Áreas de Suporte​

Carrie Howell: Diretora Executiva (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie começou sua carreira sem fins lucrativos aos 20 anos, após concluir seu mestrado em aconselhamento. Embora os objetivos de carreira de Carrie tenham começado com uma paixão por saúde comportamental e adolescentes, ela se apaixonou por trabalhos sem fins lucrativos. Ela tem paixão por advogar pelos pacientes e famílias, um amor por fornecer aos pais os recursos de que precisam para se sentirem fortalecidos e um desejo de encontrar pessoas onde elas estão em sua jornada.

A missão da Dup15q Alliance chamou Carrie de volta ao cargo de Diretora Executiva após um hiato de 3 anos, prestando consultoria para organizações sem fins lucrativos no sul da Flórida. Carrie é especialista em captação de recursos, desenvolvimento de conselhos, planejamento estratégico e gestão organizacional. Suas realizações foram reconhecidas, incluindo ser nomeada uma das 50 mulheres mais influentes em Charlotte, NC e ela foi reconhecida como CEO inteligente do Brava Award. Quando não está trabalhando, Carrie adora passar tempo com seu filho, Finn, em Charlotte, Carolina do Norte.

Naka King: Diretor Administrativo (Naka.King@dup15q.org)

Naka King mora na zona rural da Pensilvânia em uma fazenda com seu marido Nick, sua filha Rylan e seu filho Bryer. Com 20 anos de experiência em gestão administrativa, ingressou na Aliança Dup15q como administradora em 2018. Após 3 anos de busca por respostas médicas relacionadas aos sintomas da filha, receberam o diagnóstico de Síndrome Dup15q em março de 2015. Naka acredita no importância de aumentar a conscientização que ajuda a levar a um diagnóstico mais rápido e a mais pesquisas sobre possíveis tratamentos. Ela espera contribuir para a Missão da Aliança Dup15q à medida que a nossa comunidade de famílias continua a crescer.

Julie Murphy: Gerente de Negócios (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie cresceu em Tampa Bay (Go Lightning!) e agora mora no sul de Indiana com seu marido, Jim, três adolescentes incríveis e seu filhote, Mercy. Embora a carreira de Julie tenha começado com finanças para pequenas empresas com fins lucrativos, usar seus superpoderes de contagem de grãos e planilhas para o bem maior se tornou sua paixão.

Ryan Rogers-Hammond: Diretor de Iniciativas Científicas e Clínicas (meio período)

(Ryan.Rogers-Hammond@dup15q.org)

Ryan completou seu doutorado. em Ciências Biomédicas no Centro de Saúde da Universidade de Connecticut, no departamento de Genética e Biologia do Desenvolvimento. A partir daí, ela se tornou professora titular do departamento de Ciências de uma faculdade técnica para engenheiros. Além das responsabilidades de pesquisa e ensino, ela desenvolveu e revisou novos programas de graduação, escreveu bolsas e manuscritos e dedicou muito tempo à orientação. Depois de dedicar quase sete anos ao treinamento de alunos de graduação, ela fez uma pausa na academia, mas foi rapidamente retirada como redatora científica principal e gerente de projeto de um laboratório antigo na Harvard Medical School. Aqui, Ryan liderou o desenvolvimento conceitual e a redação de muitos subsídios do NIH e de fundações, com uma alta taxa de fundos concedidos. Tendo a escrita como uma paixão vitalícia, Ryan usa essa habilidade como uma ferramenta para envolver e educar outras pessoas, mas também para se divertir através de projetos de escrita criativa, que ela está nos estágios iniciais de publicação. Além de ler ou escrever, ela adora correr. Como atleta universitária, ela correu corrida com obstáculos e cross country, mas passou para maratonas depois de se formar. Agora, com dois filhos pequenos, ela ainda corre, mas trocou as corridas por aventuras com sua família de quatro pessoas.

Ember Burke: Coordenadora de Conexões e Divulgação (meio período)

(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember mora em Park Ridge, Illinois com seu marido Mike, suas filhas Mikaela e Alana, junto com seus filhos Brendan e Tommy. Seu filho Brendan foi diagnosticado com Síndrome de Dup15q em 2008. Naquele ano, ela participou de sua primeira conferência da família Dup15q Alliance em Indianápolis, IN, e foi inspirada a contribuir para a causa. Ember, desde então, está ativamente envolvida na Aliança há 15 anos, oferecendo seu tempo, aumentando a conscientização e arrecadando fundos para apoiar a Missão da Aliança Dup15q

Ember juntou-se a nós com experiência como ex-professora de educação especial por 7 anos, além de ajudar seu marido a administrar sua empresa familiar de encanamento. Ela está entusiasmada em continuar seu envolvimento com a Aliança, pois utiliza suas habilidades de comunicação e experiência para promover o alcance da Aliança Dup15q no espaço da Comunidade e de Doenças Raras. 

Adrienne Paradis: Gerente de Ingestão Familiar (meio período)

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne foi voluntária na Dup15q Alliance em várias funções desde que seu filho foi diagnosticado com síndrome de Dup15q em 2007. Combinando sua licenciatura em Biologia com experiência em Gerenciamento de Clínicas, ela está entusiasmada por se juntar à equipe como Gerente de Intake e espera ajudar as famílias enquanto eles navegam em sua jornada.

Adrienne mora em Roxborough, CO com seu marido Robert e seu filho Aidan. Quando não estão trabalhando, eles gostam de caminhar, andar de bicicleta e jogar pedras em qualquer corpo de água com ele.

Libby Powers: Coordenadora de banco de dados e arrecadação de fundos (meio período)

(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby cresceu na Carolina do Norte e se formou na East Carolina University. Ela tem experiência em diversas funções de gerenciamento de contas, bem como em cargos de assistente executiva. Depois que Maddi foi diagnosticado Libby deixou seu emprego corporativo na América para se concentrar em sua família. Atualmente ela mora em Cary, NC com o marido, Will e os filhos Shea, Maddi e Kennedy.

Depois de ingressar na Aliança Dup15q e mergulhar na comunidade e no trabalho voluntário, ela descobriu o quanto é apaixonada pela Aliança e sua missão. Libby foi contratado oficialmente em junho de 2023 como Assistente de Desenvolvimento e Administrativo. Ela está gostando de aprender mais sobre a Aliança todos os dias e como criar um amanhã melhor para todos os entes queridos que sofrem de Dup15q. Quando não estiver trabalhando Libby adora pintar, viajar, jogar basquete e beisebol com os filhos.

Estagiários

As oportunidades de estágio da Dup15q Alliance são apropriadas para alunos interessados ​​em cuidados de saúde, pediatria, genética, neurociência, advocacia, trabalho social, planejamento de eventos, tecnologia da informação. Aberto a alunos que ainda não estão certos de seus interesses.   

Compromisso do estagiário: 4 horas por semana (60 horas no total no semestre)

Aplique aqui: Estágio Aplicação

Anna Gunelson: Estagiária

Anna é de Minnesota e recentemente se formou na Gonzaga University com um Bacharelado em Ciências em Biologia. Embora sempre tenha amado a ciência, na faculdade, ela descobriu sua paixão pela genética e pela pesquisa biológica. Ela se juntou à Alliance para aprender mais sobre doenças genéticas raras, como a síndrome de Dup15q e a síndrome de Angelman, a última das quais seu primo foi diagnosticado em 2014.

Atualmente, ela está morando nas Ilhas Virgens como parte de seu ano sabático antes de se inscrever na pós-graduação. Ela aspira um dia desempenhar um papel maior no avanço do tratamento de crianças com ordens genéticas raras.