Pesquisa da Aliança Dup15q
Como parte de nossa missão, a Dup15q Alliance busca unir famílias, pesquisadores e profissionais; e promover pesquisa, conscientização e capacitar indivíduos com síndrome dup15q, avançando em pesquisas inovadoras e tratamentos terapêuticos que mudam a vida. A Dup15q Alliance endossa e financia formalmente pesquisas e colabora com pesquisadores interessados em pesquisas sobre duplicações do cromossomo 15q, divulgando informações de pesquisa e promovendo oportunidades para as famílias da Dup15q Alliance participarem de estudos de pesquisa e oportunidades de ensaios clínicos.
Como as famílias podem se envolver
A pesquisa é a nossa melhor esperança para avançando em pesquisas inovadoras e tratamentos terapêuticos que mudam a vida para a síndrome dup15q e outras doenças raras relacionadas. A pesquisa não é apenas responsabilidade de cientistas e médicos. Devemos alavancar os recursos que do temos, que incluem nossa forte comunidade de pacientes
As famílias podem participar da pesquisa de várias maneiras, incluindo:
- Compartilhar as informações médicas de seus filhos no Banco de dados LADDER para que os pesquisadores possam entender como o dup15q afeta os indivíduos, como ele se desenvolve ao longo do tempo, a eficácia das opções de tratamento e fornecer informações sobre como projetar ensaios clínicos para testar novas terapêuticas que possam mudar a vida das pessoas afetadas. (esta informação é dados desidentificados, o que significa que não podem ser rastreados até você ou sua família)
- Voluntariado para estudos ou ensaios clínicos para ajudar os médicos a entender como os tratamentos afetam os pacientes.
- Participe de oportunidades de pesquisa, muitas são pesquisas curtas utilizando sua experiência como pai.
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