Beleid & foto release
Privacy Policy
Dup15q Alliance zet zich in om de privacy van onze families te beschermen. Om uw privacy beter te beschermen, bieden we deze kennisgeving waarin onze informatiepraktijken worden uitgelegd. We definiëren persoonlijke informatie als: naam (namen), e-mailadres, postadres, telefoonnummer, antwoorden op enquêtes, registerinformatie en inhoud van uw correspondentie met ons.
Als je contact opneemt info@dup15q.org of gebruik het contactformulier, uw e-mailadres en andere informatie in uw e-mail kunnen worden doorgestuurd naar de juiste persoon (personen) binnen Dup15q Alliance of onze professionele adviseurs voor een reactie. Een kopie van uw correspondentie kan worden bewaard op het thuiskantoor van Dup15q Alliance en ook door de persoon die reageert.
Dup15q Alliance heeft een mailingdatabase opgezet en onderhoudt deze. De mailinglijst bevat families van getroffen personen, vrienden, familieleden, artsen, wetenschappers, medewerkers en anderen die geïnteresseerd zijn in chromosoom 15q duplicatiesyndroom. Dup15q Alliance zal onze mailinglijst of de namen van onze ledenfamilies nooit vrijgeven aan een externe organisatie of derde partij. Als een externe organisatie ons echter informatie stuurt voor verspreiding onder Dup15q Alliance-families, kunnen we deze naar u mailen nadat het bestuur de mailing heeft goedgekeurd.
Informatie waarvan is vastgesteld dat deze vertrouwelijk is, kan alleen worden vrijgegeven na schriftelijke of mondelinge toestemming van de geïdentificeerde persoon of organisatie. Mondelinge toestemming kan alleen worden gegeven voor een specifieke vrijlating. Elke algemene vrijgave moet schriftelijk gebeuren.
De website van Dup15q Alliance bevat links naar andere sites die mogelijk interessant zijn. Dup15q Alliance is niet verantwoordelijk voor de privacypraktijken of inhoud van andere dergelijke websites.
Dup15q Alliance is vastbesloten om de vertrouwelijkheid van uw persoonlijke informatie in al onze activiteiten en programma's te handhaven. Alle redelijke inspanningen zullen worden gedaan om de veiligheid van alle persoonlijke informatie in ons bezit te behouden. Toegang tot persoonlijke informatie is beperkt tot bestuursleden van de Dup15q Alliance en andere personen die dergelijke informatie nodig hebben tijdens hun werk aan goedgekeurde projecten. In alle gevallen zal op dit werk direct toezicht worden uitgeoefend door een lid van de Raad van Bestuur van Dup15q Alliance. Alle personen zullen worden geïnstrueerd in de vertrouwelijkheidsvereisten van de organisatie.
Logo beleid
.png "Beleid & foto release 1")
De handelsmerken, logo's en servicemerken ("Merken") die op deze website worden weergegeven, en gerelateerde websites die behoren tot Dup15q Alliance, inclusief onder andere het Dup15q Alliance-logo, zijn handelsmerken van Dup15q Alliance, zijn eigendom van Dup15q Alliance en zijn beschermd. Het gebruik ervan is beperkt tot die programma's en evenementen die worden gesponsord door Dup15q Alliance, en de handelsmerken van Dup15q Alliance mogen niet worden gebruikt voor persoonlijk financieel gewin. Gebruik van de merken is verboden zonder de uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van Dup15q Alliance. Niets op deze site mag worden geïnterpreteerd als het verlenen, door implicatie, uitsluiting of anderszins, van enige licentie of recht om de merken te gebruiken zonder de uitdrukkelijke schriftelijke toestemming van Dup15q Alliance.
