Thuisbronnen

Uitstel

Notebook voor Respijtzorg

Ontwikkeld met gezinnen, creëerde CNF het Notebook voor Respijtzorg voor gezinnen die nu gebruik maken van respijtzorg of erover nadenken. De formulieren in dit notitieboek zijn volledig aanpasbaar… zodat u informatie over uw kind en zijn / haar behoeften op één plek kunt samenbrengen. Hulpverleners zullen die informatie gebruiken om de beste zorg voor uw kind te bieden.

NORD biedt een programma om zorgverleners verlichting te bieden

Dit eerste assistentieprogramma in zijn soort is bedoeld voor zorgverleners van een kind of volwassene bij wie een zeldzame aandoening is vastgesteld. NORD begrijpt dat de zorg voor een dierbare een genereus geschenk is dat veel tijd, aandacht, geduld en toewijding vereist.

Het Respite-programma biedt financiële ondersteuning om de zorgverlener een pauze te geven om een ​​conferentie, evenement bij te wonen of gewoon een middag of avond vrij te hebben van de zorgverlening. Financiële steun wordt verleend tot $ 800 per jaar voor degenen die in aanmerking komen.

Welke zorg kan worden gedekt?

  • Registered Nurse (RN)
  • Licensed Practical Nurse (LPN)
  • Gecertificeerde verpleegassistent (CNA)
  • Thuishulpverlener (HHA)
  • Niet-professionele verzorger

Wie komt in aanmerking?

De verzorger moet een Amerikaans staatsburger zijn of een permanente inwoner van de Verenigde Staten voor ten minste zes maanden met bewijs van ingezetenschap, en bereid zijn om een ​​financiële evaluatie te ondergaan om te bepalen of ze binnen de financiële subsidiabiliteitsrichtlijnen van het programma vallen. Bovendien moet de patiënt voor wie zorg wordt verleend, een bevestigde diagnose van zeldzame ziekten hebben.

Hoe solliciteer je?

Awards worden toegekend op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt. Er zijn geen kosten verbonden. Neem contact op met een vertegenwoordiger van de patiëntendienst op 203.616.4328 of e-mail VerzorgerRespite @zeldzame ziekten.org.

 

Respijtzoeker per staat

Gefinancierd door de Administration for Community Living, het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services, worden State Lifespan Respite-programma's of -projecten beheerd door een aangewezen overheidsinstantie, die samenwerkt met een staat respijt coalitie en een Veroudering en handicap Resource Center-programma / Geen verkeerd deursysteem. Hun doel is om over de gehele staat systemen van gecoördineerde, op de gemeenschap gebaseerde respijtperiode te implementeren voor mantelzorgers die zorgen voor personen met speciale behoeften van alle leeftijden. Sinds 2009 hebben zevenendertig staten en het District of Columbia subsidies voor levenslange respijt ontvangen van ACL. De staten die momenteel federale subsidies hebben of die Lifespan Respite-subsidieactiviteiten hebben uitgevoerd die zijn geïnitieerd met eerdere subsidies of die worden ondersteund door overheidsfinanciering, worden hieronder vermeld met de contactgegevens van de overheidsinstanties. Een lijst met alle staten die sinds 2009 prijzen zijn toegekend, staat in het rechtermenu. U kunt ook contact opnemen met de State Respijt Coalitie voor aanvullende informatie en bronnen voor respijt.

 

Kleding en pyjama's

Adaptieve kleding van JCPenny

JCPenney zei zijn nieuwe huismerk Daaromtrent, die deze week wordt uitgebracht, is ontworpen als een "inclusieve lijn kinderkleding die de diversiteit aan vormen, maten, stijlen en vaardigheden viert."

De collectie omvat een lijn van aanpasbare kleding die is gericht op kinderen met zintuiglijke, behendigheids- of mobiliteitsbehoeften. De kleding heeft functies zoals gemakkelijk toegankelijke openingen, sensorische naden, verborgen toegang tot de buik en geen tags, aldus de winkelier.

Adaptieve kleding op doel

Target heeft zijn kledingopties voor mensen met een handicap buiten kinderen uitgebreid met een nieuwe collectie jeans en tops in volwassen maten. Zintuigvriendelijke en aanpasbare kleding voor volwassenen en kinderen als onderdeel van een nieuwe lijn genaamd Universal Thread die bedoeld is voor mensen in alle soorten en maten.

Kleine Keeper-slapers

Een slaper die voor zorgverleners gemakkelijk op en af ​​kan, maar niet een waar de kinderen uit kunnen komen. Kinderen blijven 's nachts warm en zorgen ervoor dat er geen rommel is om midden in de nacht of' s ochtends in hun bed schoon te maken.

Pyjama City

Zoek een pyjama met voet voor volwassenen.

Jumpin Jammerz

Zoek een pyjama met voet voor volwassenen.

Billy-schoenen

BILLY Footwear is een verbluffende mode met functionaliteit en heeft ritsen langs de zijkant van de schoenen en rond de teen, waardoor het bovenwerk van elke schoen volledig kan worden geopend en omgevouwen. Zo kan de drager zijn of haar voet ongehinderd op het voetbed van de schoen plaatsen. Met een ruk aan de ritssluiting sluit de schoen en wordt deze over de voet van de gebruiker vastgezet. Het is makkelijk. Het is makkelijk.

