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Créer un compte dans notre base de données médicale Dup15q via LADDER est aussi simple que 1-2-3
Une fois inscrit, vous pouvez recevoir des e-mails de LADDER sur les opportunités de recherche, les enquêtes et les essais cliniques.
Vous pouvez vous connecter à votre compte à tout moment pour répondre à l'enquête de consentement et d'inscription. L'enquête demandera des informations de base sur vous et les membres de votre famille, telles que l'âge, le sexe et prend moins de 10 minutes.
Les données médicales de votre proche sont la meilleure chance de trouver de nouvelles thérapies améliorées pour le syndrome dup15q.
LADDER vise à :
- Fournir de nouvelles informations aux chercheurs, cliniciens et familles sur les caractéristiques et les besoins cliniques des personnes vivant avec le syndrome d'Angelman ou dup15q.
- Aidez à approfondir notre compréhension des liens potentiels entre les types de mutation génétique et la gravité des symptômes.
- Élargissez notre compréhension des expériences des personnes atteintes d'Angelman ou dup15q et de leurs familles tout au long de la vie en collectant des informations à différents moments à mesure qu'elles vieillissent.
- Faciliter le développement et les essais de nouveaux traitements.
Pour plus d'informations sur LADDER, visitez : Réseau d'apprentissage LADDER
Des Questions? Email 15qnetworkcoordinator@dup15q.org