Soms kan Dup15q Alliance licentieovereenkomsten voor beperkt gebruik verlenen aan die individuen of groepen die de missie van Dup15q Alliance willen helpen bevorderen. Uitsluitend ter beoordeling van Dup15q Alliance kan beperkte toestemming voor het gebruik van Dup15q Alliance's Marks worden verleend voor die projecten die een substantieel voordeel opleveren voor Dup15q Alliance of de chromosoom 15q duplicatiesyndroomgemeenschap in het algemeen. Dien ter overweging schriftelijk een intentieverklaring in, waarin wordt beschreven hoe de Dup15q Alliance-merken zullen worden gebruikt, de tijdsduur dat ze zullen worden gebruikt en het voordeel van het project voor Dup15q Alliance of de chromosoom 15q-duplicatiesyndroomgemeenschap naar info@dup15q.org ten minste 45 dagen voor de lancering. Intentieverklaringen kunnen ook worden gestuurd naar: Dup15q Alliance, Postbus 1669, Highland Park, IL 60035.
Gebruik van de naam en het logo van de Dup15q Alliance bij inzamelingsacties voor gezinnen
Dup15q Alliance ondersteunt families die het bewustzijn en begrip van het dup15q-syndroom binnen hun lokale gemeenschappen willen bevorderen. Dup15q Alliance zal educatief materiaal leveren en, in bepaalde gevallen, artikelen opslaan voor inzamelingsacties waarbij 100% van de opbrengst ten goede komt aan de organisatie. Deze items zullen samen met het Dup15q Alliance-logo niet beschikbaar zijn voor inzamelingsacties waarvan minder dan 100% ten goede komt aan de Alliance.
Om assistentie van Dup15q Alliance aan te vragen voor een geldinzamelingsactie, dient de evenementcoördinator een verzoek in te dienen bij de uitvoerend directeur of vice-president van Financiën van Dup15q Alliance en een beschrijving van het evenement te geven. Dit moet ook het bedrag omvatten, indien van toepassing, van de gevraagde financiële steun, samen met een budget voor het evenement. Het budget moet een uitsplitsing bevatten van hoe de door Dup15q Alliance verstrekte gelden zouden worden gebruikt en hoe de evenementcoördinatoren verwachten hun inkomsten te genereren.
Het recht om de naam “Dup15q Alliance” te gebruiken wordt in geen enkel contract toegekend, tenzij goedgekeurd en ondertekend door de Raad van Bestuur van Dup15q Alliance.
Gezinnen die de naam en / of het logo van Dup15q Alliance in hun evenement willen gebruiken, dienen contact op te nemen met Dup15q Alliance op info@dup15q.org minimaal 45 dagen voorafgaand aan hun evenement met een voorstel voor het beoogde gebruik van de naam en / of het logo.
Gedragscode
De Dup15q Alliantie vereist dat alle leden van de Gemeenschap zich aan dit beleid houden. De Dup15q Alliance definieert de Dup15q Alliance Community als alle families, bestuursleden, betaald personeel, vrijwilligers, aangesloten clinici / wetenschappers, gefinancierde onderzoekers, donoren en uitgebreide supporters die zich hebben geregistreerd om deel uit te maken van de activiteiten en communicatie van de Dup15q Alliance.
De Dup15q Alliantie zet zich in voor onze missie: “Door ons werk om het bewustzijn te vergroten en onderzoek naar chromosoom 15q duplicaties te bevorderen, proberen we gerichte behandelingen te vinden zodat getroffen individuen een vol en productief leven kunnen leiden. Samen met onze families werkt Dup15q Alliance aan een betere toekomst voor kinderen met chromosoom 15q11.2-13.1 duplicatie (dup15q) syndroom. "
De Dup15q Alliance zet zich in om dit te doen in een omgeving die voldoet aan de hoogste ethische normen. Dit omvat het onderhouden van een omgeving die vrij is van enige vorm van intimidatie, pesten, discriminatie en vergelding in verband met geslacht, genderidentiteit en -expressie, leeftijd, seksuele geaardheid, handicap, fysieke verschijning, ras, etniciteit, religieuze (of niet-religieuze) overtuiging, politiek of eventuele andere persoonlijke kenmerken
Van de Dup15q Alliance-gemeenschap wordt verwacht dat zij beleid en praktijken implementeert die:
- Zorg voor een omgeving zonder intimidatie.
