncope cardiaque et de diabète/troubles de la tension artérielle.
Aide financière générale
Keep Swimming Foundation : Keep Swimming Foundation est une organisation à but non lucratif qui fournit une aide financière aux familles de patients gravement malades qui ont besoin de soins médicaux prolongés en hospitalisation dans un hôpital américain agréé. Alors que l'assurance maladie prend en charge les frais médicaux, les familles confrontées à des soins hospitaliers prolongés supportent généralement le fardeau des coûts externes associés aux visites et aux soins de leur proche. En raison de ce besoin, Keep Swimming Foundation est née. Dépenses couvertes : chambres d'hôtel, repas de chevet, stationnement, transports en commun, essence, loyer et paiements hypothécaires.
Aide financière générale
Fondation Keep Swimming : Aide au paiement des dépenses liées aux difficultés médicales – aide hypothécaire, hôtel pour les familles dont les proches sont hospitalisés, et plus encore.
Aide financière générale
Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan Les enfants référés pour une assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Le Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan fournit une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : Factures de services publics et de téléphone Paiements d'hypothèque/de location de voiture Frais de transport Besoins en matière d'invalidité Climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves Régime alimentaire médicalement nécessaire suppléments, aliments spéciaux et formules Co-paiement Garde d'enfants Frais funéraires
Aide financière médicale
Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan Les enfants référés pour une assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Le Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan fournit une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : Factures de services publics et de téléphone Paiements d'hypothèque/de location de voiture Frais de transport Besoins en matière d'invalidité Climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves Régime alimentaire médicalement nécessaire suppléments, aliments spéciaux et formules Co-paiement Garde d'enfants Frais funéraires
Aide financière aux voyages médicaux
Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan Les enfants référés pour une assistance doivent résider ou être traités en Pennsylvanie, au New Jersey ou au Delaware. Les familles ne peuvent pas s'adresser directement au Fonds. Les références doivent être faites par un professionnel de la santé (par exemple, un travailleur social, un gestionnaire de cas, une infirmière, un médecin ou un thérapeute). Le Fonds commémoratif Kelly Anne Dolan fournit une assistance pour les dépenses non couvertes par l'assurance, telles que : Factures de services publics et de téléphone Paiements d'hypothèque/de location de voiture Frais de transport Besoins en matière d'invalidité Climatiseurs pour les enfants atteints de maladies pulmonaires, cardiaques, cutanées, hépatiques et rénales graves Régime alimentaire médicalement nécessaire suppléments, aliments spéciaux et formules Co-paiement Garde d'enfants Frais funéraires
Aide financière médicale
Kiddos Clubhouse Foundation : La mission de Kiddos Clubhouse Foundations est de mieux façonner la vie des enfants ayant des besoins spéciaux. La Kiddos' Clubhouse Foundation offre des bourses de thérapie pour aider les familles à payer les thérapies essentielles. Grâce à des partenariats et au généreux soutien de donateurs corporatifs et privés, de subventions et d'événements caritatifs, nous sommes en mesure d'alléger les charges financières et d'aider les familles à retrouver espoir pour leurs enfants.
Aide financière médicale
Kiddos' Clubhouse Foundation Kiddos' Clubhouse Foundation veille à ce que les enfants ayant des problèmes émotionnels et de développement aient accès aux thérapies dont ils ont besoin. Les fonds sont amassés par le biais d'événements caritatifs, de dons et de subventions et offerts directement aux bénéficiaires.
Aide financière médicale
Kiddos 'Clubhouse Foundation: La Kiddos 'Clubhouse Foundation offre des bourses de thérapie pour aider les familles à payer les thérapies essentielles. Grâce à des partenariats et au généreux soutien de donateurs corporatifs et privés, de subventions et d'événements caritatifs, nous sommes en mesure d'alléger les charges financières et d'aider les familles à retrouver espoir pour leurs enfants.
Aide financière à l'équipement
Kids Mobility Network : Kids Mobility Network est une organisation à but non lucratif 501(c)3 qui fournit aux enfants handicapés une technologie de réadaptation complexe et des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs et d'autres équipements médicaux. Nous gérons notre organisation avec bienveillance et intégrité.
Aide financière à l'équipement
Kids Mobility Network : Kids Mobility Network est une organisation à but non lucratif 501(c)3 qui fournit aux enfants handicapés des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs et d'autres équipements médicaux.
