Families en verzorgers van mensen met het dup15q-syndroom
Community-verbindingen en ondersteuning
Wij zijn ouders, grootouders, professionals en pleitbezorgers die ondersteuning bieden aan patiënten, families en zorgverleners. We zijn gepassioneerd door persoonlijke connecties, gezinsondersteuning, gemeenschapsbewustzijn en wetenschappelijk onderzoek.
We kennen het belang van connecties en het creëren van een gemeenschap waar families vragen kunnen stellen, leren over het dup15q-syndroom, betrokken kunnen worden en pleiten voor degenen die door het syndroom zijn getroffen. We hopen dat je in de Dup15q Alliance vriendschap, steun, antwoorden en hoop zult vinden.
Dup15q Alliance verbindt families online via meerdere platforms en persoonlijke bijeenkomsten.
Ondersteuningspagina voor ouders
Onze Dup15q Alliance Facebook-groepen (Dup15q Alliance en Dup15q Alliance Parent Support) hebben gezorgd voor een reddingslijn voor zoveel van onze gezinnen.
De officiële Dup15q Alliance Parent Support Facebook Group voor ouders of fulltime verzorgers van personen met het dup15q-syndroom om de ins-en-outs en ups-en-downs van het opvoeden van een persoon met een duplicatie van chromosoom 15q te bespreken en te delen. Aangezien onze leden over de hele wereld zitten, 24 uur per dag, 7 dagen in de week staat er iemand voor je klaar om je vragen te stellen, je te ondersteunen en te helpen. Deze besloten Facebook-groep is alleen voor de leden van onze non-profitorganisatie. Verzoeken om lid te worden van deze groep worden geverifieerd door de uitvoerend directeur en/of de gezinscoördinator.
Community Connections-chats
Community Connections Chats zijn een manier om onze virtuele familieconnecties voor ouders/verzorgers uit te breiden door middel van peer-to-peer zoomchats.
Dit staat open voor alle gezinnen, ongeacht de leeftijd van je duper, een keer per maand gedurende een uur.
Het is een tijd om in te checken met anderen die op jouw pad komen, ideeën op te doen over programma's, bronnen of tips en trucs om met extra's door het leven te navigeren. Deze zullen elke laatste dinsdag van de maand plaatsvinden. Schrijf je in voor elke datum die je van plan bent te komen.
*ook beschikbaar in het spaans
Kijk in onze agenda voor de meest actuele evenementen.
Vragen? E-mail Outreach@dup15q.org
Familiebijeenkomsten
Dup15q Alliance ondersteunt persoonlijke familiebijeenkomsten die toegankelijk zijn voor elk Dup15q-gezin. Deze borrels bieden families de mogelijkheid om nieuwe vrienden te maken, oude banden te vernieuwen en wat ontspannen tijd door te brengen met andere families. Het is een unieke kans om tijd door te brengen met gezinnen die de uitdagingen en geneugten van het opvoeden van een kind met het dup15q-syndroom volledig begrijpen. Voor meer informatie of om u aan te melden voor het hosten van een bijeenkomst contact outreach@dup15q.org
Bekijk onze kalender voor de meest actuele evenementen.
Dup15q Alliance Familieconferentie
Dup15q Alliance International Family Conferences worden om de twee jaar gehouden om gezinnen de kans te geven elkaar te ontmoeten en te leren. We verbinden families en professionals, uit de VS en internationaal, om relevante informatie te verstrekken over de vooruitgang en behandelingen van het Dup15q-syndroom. Onze conferenties zijn afgestemd op het hele gezin en omvatten wetenschappelijke, genetische en klinische discussies, respijtzorg, sessies voor broers en zussen en groepsactiviteiten. Sessies worden gehouden over de nieuwste onderzoeken, behandelingen en therapieën met meningen van clinici, zorgverleners en ouders.
Er zijn ook break-outsessies georganiseerd voor moeders en vaders die een geweldige kans bieden om samen te komen met andere ouders en de uitdagingen, angsten, hoop en successen van het stichten van een gezin met Dup15q in de mix te delen. Deze eerlijke uitwisselingen brengen zowel tranen als gelach met zich mee, en vooral de genezing van de wetenschap dat u niet de enige bent in uw ervaring met het opvoeden van een kind met Dup15q.
Ouderambassadeurs
Als ouder zal het ontvangen van een diagnose voor uw kind die levensveranderend is, u tot in uw kern door elkaar schudden. Maar we zijn niet alleen! Een veilige plek hebben om gevoelens van "dit is niet zoals het hoort" te verkennen, is wat Dup15q Alliantie Ambassadeurs van ouder tot ouder het gaat allemaal over. Het emotionele proces dat vaak gepaard gaat met de diagnose van het dup15q-syndroom delen met iemand die deze gevoelens ook heeft ervaren door Leerlingondersteuning, kan voor veel gezinnen nuttig zijn.
Ambassadeur van ouder tot ouders zijn Peer Support Specialisten die het pad van een dup15q-diagnose hebben bewandeld en zich vrijwillig hebben aangemeld om hun mede-dup15q-families te ondersteunen. Ouderambassadeurs hebben een 6-weekse Peer Support-training voor kinderneurologie gevolgd om zonder oordeel naar hun leeftijdsgenoten te luisteren tijdens deze emotionele reis. Leerlingondersteuning is een proces waarin wederzijdse ondersteuning wordt gefaciliteerd door een getrainde persoon die zijn/haar gemeenschappelijke levenservaring deelt met een andere persoon. Dit ondersteunende, vloeiende proces is bedoeld om wederzijdse empowerment en een gevoel van verbondenheid mogelijk te maken.
Dup15q Alliance biedt al meer dan 15 jaar gezinsondersteuning en belangenbehartiging aan gezinnen die zijn getroffen door het dup28q-syndroom. Een van onze belangrijkste doelen is om een gemeenschap te creëren waar families vragen kunnen stellen, meer te weten kunnen komen over het dup15q-syndroom, betrokken kunnen raken en opkomen voor degenen die door het syndroom worden getroffen. We stellen ons een wereld voor waarin families, clinici en advocaten dup15q-individuen in staat stellen te gedijen.
We zijn er trots op door te gaan met het aanbieden van programma's die onze gemeenschap helpen verheffen, ondersteunen en betrekken door de basisprincipes te bieden waarop de Alliantie is gebaseerd via een verscheidenheid aan bronnen en ondersteuningsopties. Dup15q Alliance Programs biedt programma's, middelen en ondersteuning in alle levensfasen, tijdens alle transities.
