Rede de Suporte Estendido

É maravilhoso quando as famílias de crianças com necessidades especiais têm um sistema de apoio forte e confiável. Sabemos que parentes e amigos provavelmente querem fazer o que podem para mostrar apoio, oferecer ajuda e amor, mas geralmente não sabem por onde começar.

À medida que os pais começam a entender o diagnóstico de seus filhos, eles naturalmente desejam compartilhar essas informações com sua família. E muitos fatores entram em jogo quando cada pessoa fica sabendo das novidades sobre seu neto, sobrinha, sobrinho ou primo. Nossas famílias costumam compartilhar o quanto você é importante como aldeia, seu ouvido atento e sua fonte constante de apoio quando mais precisam. 

É importante reconhecer que a família extensa também pode passar por um ciclo de luto. Mesmo que pareça diferente da dor dos pais, ainda é dor. Os avós, por exemplo, podem ser especialmente afetados. Eles podem lamentar a deficiência de seu neto e a dor de seu próprio filho. Eles e os outros membros da família estendida também podem se beneficiar de apoio e informações. A Dup15q Alliance tem orgulho de oferecer suporte e recursos estendidos para a vila que cerca nossas famílias. 

Pesquisamos vários recursos e reunimos algumas idéias de maneiras pelas quais você pode apoiar suas famílias Dup15q.

Cuidado e apoio infantil

• Babá. Os pais com necessidades especiais precisam de intervalos, mas encontrar cuidadores amorosos pode ser desafiador. Ofereça-se para ser babá de seus filhos por algumas horas para que eles possam sair ou simplesmente descansar um pouco.
• Leve seus filhos para a escola. Tem um filho que frequenta a escola irmão com necessidades especiais? Ofereça-se para dar-lhes carona para a escola! Este é um grande presente não apenas para os pais, mas também para os filhos. Que mimo ser pego ou deixado por um amigo!
• Aprenda sobre seu filho. Além de pesquisar o diagnóstico de seu filho no Google, aprenda sobre o filho de seu amigo ou parente especificamente. O ditado é verdadeiro, se você conheceu uma criança com deficiência, você conheceu uma criança com deficiência. Faça perguntas com amor e ouça suas respostas. Pergunte o que seu filho precisará nas reuniões de família. Algumas crianças não respondem bem a luzes fortes, ruídos altos, multidões ou novos alimentos. Você pode querer se envolver descobrindo maneiras especiais de se conectar, como em um jogo terapêutico ou com alimentos específicos.
• Dirija e compareça às consultas médicas. É sempre bom ter um segundo par de ouvidos ao ouvir informações médicas ou uma mão extra para entreter a criança com necessidades especiais, para que a mãe / o pai possam se concentrar nas novas informações.

Ajuda Doméstica

•  Trabalho doméstico leve. Com tanto a fazer a cada dia, o trabalho doméstico pode se acumular para famílias com necessidades especiais. Ofereça-se para fazer uma pequena faxina e ela será mais apreciada do que as palavras podem expressar!
• Ajude-os a classificar e organizar. As famílias com necessidades especiais estão enterradas na papelada porque tudo o exige. Dos IEPs dos nossos filhos à documentação médica, à coleta de dados e aos pedidos de serviços, a papelada é ilimitada. Às vezes, só precisamos de uma mão amiga para passar por tudo e organizá-lo antes de podermos agir.
• Faça refeições. Fazer as refeições leva tempo e muitas vezes é escasso. Faça uma refeição que eles possam simplesmente aquecer e comer - que mimo! * Esteja ciente de que eles podem ter necessidades dietéticas e esteja aberto a essas necessidades.
• Passear com o cachorro. Ofereça-se para passear com o animal de estimação da família enquanto eles estão em um compromisso, trabalho ou escola e observe seus corações derreterem ao ver que você se preocupa não apenas com eles, mas também com seu bebê de pele.
• Loja de supermercado para eles. Se você tem filhos que estão na escola ou que conseguem passar pela loja com relativa facilidade, ofereça-se para comprar algumas coisas no supermercado. As famílias com necessidades especiais costumam fazer malabarismos com colapsos, equipamentos adaptáveis ​​e olhares críticos enquanto fazem compras. Ao comprar para eles, você os economizará não apenas horas de tempo, mas também muito estresse.