Dérogations médicales
Kids Waivers: Kids 'Wivers est une compilation d'informations sur les dérogations Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base à l'aide de notre liste complète triable de programmes. Nous avons également des pages plus détaillées pour chaque état, accessibles par une carte cliquable ou des liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état.
Aide financière médicale
Kids Waivers: Kids 'Wivers est une compilation d'informations sur les dérogations Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base à l'aide de notre liste complète triable de programmes. Nous avons également des pages plus détaillées pour chaque état, accessibles par une carte cliquable ou des liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état.
Dérogations médicales
Kids Waivers: Kids 'Wivers est une compilation d'informations sur les dérogations Medicaid, les programmes Katie Beckett ou TEFRA et d'autres programmes pour les enfants handicapés ou ayant des besoins médicaux. Ce site Web est le produit d'années de recherche continue sur ces programmes. Pour en savoir plus sur des programmes spécifiques, vous pouvez comparer les états et obtenir des informations de base à l'aide de notre liste complète triable de programmes. Nous avons également des pages plus détaillées pour chaque état, accessibles par une carte cliquable ou des liens texte. Veuillez noter que Kids' Waivers n'opère aucun de ces programmes de dispense et nous ne pouvons pas placer votre enfant dans un programme, vérifier la demande de votre enfant ou vérifier les détails du programme actuel de votre enfant. Nous ne pouvons que vous orienter vers les programmes disponibles dans votre état.
Accomplissement d'un souhait
Kids Wish Network : Kids Wish Network exauce les vœux d'enfants âgés de 3 à 18 ans et souffrant d'une maladie potentiellement mortelle. N'importe qui peut référer un enfant, y compris un membre de la famille, un ami, une infirmière, un médecin ou un travailleur social.
Aide financière générale
KNOW Autism : Le programme d'aide aux frais de scolarité et à la thérapie offre des bourses allant de 1,000 5,000 $ à 12 18 $ pour aider à alléger le fardeau financier des traitements thérapeutiques et des interventions pour l'autisme. Pour être admissible, l'enfant doit être âgé de XNUMX mois à XNUMX ans et avoir déjà reçu un diagnostic clinique de trouble du spectre autistique. Ces bourses peuvent être utilisées pour des programmes d'intervention comportementale, d'ergothérapie, d'orthophonie, des groupes d'habiletés sociales, des écoles spécialisées et/ou des programmes d'éducation spécialisée.
Accomplissement d'un souhait
KultureCity : rendre les jamais possibles. Nous sommes la principale organisation à but non lucratif du pays en matière d'accessibilité sensorielle et d'acceptation des personnes ayant des handicaps invisibles.
Aide financière à l'équipement
Kya's Krusade : Fournit un financement pour l'équipement adapté ou la thérapie non couverte par l'assurance pour les familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière médicale
Kya's Krusade : Fournit un financement pour l'équipement adapté ou la thérapie non couverte par l'assurance pour les familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide financière médicale
Syndrome de Lennox-Gastaut | Co-Pay Assistance Premium Assistance Program Contact : 1-855-864-4028 E-mail : Lgsseizures@rarediseases.org Fax : 1-203-614-1713
Aide à la co-paiement
Syndrome de Lennox-Gastaut | Co-Pay Assistance Premium Assistance Program Contact : 1-855-864-4028 E-mail : Lgsseizures@rarediseases.org Fax : 1-203-614-1713
Planification future
Life Services aide les familles à planifier le moment où elles ne seront plus là pour s'occuper de leur proche et fournit des services directs aux personnes handicapées dont les familles ont laissé des actifs pour leurs soins.
Assistance médicale au transport aérien
LifeLine Pilots : LifeLine Pilots facilite le transport GRATUIT pour des besoins médicaux tels que les traitements médicaux en cours, le diagnostic et les soins de suivi.
Vêtements adaptés
Little Keeper Sleepers : Un dormeur facile à monter et à descendre pour les soignants, mais dont les enfants ne peuvent pas sortir. Les enfants restent au chaud la nuit et s'assurent qu'il n'y a pas de désordre à nettoyer dans leur lit au milieu de la nuit ou le matin. De la taille 18 mois à la taille 20
Vêtements adultes
Little Keeper Sleepers : Un dormeur facile à monter et à descendre pour les soignants, mais dont les enfants ne peuvent pas sortir. Les enfants restent au chaud la nuit et s'assurent qu'il n'y a pas de désordre à nettoyer dans leur lit au milieu de la nuit ou le matin. De la taille 18 mois à la taille 20
Aide financière générale
Fondation Maggie Welby : La Fondation Maggie Welby offre des subventions aux enfants et aux familles qui ont un besoin financier dans un but particulier. Les subventions peuvent s'étendre aux enfants et aux familles qui ont besoin d'aide pour les factures, les opportunités sportives, les besoins médicaux ou une opportunité qu'un enfant n'aurait pas autrement.
