LADDER-lerend netwerk
Het LADDER Lerend Netwerk streeft ernaar om de best mogelijke zorg te bieden aan mensen met het dup15q-syndroom via onze Dup15q-klinieken terwijl ook klinische onderzoeksgegevens worden verzameld in de LADDER-database. Daarnaast is het LADDER Learning Network een samenwerkingsgroep die educatieve gesprekken biedt tussen onderzoekers en medische professionals die betrokken zijn bij de behandeling van mensen met het dup15q-syndroom, samen met belangengroepen en biofarmaceutische bedrijven. Deze samenwerking stelt ons in staat om onze klinische voetafdruk uit te breiden, de toegang tot zorg te verbeteren en een grotere groep medische professionals samen te brengen rond de wereld.
Er zijn 4 essentieel functies van het LADDER Lerend Netwerk:
-
Verbind patiënten met zorg
-
Verbind providers met andere providers
-
Clinical Trials
-
LADDER-database
Gezinsvriendelijke rapporten
LADDER deelt geanonimiseerde informatie (wat betekent dat deze niet tot u of uw gezin te herleiden is) uit de LADDER-database met erkende onderzoekers. Wanneer onderzoeksprojecten met behulp van LADDER-gegevens resulteren in publicaties, delen we samenvattingen van het onderzoek die zijn geschreven voor families om te begrijpen.
Onderzoeksproject
Het volgende onderzoek is uitgevoerd met informatie verkregen via LADDER.
Gedragskarakterisering van het Dup15q-syndroom
Charlotte DiStefano, PhD, Centrum voor Autisme Onderzoek en Behandeling, UCLA
Contact:
Elizabeth Jalazo, MD
Directeur Klinisch Netwerk
Katie Garbarini, MS, CGC
Directeur van LADDER Learning Network
Veelgestelde vragen
Wat is het doel van de Dup15q Clinics?
Dup15q-klinieken streven ernaar de best mogelijke zorg te bieden aan mensen met het dup15q-syndroom, terwijl ze ook klinische onderzoeksgegevens verzamelen in de LADDER-database.
Wie komt in aanmerking voor een bezoek aan een Dup15q Clinic?
Wij zijn van mening dat toegang tot gespecialiseerde, hoogwaardige gezondheidszorg essentieel is voor individuen met het dup15q-syndroom om te gedijen. Daarom wordt iedereen met een diagnose van het dup15q-syndroom uitgenodigd voor een bezoek aan een Dup15q-kliniek.
Welke problemen behandelen Dup15q Clinics?
Elke Dup15q Clinic is volledig uitgebreid, maar heeft toch zijn eigen unieke mogelijkheden. Individuen hebben toegang tot een verscheidenheid aan professionals die allemaal gespecialiseerd zijn in het dup15q-syndroom, inclusief maar niet beperkt tot klinisch genetici, neurologen, psychiaters, psychologen, logopedisten, fysiotherapeuten/ergotherapeuten, genetica-adviseurs, maatschappelijk werkers en voedingsdeskundigen.
Ik wil een Dup15q Kliniek bezoeken. Wat zijn mijn volgende stappen?
Een afspraak maken:
Bekijk de kliniekinformatie op de Dup15q Clinics-pagina en kies welke kliniek u wilt bijwonen. Elke kliniek heeft specifieke contactgegevens voor de locatie vermeld. Als u op dit moment hulp nodig heeft bij het kiezen van welke Dup15q Clinic het beste is voor uw naaste, of als u hulp nodig heeft bij het maken van een afspraak, dan helpen wij u graag verder. Neem dan contact met ons op via 15qnetwerkcoördinator@dup15q.org.
Accepteert Dup15q Clinics verzekeringen?
Elke Dup15q Clinic accepteert verschillende verzekeringsplannen en polissen. Wanneer u belt om informatie te krijgen over het plannen van een afspraak, moet u de verzekeringsplannen en -opties bespreken.
Hoe moet ik me voorbereiden op mijn eerste bezoek aan een Dup15q Clinic?
We weten dat uw eerste bezoek aan een nieuwe Dup15q Clinic overweldigend kan zijn. We willen dat je de best mogelijke ervaring hebt en dat je ALLE voordelen maximaliseert die Dup15q Clinics te bieden hebben. Bekijk a.u.b. de Checklist Dup15q Clinic voor meer informatie over hoe u zich goed kunt voorbereiden op uw eerste bezoek, inclusief welke documenten u moet hebben voorbereid.
Ik ben geïnteresseerd om Dup15q Clinician te worden. Wat zijn mijn volgende stappen?
Dup15q Clinics verwelkomen elke clinicus met ervaring in de behandeling van het Dup15q-syndroom om zich aan te sluiten bij ons netwerk, de enige uitgebreide groep medische professionals ter wereld die gespecialiseerd is in het dup15q-syndroom. Als je interesse hebt om lid te worden, neem dan contact op met onze Chief Medical Officer Dr Elizabeth Jalazo.
Linkten Angelman & Dup15q Data voor Euitgebreid Research Learning Network is een strategische samenwerking tussen Angelman Syndrome Foundation en Dup15q Alliance. Hoewel Angelman- en dup15q-syndromen verschillend zijn, zorgt dezelfde reeks medische zorgverleners vaak voor beide populaties van individuen, aangezien beide syndromen de q-arm van het 15e chromosoom beïnvloeden.