- Breng oplossingen en geef het goede voorbeeld.
- Wees inclusief en respectvol voor mensen met verschillende culturele praktijken, attitudes en overtuigingen.
- Maak actief reclame voor professionele gedragscodes.
- Zorg ervoor dat medewerkers volledig op de hoogte zijn van en regelmatig worden herinnerd aan de toepasselijke wetten, voorschriften, beleidslijnen en gedragscodes.
- Zorg voor een toegankelijk, effectief en gemakkelijk proces om wangedrag te melden, met bescherming tegen represailles.
- Belast, misbruik, intimideer, stalk, bedreig of schend de wettelijke rechten (zoals de rechten op privacy en publiciteit) van anderen niet.
- Reageer onmiddellijk op aantijgingen, bescherm de veiligheid van alle betrokkenen, onderzoek de aantijgingen en leg, indien van toepassing, sancties op.
- Maak geen inbreuk op andermans copyright of intellectueel eigendom.
- Upload geen bestanden die virussen of andere soortgelijke software of programma's bevatten die de werking van andermans computer of eigendommen van een ander kunnen beschadigen.
- Maak geen reclame voor en bied geen goederen of diensten aan voor zakelijke doeleinden, tenzij Dup15q Alliance dergelijke berichten specifiek toestaat.
- Beperk of verbied geen enkele andere gebruiker om de Facebook-pagina van Dup15q Alliance Parent te gebruiken en eraan deel te nemen.
- Verzamel geen informatie over anderen, inclusief e-mailadressen of foto's. Personeel en bestuur van Dup15q Alliance kunnen deze informatie verzamelen. Zie onze Privacybeleid voor meer informatie.
- Overtreed geen toepasselijke wet- of regelgeving.
Door gebruik te maken van of toegang te krijgen tot onze social media-pagina's, gaat u akkoord met de algemene voorwaarden van Facebook.
Kennisgeving van aantijging
Uw melding van eventuele zorgen is essentieel voor ons. We kunnen alleen een probleem oplossen als we er iets van weten. Breng ons daarom zo snel mogelijk onder onze aandacht, zodat we de nodige stappen kunnen ondernemen om de situatie aan te pakken
De Dup15q Alliance vereist de indiening van een kennisgeving binnen 10 dagen na elke melding bewering waarbij een Dup15q Alliance Community-lid betrokken is, waaronder:
- vermeende schending van beleid of gedragscodes;
- vermeende schending van statuten, voorschriften of uitvoeringsbesluiten, inclusief die met betrekking tot seksuele intimidatie of aanranding;
- enige andere vermeende vorm van intimidatie of wangedrag.
Kennisgeving van ondernomen acties
De Dup15q Alliance vereist dat leden van de gemeenschap binnen 3 dagen na elke melding een kennisgeving indienen actie waarbij een persoon betrokken is die zich bezighoudt met aan Dup15q Alliance gerelateerde zaken of subsidie met de fondsen van de stichting, waaronder:
- plaatsing van die persoon met administratief verlof;
- het opleggen van een administratieve actie of sanctie tegen die persoon;
- doorverwijzing van de zaak naar een externe onderzoeksinstantie (bijv. wetshandhaving);
- vrijstelling van die persoon.
Meldingen moeten worden verzonden naar board@dup15q.org
Als u vragen of opmerkingen heeft, kunt u een e-mail sturen naar de Raad van Bestuur van Dup15q Alliance op.
Met vriendelijke groet,
De Raad van Bestuur van Dup15q Alliance
Foto vrijgeven
Dup15q Alliance foto uploaden en vrijgeven