Aide financière médicale
Fondation Maggie Welby : La Fondation Maggie Welby offre des subventions aux enfants et aux familles qui ont un besoin financier dans un but particulier. Les subventions peuvent s'étendre aux enfants et aux familles qui ont besoin d'aide pour les factures, les opportunités sportives, les besoins médicaux ou une opportunité qu'un enfant n'aurait pas autrement.
Aide financière à l'équipement
Magic Wheelchair : Magic Wheelchair est une organisation à but non lucratif qui fabrique des costumes épiques pour les enfants en fauteuil roulant – sans frais pour les familles.
Accomplissement d'un souhait
Make A Wish Foundation : Make-A-Wish a exaucé des centaines de milliers de souhaits qui changent la vie d'enfants aux prises avec des maladies graves.
Accomplissement d'un souhait
Fondation Fais-un-Vœu : La Fondation Fais-un-Vœu exauce les vœux d'enfants âgés de 2 à 18 ans souffrant de problèmes de santé potentiellement mortels. L'organisation accepte les références des professionnels de la santé et des parents, et les enfants peuvent même se présenter eux-mêmes.
Aide financière à l'équipement
McLindon Family Foundation : Fournit des vélos adaptés aux familles d'enfants ayant des besoins spéciaux.
Aide Financière Perscription
Outil d'assistance aux médicaments : l'outil d'assistance aux médicaments de PhRMA (MAT est un moteur de recherche conçu pour aider les patients, les soignants et les prestataires de soins de santé à en savoir plus sur les ressources disponibles via les différents programmes de l'industrie biopharmaceutique. MAT n'est pas son propre programme d'assistance aux patients, mais plutôt un moteur de recherche moteur pour de nombreuses ressources d'assistance aux patients offertes par l'industrie biopharmaceutique.)
Assistance voyage médicale
Mercy Medical Angels : Mercy Medical Angels fournit un transport GRATUIT dans tout le pays vers et depuis les soins médicaux au sol avec des cartes d'essence, des billets de bus et de train et dans les airs par le biais de compagnies aériennes commerciales et de pilotes bénévoles.
Assistance médicale au transport aérien
Miracle Flights: Miracle Flights offre aux enfants et à leurs familles des vols gratuits vers des soins spécialisés à distance et de précieux deuxièmes avis.
Aide financière générale
Besoins modestes : Subventions et aide financière pour les familles en situation de crise sanitaire.
Ressources de répit
Retraite de répit Mother's Rest Chez A Mother's Rest, nous pensons qu'un répit fréquent et abordable est un facteur clé pour maintenir en bonne santé les parents et les soignants ayant des besoins spéciaux. Assurer les meilleurs soins aux enfants et adultes handicapés signifie assurer les meilleurs soins à leurs parents.
Aide financière à l'équipement
My Gym Challenged America: (MGCA) accepte les candidatures de ou au nom d'enfants ayant des handicaps physiques, cognitifs ou développementaux et ceux souffrant de maladies chroniques. Les demandes, limitées à des cadeaux de 500 $ ou moins, peuvent inclure, mais sans s'y limiter : une thérapie de réadaptation, des appareils fonctionnels, de l'équipement médical et des articles sensoriels.
Organisations internationales
Nadir Hastaliklar AGI : En tant que personnes atteintes de maladies rares et leurs proches, nous nous sommes unis dans le but d'attirer l'attention sur ces vies inconnues en Turquie et dans le monde. De plus, générer des solutions pratiques, rationnelles et permanentes à cette question et les appliquer dans la vie réelle. A chaque maladie sa spécialité. Par conséquent, des soins particuliers, des approches thérapeutiques, des médicaments, des consommables, des nutriments spécifiques et du matériel médical sont nécessaires. Pour cette raison, notre objectif est de créer une base pour la législation légale, d'augmenter les possibilités de traitement et d'offrir des avantages aux personnes nouvellement diagnostiquées en proposant nos solutions suggérées en coopérant avec les autorités sanitaires.
