Uitgebreid ondersteuningsnetwerk

Het is geweldig als gezinnen met kinderen met speciale behoeften een ondersteuningssysteem hebben dat sterk en betrouwbaar is. We weten dat familieleden en vrienden waarschijnlijk willen doen wat ze kunnen om steun, hulp en liefde te tonen, maar weten vaak niet waar ze moeten beginnen.

Als ouders de diagnose van hun kind beginnen te begrijpen, willen ze die informatie natuurlijk delen met hun uitgebreide familie. En veel factoren spelen een rol als elke persoon het nieuws over zijn kleinkind, nicht, neef of neef hoort. Onze families delen vaak hoe belangrijk je bent als hun dorp, hun luisterend oor en hun constante bron van steun wanneer ze die het meest nodig hebben. 

Het is belangrijk om te erkennen dat uitgebreide familie ook door een cyclus van verdriet kan gaan. Ook al lijkt het anders dan het verdriet van de ouder, het is nog steeds verdriet. Vooral grootouders kunnen hierdoor worden getroffen. Ze kunnen rouwen om de handicap van hun kleinkind en de pijn van hun eigen kind. Zij en de andere leden van de uitgebreide familie kunnen ook profiteren van ondersteuning en informatie. Dup15q Alliance biedt met trots uitgebreide ondersteuning en middelen voor het dorp dat onze families omringt. 

We hebben verschillende bronnen doorzocht en enkele ideeën verzameld over manieren waarop u uw Dup15q-gezinnen kunt ondersteunen.

Kinderopvang en ondersteuning

• Babysitten. Ouders met speciale behoeften hebben pauzes nodig, maar het vinden van liefdevolle zorgverleners kan een uitdaging zijn. Bied aan om een ​​paar uur op hun kinderen te babysitten, zodat ze op een date kunnen gaan of gewoon wat broodnodige rust kunnen inhalen.
• Breng hun kinderen van en naar school. Heeft u een kind dat naar school gaat met een broer of zus met speciale behoeften? Bied hen ritten van en naar school aan! Dit is niet alleen een geschenk voor de ouders, maar ook voor de kinderen. Wat een traktatie om te worden opgehaald of afgezet door een vriend!
• Leer meer over hun kind. Lees niet alleen de diagnose van hun kind, maar leer ook specifiek over het kind van uw vriend of familielid. Het gezegde is waar: als je een kind met een handicap hebt ontmoet, heb je een kind met een handicap ontmoet. Stel liefdevol vragen en luister naar hun antwoorden. Vraag wat hun kind nodig heeft tijdens gezinsbijeenkomsten. Sommige kinderen reageren niet goed op felle lichten, harde geluiden, drukte of nieuw voedsel. Misschien wil je erbij betrokken worden door speciale manieren te bedenken om contact te maken, zoals in een therapeutisch spel of met specifiek voedsel.
• Rijd naar en woon doktersafspraken bij. Het is altijd fijn om een ​​tweede paar oren te hebben bij het luisteren naar medische informatie of een extra hand om het kind met speciale behoeften te vermaken, zodat mama / papa zich op de nieuwe informatie kan concentreren.

Huishoudelijke hulp

•  Licht huiswerk. Omdat er elke dag zoveel te doen is, kan het huishouden zich opstapelen voor gezinnen met speciale behoeften. Bied aan om een ​​kleine schoonmaak te doen en het zal meer gewaardeerd worden dan woorden kunnen uitdrukken!
• Help ze met sorteren en organiseren. Gezinnen met speciale behoeften worden begraven in papierwerk omdat alles het vereist. Van de IEP's van onze kinderen tot medische documentatie, tot het verzamelen van gegevens en het aanvragen van diensten, het papierwerk is grenzeloos. Soms hebben we gewoon een helpende hand nodig om alles te doorlopen en te organiseren voordat we ernaar kunnen handelen.
• Maaltijden maken. Maaltijden maken kost tijd en tijd is vaak schaars. Maak een maaltijd die ze gewoon kunnen opwarmen en eten - wat een traktatie! * Houd er rekening mee dat ze misschien voedingsbehoeften hebben en sta open voor die behoeften.
• Laat hun hond uit. Bied aan om het huisdier uit te laten terwijl ze op een afspraak, op het werk of op school zijn en zie hoe hun harten smelten als ze zien dat je niet alleen om hen geeft, maar ook om hun pelsbaby.
• Kruidenierswinkel voor hen. Als je kinderen hebt die op school zitten of die relatief gemakkelijk door de winkel kunnen komen, bied dan aan om een ​​paar dingen in de supermarkt op te halen. Gezinnen met speciale behoeften jongleren vaak met meltdowns, adaptieve apparatuur en veroordelende blikken terwijl ze winkelen. Door voor ze te winkelen, bespaart u ze niet alleen uren, maar ook veel stress.

