Le 28 février 2023 est la «Journée de sensibilisation aux maladies rares» dans le monde.
Le syndrome de Dup15q est l'une des 1 7,000 maladies rares.
1 personne sur 20 recevra un diagnostic de maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, il n'y a pas de remède pour la majorité et beaucoup ne sont pas diagnostiqués. La Journée des maladies rares améliore les connaissances du grand public sur les maladies rares tout en encourageant les chercheurs et les décideurs à répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares.
300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde 72% des maladies rares sont génétiques
Ensemble, nous visons à sensibiliser par l'éducation notre communauté, nos chercheurs, nos cliniciens et nos décideurs politiques afin d'offrir un accès équitable au diagnostic, au traitement, à la santé et aux soins sociaux alors que nous travaillons vers une société plus inclusive. L'équité dans la pratique signifie répondre aux besoins spécifiques des personnes et éliminer les obstacles qui empêchent leur pleine participation à la société, les opportunités sociales, l'accès équitable aux soins de santé et aux services sociaux, au diagnostic et aux traitements.
Voulez-vous faire plus pour faire un et les sciences sociales impact dans 2023?
Voici quelques façons de vous impliquer!
SUPPORT
Créer une collecte de fonds sur Facebook
Envisagez de créer une collecte de fonds pour la Journée des maladies rares pour Dup15q Alliance sur Facebook ! C'est un moyen facile de sensibiliser et de partager avec vos supporters et de les encourager à vous aider à collecter des fonds sur Facebook.
Prenez votre t-shirt Dup2023q Awareness Day 15 conçu par un frère Dup15q !
Commandez votre personnalisé T-shirt OR Sweat à capuche pour la journée des maladies rares ! Construisez votre Believe Team avec des t-shirts ou des sweats à capuche Dup15q personnalisés en l'honneur de la Journée des maladies rares ! 25% de votre commande est reversée à l'Alliance Dup15q ! Les ventes se termineront le 2/15/23
Les ventes sont fermées, mais vous pouvez acheter de nos autres SWAG Dup15q ici : Dup15q – Kaye Design Studio
Faire un don
ÉDUQUER
Raconte ton histoire!
L'une des meilleures façons de défendre et de sensibiliser les gens est de raconter votre histoire. C'est un moyen très efficace d'aider les autres à comprendre le point de vue de votre famille et les besoins de votre communauté. Voir le monde depuis l'objectif de votre famille. Cliquez sur le lien ci-dessous pour un exemple d'e-mail à envoyer à votre journal local !
Rassemblement pour Rare
Contactez votre communauté ou votre employeur pour nous rejoindre lors d'une journée décontractée lors de la Journée des maladies rares.
Le don suggéré est de 5 $ à 15 $ mais n'est pas obligatoire. Partagez notre dépliant pédagogique et passez le mot ! Passez au bleu pour Dup15q !
Expérience de compassion
L'expérience de compassion a été créée pour développer un sentiment de compréhension et de compassion parmi les pairs d'âge scolaire.
Dup15q Alliance fournira : le livre "Chromosome Kids Like Me", Activité d'expérience de compassion imprimable, Chaussettes imprimables pour chaque enfant à colorier
AVOCAT
Racontez votre histoire sur Capitol Hill
La Semaine des maladies rares à Capitol Hill rassemble des membres de la communauté des maladies rares de tout le pays pour se renseigner sur les questions législatives fédérales, rencontrer d'autres défenseurs et partager leurs histoires uniques avec les législateurs. Nos amis d'Everylife Foundation vous donnent tous les outils dont vous avez besoin pour chaque étape du processus !
Allumez-le pour Rare
Joignez-vous à l'effort pour illuminer un point de repère le 02/28/2023. Il peut s'agir de votre capitole d'État, d'une maison historique, d'une école ou d'une université locale, d'un stade, d'un pont, d'un lieu d'affaires, d'un point d'intérêt, d'un monument - le ciel est la limite. Allumez-le en bleu pour Dup15q ! Nos amis de NORD vous facilitent la tâche et vous fournissent une boîte à outils et un modèle de lettre pour commencer.
Contactez vos membres du Congrès
En tant que défenseur des maladies rares, vous jouez un rôle très important dans le processus législatif. Vous pouvez faire une différence en demandant aux membres du Congrès de rejoindre le Caucus du Congrès sur les maladies rares. Le caucus fournit une plate-forme pour discuter des questions politiques urgentes et donne aux patients atteints de maladies rares une voix sur Capitol Hill.