Ressources pour l'emploi des personnes handicapées
Organisation nationale sur le handicap : L'Organisation nationale sur le handicap (NOD) augmente les opportunités d'emploi pour les Américains handicapés. Nos programmes et services permettent aux entreprises de réaliser les avantages concurrentiels de l'embauche de personnes handicapées.
Aide financière
Navigateurs : Votre hôpital ou fournisseur peut être en mesure de fournir un accès à des navigateurs financiers qui sont formés pour fournir des conseils et une orientation vers les ressources afin de réduire les coûts des soins et des médicaments. Demandez à votre fournisseur s'il peut vous mettre en contact avec un navigateur financier.
Aide financière aux voyages médicaux
Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897.
Aide Financière Perscription
Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897.
Aide financière médicale
Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies. Vous pouvez les contacter directement au 800-503-6897.
Aide financière médicale
Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies.
Aide Financière Perscription
Needy Meds : Needy Meds est une organisation à but non lucratif qui répertorie les programmes qui aident les personnes qui n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les frais de santé. NeedyMeds contient des informations sur les programmes gouvernementaux, les cliniques médicales et dentaires à faible coût ou gratuites et l'assistance aux ordonnances. NeedyMeds propose également des programmes d'aide financière spécifiques à certaines maladies.
Ressources de soutien aux saisies
Neurotech EEG - EEG à domicile Informations sur les services d'EEG à domicile.
Défense des personnes handicapées
New Horizons Un-Limited donne accès à des outils informationnels et technologiques pour garantir que les personnes handicapées puissent avoir accès à tout ce que la vie a à offrir. New Horizons Un-Limited est une organisation à but non lucratif de défense des personnes handicapées qui fournit aux membres de notre communauté des informations, des outils et des expériences qui encouragent l'apprentissage et le service tout au long de la vie afin que nous puissions tous travailler ensemble pour créer une société plus inclusive et plus tolérante.
Aide financière médicale
NiceRX : NiceRx aide les personnes éligibles à accéder à plus de 1,500 49.00 médicaments sur ordonnance approuvés par la FDA, via des programmes d'assistance aux patients (PAP) approuvés par le fabricant, pour un prix fixe de XNUMX $ par mois pour chaque médicament que nous sommes en mesure d'aider. Il n'y a pas de frais initiaux ni de frais cachés.
Aide Financière Perscription
NiceRX : NiceRx aide les personnes éligibles à accéder à plus de 1,500 49.00 médicaments sur ordonnance approuvés par la FDA, via des programmes d'assistance aux patients (PAP) approuvés par le fabricant, pour un prix fixe de XNUMX $ par mois pour chaque médicament que nous sommes en mesure d'aider. Il n'y a pas de frais initiaux ni de frais cachés.
Ressources d'assurance maladie
NORD – Protéger les patients atteints de maladies rares : principes pour la réforme des soins de santé Avant la promulgation de la loi sur les soins abordables (ACA) en 2010, les patients atteints de maladies rares ne pouvaient pas accéder à la couverture des soins de santé en raison de diverses pratiques d'assurance discriminatoires, d'une éligibilité limitée à Medicaid et d'un partage des coûts débilitant. . Bien qu’imparfaite, l’Affordable Care Act a réussi à réformer ces pratiques en interdisant aux assureurs de discriminer les patients atteints de maladies rares, en interdisant les plafonds annuels et à vie, en élargissant Medicaid, en fermant le trou de beignet Medicare Part D, et plus encore.
Ressources de répit
NORD offre un programme visant à soulager les soignants Le programme de répit offre une aide financière pour permettre au soignant de faire une pause pour assister à une conférence, à un événement ou simplement passer un après-midi ou une soirée loin de la prestation de soins. Une aide financière sera accordée jusqu'à 800 $ annuellement pour ceux qui se qualifient.
Aide financière médicale
Programme d'assistance aux soins rares NORD : Depuis 1987, NORD propose des programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments vitaux ou vitaux qu'ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière avec les primes d'assurance et les quotes-parts, une aide aux tests de diagnostic et une aide aux déplacements pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie.
Assistance voyage médicale
Programme d'assistance aux soins rares NORD : Depuis 1987, NORD propose des programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir des médicaments vitaux ou vitaux qu'ils ne pourraient pas se permettre autrement. Ces programmes fournissent des médicaments, une aide financière avec les primes d'assurance et les quotes-parts, une aide aux tests de diagnostic et une aide aux déplacements pour les essais cliniques ou les consultations avec des spécialistes de la maladie.
