LADDER propose de nouvelles ressources destinées aux familles que vous pouvez consulter sur le site Web de LADDER !
En mai, LADDER a lancé une campagne sur les réseaux sociaux dans le but d'augmenter le nombre d'adultes inscrits à LADDER et de mettre en valeur les expériences des soignants, des chercheurs et des cliniciens d'adultes. Nous pensons qu'en incluant davantage d'adultes dans le programme LADDER, les chercheurs peuvent mieux soutenir les personnes touchées et leurs familles.
LADDER partage également des informations anonymisées (ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas être retracées jusqu'à vous ou votre famille) de la base de données LADDER avec des chercheurs agréés. Lorsque des projets de recherche utilisant les données LADDER aboutissent à des publications, nous partageons des résumés des recherches rédigés pour que les familles puissent les comprendre. Nous avons actuellement trois rapports disponibles pour les familles !
Pour lire le rapport sur la campagne sur les réseaux sociaux pour adultes ou l'un des rapports destinés aux familles actuellement disponibles, consultez la rubrique «Rapports et campagnes adaptés aux familles» sur le site LADDER : https://laddertotreatment.org/for-families/family-friendly-reports-campaigns/
LADDER est un réseau de recherche axé sur les syndromes d'Angelman et dup15q. LADDER relie les données des études de recherche, des registres et des visites cliniques. Si vous avez des préoccupations ou des questions, n'hésitez pas à nous contacter au échelle@rti.org ou sans frais au 1-888-454-2588.
Sincèrement,
L'équipe LADDER
PS Suivez nous sur les réseaux sociaux! Vous pouvez nous trouver sur les deux Facebook ainsi que le Instagram. Nous partageons régulièrement les statistiques du Base de données LADDER, des informations sur les opportunités de recherche, les résultats des études de recherche et des FAQ. Nous vous offrons également la possibilité de poser des questions sur LADDER et de nous donner votre avis sur ce que vous aimeriez voir dans les prochains articles !
Rapports et campagnes adaptés aux familles
LADDER partage des informations anonymisées (ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas être retracées jusqu'à vous ou votre famille) de la base de données LADDER avec des chercheurs agréés. Lorsque des projets de recherche utilisant les données LADDER aboutissent à des publications, nous partageons des résumés des recherches rédigés pour que les familles puissent les comprendre. Nous menons également des campagnes pour étendre notre portée, mettre en valeur les expériences des soignants, des chercheurs et des cliniciens, et en savoir plus sur les besoins et les priorités des communautés Angelman et dup15q.
Projets de recherche
Compétences de développement des personnes atteintes du syndrome d'Angelman
Anjali Sadhwani, PhD, Hôpital pour enfants de Boston
Caractérisation comportementale du syndrome Dup15q
Charlotte DiStefano, PhD, Centre de recherche et de traitement de l'autisme, UCLA
Comportements inadaptés chez les personnes atteintes du syndrome d'Angelman
Anjali Sadhwani, PhD, Hôpital pour enfants de Boston
Campagnes et sensibilisation
Les rapports suivants sont des résumés de nos campagnes sur les réseaux sociaux.
