Administração
Carrie Howell: Diretora Executiva (Carrie.Howell@dup15q.org)
Carrie começou sua carreira sem fins lucrativos aos 20 anos, após concluir seu mestrado em aconselhamento. Embora os objetivos de carreira de Carrie tenham começado com uma paixão por saúde comportamental e adolescentes, ela se apaixonou por trabalhos sem fins lucrativos. Ela tem paixão por advogar pelos pacientes e famílias, um amor por fornecer aos pais os recursos de que precisam para se sentirem fortalecidos e um desejo de encontrar pessoas onde elas estão em sua jornada.
A missão da Dup15q Alliance chamou Carrie de volta ao cargo de Diretora Executiva após um hiato de 3 anos prestando consultoria para organizações sem fins lucrativos no sul da Flórida. Carrie é especialista em arrecadação de fundos, desenvolvimento de conselhos, planejamento estratégico e gestão organizacional. Suas realizações foram reconhecidas, incluindo ser nomeada uma das 50 mulheres mais influentes em Charlotte, NC e ela foi reconhecida como uma CEO inteligente do Prêmio Brava. Quando não está trabalhando, Carrie adora passar o tempo com seu filho Finn, marido e o filhote Roby em Charlotte, NC.
Naka King: Diretor Administrativo (Naka.King@dup15q.org)
Naka King mora na zona rural da Pensilvânia com seu marido Nick, a filha Rylan e o filho Bryer. Com 16 anos de experiência em gestão administrativa, ingressou na Dup15q Alliance como administradora em 2018. Após 3 anos em busca de respostas médicas relacionadas aos sintomas da filha, eles receberam o diagnóstico de Síndrome de Dup15q em março de 2015. Naka acredita no importância de aumentar a conscientização que ajuda a levar a um diagnóstico mais rápido e a mais pesquisas sobre possíveis tratamentos. Ela espera contribuir para a Missão Dup15q Alliance enquanto nossa comunidade de famílias continua a crescer.
Julie Murphy: Gerente de Negócios (Julie.Murphy@dup15q.org)
Julie cresceu em Tampa Bay (Go Lightning!) e agora mora no sul de Indiana com seu marido, Jim, três adolescentes incríveis e seu filhote, Mercy. Embora a carreira de Julie tenha começado com finanças para pequenas empresas com fins lucrativos, usar seus superpoderes de contagem de grãos e planilhas para o bem maior se tornou sua paixão.
Ember Burke: Coordenadora de Conexões e Divulgação (meio período)
(Ember.Burke@dup15q.org)
Ember mora em Park Ridge, Illinois com seu marido Mike, suas filhas Mikaela e Alana, junto com seus filhos Brendan e Tommy. Seu filho Brendan foi diagnosticado com Síndrome de Dup15q em 2008. Naquele ano, ela participou de sua primeira conferência da família Dup15q Alliance em Indianápolis, IN, e foi inspirada a contribuir para a causa. Ember, desde então, está ativamente envolvida na Aliança há 12 anos, oferecendo seu tempo, aumentando a conscientização e arrecadando fundos para apoiar a Missão da Aliança Dup15q
Ember juntou-se a nós com experiência como ex-professora de educação especial por 7 anos, além de ajudar seu marido a administrar sua empresa familiar de encanamento. Ela está entusiasmada em continuar seu envolvimento com a Aliança, pois utiliza suas habilidades de comunicação e experiência para promover o alcance da Aliança Dup15q no espaço da Comunidade e de Doenças Raras.
Adrienne Paradis: Gerente de Ingestão Familiar (meio período)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)
Adrienne foi voluntária na Dup15q Alliance em várias funções desde que seu filho foi diagnosticado com síndrome de Dup15q em 2007. Combinando sua licenciatura em Biologia com experiência em Gerenciamento de Clínicas, ela está entusiasmada por se juntar à equipe como Gerente de Intake e espera ajudar as famílias enquanto eles navegam em sua jornada.
Adrienne mora em Roxborough, CO com seu marido Robert e seu filho Aidan. Quando não estão trabalhando, eles gostam de caminhar, andar de bicicleta e jogar pedras em qualquer corpo de água com ele.
Estagiários
As oportunidades de estágio da Dup15q Alliance são apropriadas para alunos interessados em cuidados de saúde, pediatria, genética, neurociência, advocacia, trabalho social, planejamento de eventos, tecnologia da informação. Aberto a alunos que ainda não estão certos de seus interesses.
Compromisso do estagiário: 4 horas por semana (60 horas no total no semestre)
Aplique aqui: Estágio Aplicação
Anna Gunelson: Estagiária
Anna é de Minnesota e recentemente se formou na Gonzaga University com um Bacharelado em Ciências em Biologia. Embora sempre tenha amado a ciência, na faculdade, ela descobriu sua paixão pela genética e pela pesquisa biológica. Ela se juntou à Alliance para aprender mais sobre doenças genéticas raras, como a síndrome de Dup15q e a síndrome de Angelman, a última das quais seu primo foi diagnosticado em 2014.
Atualmente, ela está morando nas Ilhas Virgens como parte de seu ano sabático antes de se inscrever na pós-graduação. Ela aspira um dia desempenhar um papel maior no avanço do tratamento de crianças com ordens genéticas raras.