Ondersteuning voor internationale Dup15q-families
Een wereldwijde verklaring van eenheid en gemeenschappelijk doel en waarden voor organisaties die mensen met het chromosoom 15q11-13 duplicatiesyndroom bedienen, inclusief andere variaties binnen deze regio.
Wij, ondergetekenden, staan samen en verenigen onze stemmen om het publiek bewust te maken van de chromosoomafwijking waar onze kinderen en familieleden aan lijden, en erkennen verder dat de weg die ons leidt naar effectieve behandelingen en genezingen voor onze dierbaren het best wordt gediend door afstemming onze inspanningen in de activiteiten die het meeste voordeel opleveren voor de getroffenen:
- Een uniforme wetenschappelijke kennisbasis waarin alle internationale groepen zich engageren, ondersteunen en deelnemen, ongeacht het niveau van ondersteuning of het vermogen om onderzoeksprojecten te financieren.
- De ontwikkeling van een gemeenschappelijke standaard voor medische klinieken ter ondersteuning van de diagnose en behandeling van alle aandoeningen die ten grondslag liggen aan het chromosoom 15q11-13 duplicatiesyndroom, inclusief maar niet beperkt tot epilepsie, GI, enz.
- De ontwikkeling van een wereldwijd netwerk van bronnen ter ondersteuning van onderwijs, sociale en interactieve behoeften van getroffen Chromosoom 15q11-13 families.
- De ontwikkeling van een wereldwijd netwerk van middelen ter ondersteuning van de sociale en interactieve behoeften van getroffen gezinnen in alle landen door het bevorderen van familiebanden over de grenzen heen die worden beïnvloed door een chromosoom 15q-aandoening.
Wie we zijn
Wij zijn families met leden die lijden aan een zeldzame genetische aandoening met veranderingen in chromosoom 15q11-13. Terwijl we pleiten namens onze getroffen familieleden, bevorderen we onze wereldwijde doelen door in onze lokale gemeenschappen en landen te handelen in overeenstemming met onze gemeenschappelijke waarden zoals hierboven vermeld.
Waar we zijn gevestigd
Wereldwijd
Hoe we zijn georganiseerd
Wij zijn groepen die oorspronkelijk zijn opgericht in landen op het westelijk halfrond (voornamelijk in Noord-Amerika en Europa), maar met als doel ons bereik wereldwijd te vergroten. Onze groepen zijn doorgaans gestructureerd als non-profitorganisaties.
Elke groep of organisatie in elk afzonderlijk land zal zijn lokale charter opstellen zoals bepaald door hun lidmaatschap/onderworpen aan hun lokale wet- en regelgeving, maar streven ernaar om wereldwijd te handelen in overeenstemming met de principes van eenheid zoals hierboven vermeld.
Als voorbeelden van het wereldwijde bereik
a) Ondersteuning van onderzoeksprojecten over Chromosome15q11-13 Duplicatie Syndroom in samenwerking met een of meer individuele groepen.
b) Ontwikkeling van klinieken voor Chromosome15q11-13 duplicatiesyndroom en het delen van informatie tussen landen over beste praktijken
c) Ondersteuning van chromosoom 15q11-13 voorlichting en belangenbehartiging wereldwijd.
Dup15q Alliance helpt Europese gezinnen graag bij het vinden van taal- en landspecifieke bronnen.
Dup15q Alliantie voor de familie van de européennes, de langue en de betaalmiddelen spécifiques.
Dup15q Alliance werden erfelijk, europäischen familien zu helfen, sprache zu finden, en land spezifische middelen.
Dup15q Alliance is een van de belangrijkste europese landen en biedt informatie over de taal en de specificatie van het risorse per il loro paese.
Australië
Dup15q Australia Ltd is een geautoriseerde liefdadigheidsinstelling die wordt beheerd door de Australian Charity & Not-for-Profits Commission (ACNC). Opgericht in 2016. Voor meer informatie klik op hier.
Italië
l contatto per famiglie italiane: "nonsolo15" associazione per la ricerca en een familiare en persoonlijke persoonlijke affette door sindrome invdup15 (idic15) onlus.
www.idic15.it
info@idic15.it
tel .: (+39) 0575 583950
informazioni da scaricare: uniek: "idic (15)" "Vivere con bambini affetti da idic 15"
Frankrijk
Dup15q Frankrijk is een vereniging van ouders van kinderen met het syndroom van dup15q (idic15, int dup15). Bienvenue | Dup15q Frankrijk
Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance
Duitsland / Oostenrijk / Zwitserland
Noorwegen / Scandinavië
Gezinnen in Noorwegen en Scandinavië kunnen contact opnemen met Ragnhild Eikeland op ragnihild.eikeland@lyse.net
Nederland
Gezinnen in Nederland kunnen contact opnemen met Antal de Waij via antaldewaij@gmail.com
Het Verenigd Koninkrijk / Internationale ondersteuning
UNIQUE biedt ondersteuning aan families met chromosoom 15q-duplicaties en andere zeldzame chromosoomafwijkingen in het VK en de rest van de wereld.
www.rarechromo.org
Idic 15 UK Private Facebook-groep: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/
Brazilië/ Internationale ondersteuning
Dircelei Pizza
Vertegenwoordiger BRAZILI
contact opnemen met: dup15qbrasil@gmail.com
Síndrome genetica de duplicaçes en microduplicações do cromossomo 15 na região 15q11.2-q13.1