Suporte para famílias internacionais Dup15q
Uma Declaração Global de Unidade e Propósito e Valores Comuns para Organizações que atendem indivíduos com Síndrome de Duplicação do Cromossomo 15q11-13, incluindo outras variações dentro desta região.
Nós, abaixo-assinados, estamos juntos e unimos nossas vozes para aumentar a conscientização pública sobre o distúrbio cromossômico de que nossos filhos e familiares sofrem, e reconhecemos ainda que o caminho que nos leva a tratamentos e curas eficazes para nossos entes queridos é mais bem servido ao alinhar nossos esforços nas atividades que devem obter o maior benefício para os afetados:
- Uma base de conhecimento científico unificada na qual todos os grupos internacionais se envolvem, apoiam e participam, independentemente do nível de apoio ou capacidade de financiar projetos de pesquisa.
- O desenvolvimento de um padrão comum para clínicas médicas em apoio ao diagnóstico e tratamento de todas e quaisquer condições subjacentes à Síndrome de Duplicação do Cromossomo 15q11-13, incluindo, mas não se limitando a epilepsia, GI, etc.
- O desenvolvimento de uma rede global de recursos em apoio às necessidades educacionais, sociais e interativas das famílias afetadas do cromossomo 15q11-13.
- O desenvolvimento de uma rede global de recursos em apoio às necessidades sociais e interativas das famílias afetadas em todos os países, promovendo conexões familiares além das fronteiras afetadas por qualquer doença do cromossomo 15q.
Quem somos
Somos famílias com membros que sofrem de uma doença genética rara envolvendo alterações no cromossomo 15q11-13. À medida que defendemos em nome de nossos familiares afetados, promovemos nossos objetivos globais agindo em nossas comunidades e nações locais de acordo com nossos valores comuns, conforme declarado acima.
Onde estamos localizados
Cobertura Mundial
Como somos organizados
Somos grupos originalmente criados em países do hemisfério ocidental (principalmente na América do Norte e na Europa), mas com o objetivo de aumentar nosso alcance em todo o mundo. Nossos grupos são normalmente estruturados como organizações sem fins lucrativos.
Cada grupo ou organização em cada país individual divulgará seu estatuto local conforme determinado por sua associação/sujeito às leis e regulamentos locais, mas se esforçará para agir globalmente de acordo com os princípios de unidade conforme declarado acima.
Como exemplos de alcance global
a) Apoio a projetos de pesquisa sobre Síndrome de Duplicação do Cromossomo15q11-13 em aliança com um ou mais grupos individuais.
b) Desenvolvimento de clínicas para a Síndrome de Duplicação do Chromosome15q11-13 e compartilhamento de informações entre países sobre as melhores práticas
c) Suporte ao cromossomo 15q11-13 conscientização e defesa globalmente.
A Dup15q Alliance tem o prazer de ajudar as famílias europeias a encontrar recursos linguísticos e específicos de cada país.
A Aliança Dup15q não é plu d'aider des familles européennes trouvent la langue et le pays ressources spécifiques.
A Aliança Dup15q foi ocupada, a família européia foi ajudada, a comunidade foi encontrada e os recursos específicos do país.
Dup15q Alliance é lieta di aiutare le famiglie europee a trovare informazoni nella loro lingua e risorse specifiche per il loro paese.
Australia
A Dup15q Australia Ltd é uma instituição de caridade autorizada regida pela Australian Charity & Not-for-Profits Commission (ACNC). Formada em 2016. Para mais informações clique SUA PARTICIPAÇÃO FAZ A DIFERENÇA.
Itália
l contactto per famiglie italiane: “nonsolo15” associazione per la ricerca e il sostegno di familiari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15) onlus.
www.idic15.it
info@idic15.it
tel .: (+39) 0575 583950
informazioni da scaricare: único: “idic (15)” “Vivere con bambini affetti da idic 15”
França
Dup15q France é uma associação de pais de crianças ayant le syndrome dup15q (idic15, int dup15). Bienvenue | Dup15q França
Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance
Alemanha / Áustria / Suíça
Noruega / Escandinávia
Famílias na Noruega e na Escandinávia podem entrar em contato com Ragnhild Eikeland em ragnhild.eikeland@lyse.net
Nederland
Famílias em Nederland kunnen contato opnemen conheceu Antal de Waij via antaldewaij@gmail.com
Reino Unido / Suporte Internacional
O UNIQUE oferece suporte a famílias afetadas por duplicações do cromossomo 15q e outras doenças cromossômicas raras no Reino Unido e em todo o mundo.
www.rarechromo.org
Grupo privado do Facebook Idic 15 UK: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/
Brasil/Suporte Internacional
Dircelei Pizzi
Representante BRASIL
contato: dup15qbrasil@gmail.com
Síndrome de genética de duplicações e microduplicações do cromossomo 15 na região 15q11.2-q13.1