Rede de Aprendizagem LADDER
A Rede de Aprendizagem LADDER se esforça para fornecer o melhor atendimento possível às pessoas afetadas com a síndrome dup15q por meio de nosso Clínicas Dup15q ao mesmo tempo em que coleta dados de pesquisa clínica no Banco de dados LADDER. Além disso, a LADDER Learning Network é um grupo colaborativo que oferece conversas educacionais entre pesquisadores e profissionais médicos envolvidos no tratamento de pessoas com síndrome dup15q, juntamente com grupos de defesa e empresas biofarmacêuticas. Essa colaboração nos permite expandir nossa presença clínica, melhorar o acesso aos cuidados e reunir um grupo maior de profissionais médicos em todo o mundo.
Existem 4 essencial funções da Rede de Aprendizagem LADDER:
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Conectar pacientes ao cuidado
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Conectar provedores a outros provedores
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Ensaios Clínicos
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Banco de dados LADDER
Relatórios para toda a família
LADDER compartilha informações não identificadas (o que significa que não podem ser rastreadas até você ou sua família) do banco de dados LADDER com pesquisadores aprovados. Quando projetos de pesquisa usando dados LADDER resultam em publicações, compartilhamos resumos da pesquisa que são escritos para que as famílias entendam.
Pesquisar projetos
A pesquisa a seguir foi realizada com informações obtidas por meio do LADDER.
Caracterização Comportamental da Síndrome Dup15q
Charlotte DiStefano, PhD, Centro de Pesquisa e Tratamento do Autismo, UCLA
Contato:
Elizabeth Jalazo, médica
Diretor de Rede Clínica
Katie Garbarini, MS, CGC
Diretor da Rede de Aprendizagem LADDER
Perguntas Frequentes:
Qual é o objetivo das Clínicas Dup15q?
As clínicas Dup15q se esforçam para fornecer o melhor atendimento possível às pessoas afetadas pela síndrome dup15q, ao mesmo tempo em que coletam dados de pesquisa clínica no Banco de dados LADDER.
Quem é elegível para visitar uma Clínica Dup15q?
Acreditamos que o acesso a cuidados de saúde especializados e de alta qualidade é essencial para o desenvolvimento de indivíduos com síndrome dup15q. Portanto, qualquer pessoa com diagnóstico de síndrome dup15q é convidada a visitar uma clínica Dup15q.
Quais problemas as clínicas Dup15q tratam?
Cada clínica Dup15q é completamente abrangente, mas cada uma tem seus próprios recursos exclusivos. Os indivíduos têm acesso a uma variedade de profissionais especializados na síndrome dup15q, incluindo, entre outros, geneticistas clínicos, neurologistas, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas/terapeutas ocupacionais, conselheiros genéticos, assistentes sociais e nutricionistas.
Quero visitar uma Clínica Dup15q. Quais são meus próximos passos?
Para agendar um horário:
Revise as informações da clínica na página Dup15q Clinics e escolha qual clínica você gostaria de atender. Cada clínica tem informações de contato específicas para sua localização listadas. Se você precisar de ajuda para selecionar qual Clínica Dup15q é melhor para seu ente querido neste momento, ou se precisar de ajuda para marcar uma consulta, teremos prazer em ajudá-lo. Por favor contacte-nos em 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.
As Clínicas Dup15q aceitam seguro?
Cada Clínica Dup15q aceita uma variedade de planos e apólices de seguro. Quando você ligar para obter informações sobre como agendar uma consulta, certifique-se de discutir planos e opções de seguro.
Como devo me preparar para minha primeira visita a uma Clínica Dup15q?
Sabemos que sua primeira visita a uma nova Clínica Dup15q pode ser avassaladora. Queremos que você tenha a melhor experiência possível e que você maximize TODOS os benefícios que as Clínicas Dup15q têm a oferecer. Por favor, revise o Lista de Verificação da Clínica Dup15q para obter mais informações sobre como se preparar adequadamente para sua primeira visita, incluindo quais documentos você precisa preparar.
Estou interessado em me tornar um Clínico Dup15q. Quais são meus próximos passos?
As Clínicas Dup15q dão as boas-vindas a qualquer clínico com experiência no tratamento da síndrome Dup15q para se juntar à nossa rede, que é o único grupo abrangente de profissionais médicos do mundo especializados na síndrome dup15q. Se você estiver interessado em participar, entre em contato com nosso Diretor Médico Dra. Elizabeth Jalazo.
Ltinta Angelman & Dup15q Data para Eexpandido RA esearch Learning Network é uma colaboração estratégica entre a Angelman Syndrome Foundation e a Dup15q Alliance. Embora as síndromes de Angelman e dup15q sejam diferentes, o mesmo conjunto de médicos geralmente cuida de ambas as populações de indivíduos, pois ambas as síndromes afetam o braço q do 15º cromossomo.