Cliniques Dup15q
Fournir des soins médicaux de haute qualité aux personnes atteintes du syndrome Dup15q
Nous connectons ceux qui pratiquent la médecine factuelle pour le syndrome Dup15q avec un
haut niveau d'excellence et faire en sorte qu'un maximum de familles y aient accès.
Soins spécialisés
Chaque clinique est complètement complète mais possède ses propres capacités uniques qui tirent parti de l'expertise et des soins spécialisés disponibles auprès de chaque organisation partenaire. Dans les cliniques, les individus ont accès à une variété de professionnels tous spécialisés dans les syndromes affectant le 15e chromosome :
- Généticien clinique
- Neurologue
- Psychiatre
- Le psychologue ;
- Patologiste du langage oral
- Physiothérapeute/ergothérapeute
- Conseiller génétique
- Travailleur social
- Le nutritionniste ;
Dup15q Alliance ne fournit ni ne guide directement les soins cliniques ou la prise de décision médicale.
PLUS QU'UN RÉSEAU MÉDICAL
Les cliniques Dup15q relient également les prestataires pour partager des informations sur leurs cas les plus difficiles, relient les patients aux essais cliniques et relient toutes les données ensemble, pour ouvrir la voie à la guérison.
Trouver une clinique
| Clinique Dup15q | Emplacement | Spécialités | |
| Hôpital pour enfants Colorado | Aurora, CO | Génétique, neurologie, pédiatrie du développement, alimentation et nutrition, médecine de réadaptation, ergothérapie, physiothérapie, orthophonie (communication et alimentation alternatives augmentées), travail social | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants de Los Angeles | Los Angeles, CA | Neurologie, génétique, psychologie, orthophonie, travail social | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants de Philadelphie | Philadelphie, PA | Neurologie, génétique, travail social, physiothérapie, ergothérapie | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants de Cincinnati | Cincinnati, OH | Génétique, Neurologie, Pédiatrie du développement, Physiothérapie, Alimentation et nutrition, Sommeil, Orthophonie, Gastro-intestinal, Psychologie/Psychiatrie, Soutien familial | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants Erasmus MC Sophia | Rotterdam, Pays-Bas | Neurologie, psychologie, parole et langage/AAC, physiothérapie, alimentation et nutrition, gestion du comportement et du développement | Plus d'infos |
| Institut de médecine de l'autisme et du développement Geisinger | Lewisburg, PA | Évaluations du développement, tests psychologiques et éducatifs, conseil génétique, gestion des médicaments, neurologie, comportement | Plus d'infos |
| Massachusetts General Hospital | Boston, MA | Neurologie, Epilepsie, Psychiatrie, Neuro-Psychologie, Gastro-entérologie, Sommeil | Plus d'infos |
| Centre Médical Domingo Savio Adolescence | Buenos Aires, Argentine | Neurologie, orthopédie, AAC et technologie d'assistance, développement et apprentissage, ergothérapie, intégration sensorielle | Plus d'infos |
| Groupe d'épilepsie du Minnesota | St. Paul, MN | Neurologie, tests neuropsychologiques, psychiatrie | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants Nicklaus | Miami, FL | Neurologie, génétique, nutrition, psychologie, travail social | Plus d'infos |
| NYU Langone Santé | New York, NY | Épilepsie, psychiatrie, neuropsychologie, nutrition, gastro-entérologie, orthophonie/services de réadaptation | Plus d'infos |
| Centre médical de l'Université Rush | Chicago, IL | Neurologie, Médecine du développement et du comportement, Médecine du sommeil, Gastro-entérologie, Conseil génétique, Psychologie, Psychiatrie, Orthophonie, Médecine de réadaptation, Physiothérapie, Ergothérapie, Pneumologie | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants du Texas | Houston, TX | Génétique, neurologie, médecine physique et réadaptation, pédiatrie du développement | Plus d'infos |
| La clinique Dup15q du Children's Health Dallas/Université du Texas Sud-Ouest (UTSW) | Dallas, TX | Alimentation et nutrition, Sommeil, Gastro-intestinal, Travail social/soutien familial, Orthophonie, Physiothérapie, Ergothérapie, Médecine de réadaptation | Plus d'infos |
| Hôpital pour enfants UCSF Benioff | San Francisco, CA | Épilepsie, troubles du mouvement, problèmes de développement et de comportement, troubles du sommeil | Plus d'infos |
| Institut UNC Carolina pour les troubles du développement | Carrboro, Caroline du Nord | Génétique, neurologie, psychiatrie, psychologie, orthophonie, ergothérapie et physiothérapie, travail social | Plus d'infos |
| Vanderbilt University Medical Center | Nashville, TN | Neurologie pédiatrique, neurologie du sommeil, nutrition, services d'orthophonie - AAC Device Focus | Plus d'infos |
| Weill Cornell médecine | New York, NY | Médecine pédiatrique, neurologie, génétique, psychiatrie, psychologie, orthophonie, physiothérapie/ergothérapie, travail social, nutrition |
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Fonds de voyage de la clinique
Ce fonds est conçu pour aider les familles qui ont un need pour leur enfant vu à un Clinique Dup15q, mais n’ont pas les moyens de le faire. En mettant un accent particulier sur les patients aux prises avec des crises difficiles à contrôler ou d'autres problèmes médicaux majeurs (malgré un traitement local), se rendent dans une clinique Dup15q. Les fonds sont limités, mais l'espoir est d'aider autant de familles dans le besoin que possible.