Het Travel and Clinic Support Fund is opgericht ter ere en nagedachtenis van Tyler Kobuszewski, een lief en liefdevol kind met het dup15q-syndroom dat in 2014 op 13-jarige leeftijd overleed.
Dit fonds is bedoeld om Dup15q Alliance Clinics te ondersteunen en gezinnen te helpen met een genoodzaakt bent voor hun kind gezien bij a Dup15q Kliniek, maar hebben niet de middelen om dat te doen. Met speciale nadruk op die patiënten die worstelen met moeilijk onder controle te houden aanvallen of andere grote medische problemen (ondanks lokale behandeling), ga naar een Dup15q-kliniek. De fondsen zijn beperkt, maar we hopen zoveel mogelijk gezinnen in nood te helpen.
Gezinnen die willen profiteren van het Tyler's Travel and Clinic Support Fund, moeten de onderstaande aanvraag invullen. De aanvraag blijft vertrouwelijk en wordt alleen gedeeld met de reisbeoordelingscommissie van de kliniek. De commissie beoordeelt de aanvraag, beoordeelt de urgentie van de noodzaak van een kliniekbezoek en keurt het verzoek (geheel of gedeeltelijk) goed of af.
De voorkeur zal worden gegeven aan gezinnen waarvan het kind zeer moeilijk epileptische aanvallen heeft of geen toegang heeft tot de benodigde specialisten en die anders niet over de financiële middelen beschikken om naar een dup15q-kliniek te gaan. Het kind had plaatselijk gezien moeten worden en heeft nog steeds moeite om zijn aanvallen of andere grote medische problemen onder controle te krijgen.
Bij de aanvraag moet een begroting worden ingediend.
-Het maximale toegekende bedrag is $ 1000 per gezin.
- Het fonds dekt slechts maximaal twee ouders en de dup15q persoon
-Fondsen zijn alleen voor een toekomstig bezoek, niet voor een vorig bezoek
- Aantal kilometers, vliegtickets, hotelaccommodatie en eten zijn vergoedbare kosten, binnen de Dup15q Alliance Travel Guidelines.
De antwoorden op deze vragenlijst blijven vertrouwelijk en worden alleen gedeeld met de beoordelingscommissie die bestaat uit een lid van onze kliniekwerkgroep, een lid van de Raad van Bestuur en de uitvoerend directeur.
Van de familie van Tyler
We waren allemaal verbaasd toen Tyler epileptische aanvallen kreeg. Bij het zoeken naar hulp voor hem hebben we alle middelen uitgeput die we in onze omgeving konden vinden. Toen hij een tweede type aanval kreeg, drop-aanvallen, planden we een reis naar het Dup15q Center of Excellence in het Massachusetts General Hospital in Boston. Daar zagen we Dr. Ron Thibert, het hoofd van de kliniek. Dr. Thiberts kennis van 'onze' kinderen is van onschatbare waarde. Hij was in staat om Ty's medicijnen aan te passen en in de loop van de volgende maanden verdwenen de "druppels".
De Dup15q-klinieken zijn een cruciaal onderdeel om gerichte behandelingen voor het dup15q-syndroom te creëren en om onze kinderen de best mogelijke zorg te bieden. We hebben uit de eerste hand ervaren welk verschil ze kunnen maken in het leven van onze kinderen.