Emotionele steun

• Vraag hen hoe het met ze gaat. En moedig een eerlijk antwoord aan. Vaak hebben gezinnen met speciale behoeften het gevoel dat ze een positieve draai aan hun situatie moeten geven omdat ze niet willen overkomen als klagend of zwak. Ze moeten echter stoom kunnen afblazen en eerlijk zijn over hoe ze zich voelen - gelukkig, verdrietig of ergens daar tussenin.
• Stuur ze een handgeschreven notitie. Soms is er niets zoeter dan een kaart met de post van een vriend of geliefde te krijgen met de tekst: "Ik hou van je en ik wroet voor je."
• Luister. Gezinnen met speciale behoeften moeten praten en gehoord worden zonder oordeel. Probeer geen advies te geven en concentreer u in plaats daarvan op het aanbieden van liefde en aanmoediging.
• Stuur een sms of e-mail. Houd het simpel en vraag er niets voor terug: “Ik heb aan je gedacht en wilde gedag zeggen! Ik weet hoe druk je het hebt, dus maak je geen zorgen over terugschrijven. Weet gewoon dat er van je wordt gehouden! "

Bedachtzaamheid en flexibiliteit

• Nodig uit en blijf uitnodigen! We houden ervan om uitgenodigd te worden en alles bij te wonen wat we kunnen. Zelfs als we het niet redden, betekent uitgenodigd worden zoveel. Als we 'nee' moeten zeggen, nodig ons dan in de toekomst opnieuw uit!
• Sta open voor veranderende plannen. De plannen van gezinnen met speciale behoeften kunnen met een cent veranderen, omdat de behoeften van hun kinderen met een cent kunnen veranderen. Probeer begripvol te zijn en vat het niet persoonlijk op als plannen moeten worden geannuleerd of gewijzigd. Ons ontlasten van de druk om naar een evenement te gaan als onze kinderen er gewoon geen zin in hebben, helpt enorm!
• Probeer rekening te houden met hun tijd. Houd rekening met hun tijd en hectische schema. Als ze 30 minuten te bezoeken hebben, geniet er dan liefdevol van! Zorg ervoor dat ze zich niet schuldig voelen over de tijd die ze niet kunnen geven. Vier en koester in plaats daarvan welke tijd ze kunnen geven.
• Houd advies voor jezelf (tenzij we erom vragen). Gezinnen met speciale behoeften hebben empathie nodig, geen advies. Geloof me, ik worstel met deze, en ik ben een moeder met speciale behoeften! Maar wat we het meest nodig hebben, is empathie en mededogen, niet ideeën over hoe we betere ouders kunnen zijn. We wegen voortdurend het advies van specialisten, opvoeders, therapeuten en zorgverleners. Laat het ons eens zijn over het advies dat we krijgen en als we om uw mening vragen, geef het dan alsjeblieft! Probeer anders advies en meningen voor uzelf te houden.
• Wees een vriend door dik en dun. Het klinkt zo simpel, maar het is misschien wel het belangrijkste van allemaal. Wees een vriend door dik en dun, goed en slecht, seizoenen van contact en seizoenen van afstand. Vriendschappen sluiten is niet gemakkelijk voor gezinnen met speciale behoeften vanwege de beperkingen op onze tijd, energie en financiën. Als je een vriendschap hebt gesloten met een gezin met speciale behoeften, weet dan hoe speciaal je voor hen bent. Reik uit, bied aan om te helpen, schenk liefde en vriendelijkheid door dit alles heen.

Geef, als je kunt

• Geef een cadeaubon. Praten over financiën kan ongemakkelijk aanvoelen, maar de waarheid is dat het financiële aspect van een gezin met speciale behoeften overweldigend is. De budgetten van de meeste gezinnen zijn extreem krap om de therapieën, afspraken, copays, vervoer, kinderopvang, speciale programmering, dieetwensen, medicijnen en meer van hun kinderen te betalen. Bovendien is kinderopvang van goede kwaliteit duur en moeilijk te vinden. Met een cadeaubon voor gas, boodschappen of copays kom je ver!