Administração
Mike Porath: Diretor Executivo
microfone tem sido um defensor dedicado da comunidade Dup15q por mais de 15 anos, atuando em nosso Conselho de Administração e construindo fortes conexões com famílias, pesquisadores, parceiros e doadores. Ele e sua esposa, Sarah, são pais orgulhosos de Annabel, que tem síndrome Dup15q, e seus três irmãos mais novos: Isaac, Henry e Noah.
microfone é o fundador da The Mighty, uma comunidade de saúde que atende milhões e um líder reconhecido em doenças raras. Ele está animado para aproveitar o momento da Aliança e trabalhar em direção a um tratamento para melhorar a vida de nossas crianças
Dylan Ritter: Diretor de Iniciativas Científicas e Clínicas (dylan.ritter@dup15q.org)
Dylan conhece a Alliance há algum tempo, pois seu irmão mais novo, Travis, foi diagnosticado com síndrome Dup15q quando Dylan tinha apenas quatro anos. Motivado por um interesse em genética e distúrbios do desenvolvimento, Dylan obteve seu PhD em Biologia Celular e do Desenvolvimento pela Vanderbilt University, onde estudou a genética do desenvolvimento da cartilagem. Em seguida, trabalhou como pesquisador de pós-doutorado no Memorial Sloan Kettering usando células-tronco para estudar a neurodegeneração na doença de Parkinson. Dylan está animado para usar suas experiências pessoais com a síndrome Dup15q e seu treinamento científico formal para promover a missão da Alliance. Dylan atualmente mora na cidade de Nova York com sua esposa, Sarah, e seu cachorro, Peanut.
Naka King: Diretor Administrativo (Naka.King@dup15q.org) tempo parcial
Naka King mora na zona rural da Pensilvânia em uma fazenda com seu marido Nick, sua filha Rylan e seu filho Bryer. Com 20 anos de experiência em gestão administrativa, ingressou na Aliança Dup15q como administradora em 2018. Após 3 anos de busca por respostas médicas relacionadas aos sintomas da filha, receberam o diagnóstico de Síndrome Dup15q em março de 2015. Naka acredita no importância de aumentar a conscientização que ajuda a levar a um diagnóstico mais rápido e a mais pesquisas sobre possíveis tratamentos. Ela espera contribuir para a Missão da Aliança Dup15q à medida que a nossa comunidade de famílias continua a crescer.
Julie Murphy: Gerente de Negócios (Julie.Murphy@dup15q.org)
Julie cresceu em Tampa Bay (Go Lightning!) e agora mora no sul de Indiana com seu marido, Jim, três adolescentes incríveis e seu filhote, Mercy. Embora a carreira de Julie tenha começado com finanças para pequenas empresas com fins lucrativos, usar seus superpoderes de contagem de grãos e planilhas para o bem maior se tornou sua paixão.
Adrienne Paradis: Gerente de Apoio à Família (meio período)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)
Adrienne foi voluntária na Dup15q Alliance em várias funções desde que seu filho foi diagnosticado com síndrome de Dup15q em 2007. Combinando sua licenciatura em Biologia com experiência em Gerenciamento de Clínicas, ela está entusiasmada por se juntar à equipe como Gerente de Intake e espera ajudar as famílias enquanto eles navegam em sua jornada.
Adrienne mora em Roxborough, CO com seu marido Robert e seu filho Aidan. Quando não estão trabalhando, eles gostam de caminhar, andar de bicicleta e jogar pedras em qualquer corpo de água com ele.
Libby Powers: Coordenadora de banco de dados e arrecadação de fundos (meio período)
(Libby.Powers@dup15q.org)
Libby cresceu na Carolina do Norte e se formou na East Carolina University. Ela tem experiência em diversas funções de gerenciamento de contas, bem como em cargos de assistente executiva. Depois que Maddi foi diagnosticado Libby deixou seu emprego corporativo na América para se concentrar em sua família. Atualmente ela mora em Cary, NC com o marido, Will e os filhos Shea, Maddi e Kennedy.
Depois de ingressar na Aliança Dup15q e mergulhar na comunidade e no trabalho voluntário, ela descobriu o quanto é apaixonada pela Aliança e sua missão. Libby foi contratado oficialmente em junho de 2023 como Assistente de Desenvolvimento e Administrativo. Ela está gostando de aprender mais sobre a Aliança todos os dias e como criar um amanhã melhor para todos os entes queridos que sofrem de Dup15q. Quando não estiver trabalhando Libby adora pintar, viajar, jogar basquete e beisebol com os filhos.
Estagiários
As oportunidades de estágio da Dup15q Alliance são apropriadas para alunos interessados em cuidados de saúde, pediatria, genética, neurociência, advocacia, trabalho social, planejamento de eventos, tecnologia da informação. Aberto a alunos que ainda não estão certos de seus interesses.
Compromisso do estagiário: 4 horas por semana (60 horas no total no semestre)
Aplique aqui: Estágio Aplicação