Suporte emocional

• Pergunte a eles como estão. E encoraje uma resposta honesta. Freqüentemente, as famílias com necessidades especiais sentem que devem colocar um viés positivo em sua situação, porque não querem ser acusadas de reclamar ou fracas. Eles precisam ser capazes de desabafar, no entanto, e ser honestos sobre como estão se sentindo - felizes, tristes ou qualquer coisa no meio.
• Envie-lhes uma nota manuscrita. Às vezes, não há nada mais doce do que receber um cartão pelo correio de um amigo ou ente querido que simplesmente diga: “Eu te amo e estou torcendo por você”.
• Ouço. As famílias com necessidades especiais precisam falar e ser ouvidas sem julgamento. Tente evitar dar conselhos e, em vez disso, concentre-se em oferecer amor e encorajamento.
• Envie uma mensagem de texto ou e-mail. Mantenha a simplicidade e não exija nada deles em troca: “Tenho pensado em você e queria dizer oi! Eu sei o quão ocupado você está, então não se preocupe em escrever de volta. Apenas saiba que você é amado! ”

Pensamento e flexibilidade

• Convide e continue convidando! Adoramos ser convidados e participar de tudo o que podemos. Mesmo que não possamos ir, ser convidado significa muito. Se tivermos que dizer “não”, convide-nos novamente no futuro!
• Esteja aberto a mudanças de planos. Os planos das famílias com necessidades especiais podem mudar em um centavo porque as necessidades de seus filhos podem mudar em um centavo. Tente ser compreensivo e não leve para o lado pessoal se os planos tiverem que ser cancelados ou alterados. Livrar-nos da pressão de comparecer a um evento se nossos filhos simplesmente não estão preparados para isso é uma grande ajuda!
• Tente estar atento ao tempo deles. Seja atencioso com seu tempo e agenda agitada. Se 30 minutos para visitar é o que eles têm a oferecer, aproveite com amor! Não faça com que se sintam culpados pelo tempo que não podem dar. Em vez disso, comemore e aprecie o tempo que eles podem dar.
• Guarde os conselhos para si mesmo (a menos que o solicitemos). As famílias com necessidades especiais precisam de empatia, não de conselho. Acredite em mim, eu luto com este, e sou uma mãe com necessidades especiais! Mas o que mais precisamos é de empatia e compaixão, não de ideias sobre como podemos ser pais melhores. Estamos constantemente avaliando os conselhos de especialistas, educadores, terapeutas e provedores. Deixe-nos conversar sobre os conselhos que estamos recebendo e, se pedirmos sua opinião, dê-nos! Caso contrário, tente guardar conselhos e opiniões para si mesmo.
• Seja um amigo nos bons e maus momentos. Parece tão simples, mas talvez seja o mais importante de tudo. Seja um amigo nos bons e nos maus momentos, nos bons e nos maus momentos, nas estações de contato e nas estações de distância. Fazer amizades não é fácil para famílias com necessidades especiais por causa das restrições de nosso tempo, energia e finanças. Se você fez amizade com uma família com necessidades especiais, saiba como você é especial para eles. Estenda a mão, ofereça ajuda, estenda amor e bondade por tudo isso.

Dê, se você puder

• Dê um vale-presente. Falar sobre finanças pode parecer estranho, mas a verdade é que o aspecto financeiro de ser uma família com necessidades especiais é opressor. Os orçamentos da maioria das famílias são extremamente apertados para pagar as terapias, consultas, copagamentos, transporte, creches, programas especiais, necessidades dietéticas, medicamentos e muito mais de seus filhos. Além disso, creches de qualidade são caras e difíceis de encontrar. Um cartão-presente para gasolina, mantimentos ou copagamentos é muito útil!