Ondersteuning voor internationale Dup15q-families

Een wereldwijde verklaring van eenheid en gemeenschappelijk doel en waarden voor organisaties die mensen met het chromosoom 15q11-13 duplicatiesyndroom bedienen, inclusief andere variaties binnen deze regio.

 

Wij, ondergetekenden, staan ​​samen en verenigen onze stemmen om het publiek bewust te maken van de chromosoomafwijking waar onze kinderen en familieleden aan lijden, en erkennen verder dat de weg die ons leidt naar effectieve behandelingen en genezingen voor onze dierbaren het best wordt gediend door afstemming onze inspanningen in de activiteiten die het meeste voordeel opleveren voor de getroffenen:

  • Een uniforme wetenschappelijke kennisbasis waarin alle internationale groepen zich engageren, ondersteunen en deelnemen, ongeacht het niveau van ondersteuning of het vermogen om onderzoeksprojecten te financieren.
  • De ontwikkeling van een gemeenschappelijke standaard voor medische klinieken ter ondersteuning van de diagnose en behandeling van alle aandoeningen die ten grondslag liggen aan het chromosoom 15q11-13 duplicatiesyndroom, inclusief maar niet beperkt tot epilepsie, GI, enz.
  • De ontwikkeling van een wereldwijd netwerk van bronnen ter ondersteuning van onderwijs, sociale en interactieve behoeften van getroffen Chromosoom 15q11-13 families.
  • De ontwikkeling van een wereldwijd netwerk van middelen ter ondersteuning van de sociale en interactieve behoeften van getroffen gezinnen in alle landen door het bevorderen van familiebanden over de grenzen heen die worden beïnvloed door een chromosoom 15q-aandoening.

Wie we zijn

Wij zijn families met leden die lijden aan een zeldzame genetische aandoening met veranderingen in chromosoom 15q11-13. Terwijl we pleiten namens onze getroffen familieleden, bevorderen we onze wereldwijde doelen door in onze lokale gemeenschappen en landen te handelen in overeenstemming met onze gemeenschappelijke waarden zoals hierboven vermeld.

Waar we zijn gevestigd

Wereldwijd

Hoe we zijn georganiseerd

Wij zijn groepen die oorspronkelijk zijn opgericht in landen op het westelijk halfrond (voornamelijk in Noord-Amerika en Europa), maar met als doel ons bereik wereldwijd te vergroten. Onze groepen zijn doorgaans gestructureerd als non-profitorganisaties.

Elke groep of organisatie in elk afzonderlijk land zal zijn lokale charter opstellen zoals bepaald door hun lidmaatschap/onderworpen aan hun lokale wet- en regelgeving, maar streven ernaar om wereldwijd te handelen in overeenstemming met de principes van eenheid zoals hierboven vermeld.

Als voorbeelden van het wereldwijde bereik

a) Ondersteuning van onderzoeksprojecten over Chromosome15q11-13 Duplicatie Syndroom in samenwerking met een of meer individuele groepen.
b) Ontwikkeling van klinieken voor Chromosome15q11-13 duplicatiesyndroom en het delen van informatie tussen landen over beste praktijken
c) Ondersteuning van chromosoom 15q11-13 voorlichting en belangenbehartiging wereldwijd.

Dup15q Alliance helpt Europese gezinnen graag bij het vinden van taal- en landspecifieke bronnen.

Dup15q Alliantie voor de familie van de européennes, de langue en de betaalmiddelen spécifiques.

Dup15q Alliance werden erfelijk, europäischen familien zu helfen, sprache zu finden, en land spezifische middelen.

Dup15q Alliance is een van de belangrijkste europese landen en biedt informatie over de taal en de specificatie van het risorse per il loro paese.

Vertaal elke pagina met Google Translate

Australië

Dup15q Australia Ltd is een geautoriseerde liefdadigheidsinstelling die wordt beheerd door de Australian Charity & Not-for-Profits Commission (ACNC). Opgericht in 2016. Voor meer informatie klik op hier..

Italië

l contatto per famiglie italiane: "nonsolo15" associazione per la ricerca en een familiare en persoonlijke persoonlijke affette door sindrome invdup15 (idic15) onlus.

www.idic15.it
info@idic15.it
tel .: (+39) 0575 583950

informazioni da scaricare: uniek: "idic (15)" "Vivere con bambini affetti da idic 15"

Frankrijk

Dup15q Frankrijk is een vereniging van ouders van kinderen met het syndroom van dup15q (idic15, int dup15). Bienvenue | Dup15q Frankrijk

Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance

Duitsland / Oostenrijk / Zwitserland

Duits familieniveau kan aan de Dup15q eV wenden. De Dup15q eV ist in Deutschland, Österreich en de Schweiz is een einzige Anlaufstelle, umfassende deutschsprachige Informationen über das Dup15q Syndrom zu erhalten. Der Verein unterstützt Familien durch Familientreffen, Nieuwsbrief, Mitgliederzeitschrift, Alltagstipps, Workshops en vieles mehr. Weitere Informationen gibt es unter:
 
 
Facebookgroep betroffener Eltern in Deutschland / Österreich /Zwitserland:

Noorwegen / Scandinavië

Gezinnen in Noorwegen en Scandinavië kunnen contact opnemen met Ragnhild Eikeland op ragnihild.eikeland@lyse.net

Nederland

Gezinnen in Nederland kunnen contact opnemen met Antal de Waij via antaldewaij@gmail.com

Dup15q Syndroom – Encore (encore-expertisecentrum.nl)

Spanje

Bezoek Asociacion Idic-15 hier -www.idic15q.com

Voor atención a familias contactar con

info@idic15q.com

presidente@idic15q.com

Het Verenigd Koninkrijk / Internationale ondersteuning

UNIQUE biedt ondersteuning aan families met chromosoom 15q-duplicaties en andere zeldzame chromosoomafwijkingen in het VK en de rest van de wereld.
www.rarechromo.org

Idic 15 UK Private Facebook-groep: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/

Brazilië/ Internationale ondersteuning

Dircelei Pizza
Vertegenwoordiger BRAZILI
contact opnemen met: dup15qbrasil@gmail.com

Síndrome genetica de duplicaçes en microduplicações do cromossomo 15 na região 15q11.2-q13.1