Drukke Body Kids

Compressiekleding gestart door een Dup15q-familie ter ere van hun drukke lichaam, CJ. De compressiekleding helpt kinderen die hypogevoelig zijn en constante input wensen; ze houden van springen, stoten en crashen, evenals van diepe druk zoals die wordt geboden door strakke berenknuffels en knijpen. Busy Body compressiekleding is functioneel en toch stijlvol. Deze unieke ontwerpen zijn gemaakt zodat kinderen ze als onderkleding of ook als bovenkleding kunnen dragen en ook als badkleding kunnen dienen. Verkrijgbaar in de maten kind tot jeugd.

Aanpasbare kleding van Zappos

Zappos adaptieve kleding Functionele en modieuze producten om het leven gemakkelijker te maken

Zwemmen

Plas Jumper

Uniek, comfortabel en beschermend, The Original Puddle Jumper onderscheidt zich van traditionele reddingsvesten en biedt nog steeds door de kustwacht goedgekeurde veiligheid. Onze hoogwaardige producten worden grondig getest om ouders het vertrouwen te geven dat hun kind goed beschermd is.

Aqua Jogger-riem

AquaJogger Jr.'s leren zwemmen met de drijfriem remt armbewegingen niet. Het is ontworpen om totale bewegingsvrijheid te bieden, zodat kinderen zich kunnen concentreren op de vele vaardigheden die bij het zwemmen komen kijken. Ondersteunt maximaal 95 lbs.

SOSecure Containment zwembroek

Gemaakt door Discovery Trekking Outfitters. Een effectief en discreet unisex zwemondergoed voor volwassenen en tieners.

Badpak voor meisjes uit één stuk met ingebouwde herbruikbare zwemluier

Maten van 6 maanden tot 4 ton

Jongensbroek met ingebouwde herbruikbare zwemluier

Maten van 6 maanden tot 4 ton

Zwemluiers voor speciale behoeften - Herbruikbare zwemluiers

Zwemluiers met speciale behoeften zijn perfect voor iedereen die tijdens het zwemmen een luier nodig heeft. Ze zijn ontworpen om discreet onder een badpak te worden gedragen en helpen te voorkomen dat schadelijke bacteriën in het water komen, dus ze zijn perfect voor mensen met darmincontinentie. Testresultaten tonen aan dat Swimsters effectief vaste stoffen bevatten en helpen voorkomen dat schadelijke bacteriën het water binnendringen. Maatvoering: XS-maat 6/8-taille: 17-24 ″; Gewicht: 40-58 pds. S-maat 8/10-taille: 18-27 ″; Gewicht: 59-74 pds. M-maat 10/12-taille: 20-29 ″; Gewicht: 75-89 pds. L-maat 14/16-taille: 21-32 ″; Gewicht: 90-118 pds. XL-maat 18/20-taille: 22-34 ″; Gewicht: 119-141 pds.

Splash over zwemshorts

Volwassen maten XS tot XL. Ongeacht de reden voor fecale incontinentie, de voordelen van zwemmen zijn nog steeds hetzelfde en met Splash About's Splash-stoorzenders kunt u zwemmen zonder dat u zich zorgen hoeft te maken over fecale incontinentie of de verlegenheid van het dragen van een incontinentiebroekje of luier. Het verbeterde technische ontwerp zorgt ervoor dat de Splash-stoorzenders zich naar uw lichaam vormen en zorgen voor een goede pasvorm die beweegt terwijl u beweegt, ongeacht de activiteit. Vervaardigd van hoogwaardig, zacht neopreen voor comfort en beveiligd door gespecialiseerde ribben in de taille, met toevoeging van medische kwaliteit siliconen op de dij, zijn Splash-stoorzenders de veiligste incontinentiebroek ter wereld, waardoor je elke keer dat je zwemt gemoedsrust krijgt . Deze Jammers zijn gemaakt in sportieve unisex-kleuren en kunnen alleen of onder een boardshort worden gedragen voor een lekvrije duik.

Zwembad Pal

Speciale behoeften en aquatische therapie inclusief herbruikbare luiers, badkleding en drijfmiddelen. De Special Needs-producten zijn toegevoegd omdat ouders en volwassenen hebben gebeld om een ​​pak dat bij hun gehandicapte kind of henzelf zou passen. De lijn is een groot succes bij kinderen en volwassenen met speciale behoeften.

Swimmates wegwerp zwemluiers voor volwassenen

Swimmates Wegwerpbadkleding voor aquatherapie of elke dag in het zwembad. Zwemkleding wordt onder een badpak gedragen om darmincontinentie in te dammen. De blauwe vochtbestendige barrière biedt bescherming tegen lichte urine-incontinentie voordat het water in gaat. Manchetten aan de binnenkant van de benen helpen bij het voorkomen van darmincontinentie, waardoor het zwembad en badpak schoon blijven. Dit product is ontworpen om een ​​minimale zwelling te hebben en breekt niet uit elkaar. Afscheurbare zijnaden worden gebruikt voor eenvoudig verwijderen en weggooien.

Drukke Body Kids

Compressiekleding gestart door een Dup15q-familie ter ere van hun drukke lichaam, CJ. De compressiekleding helpt kinderen die hypogevoelig zijn en constante input wensen; ze houden van springen, stoten en crashen, evenals van diepe druk zoals die wordt geboden door strakke berenknuffels en knijpen. Busy Body compressiekleding is functioneel en toch stijlvol. Deze unieke ontwerpen zijn gemaakt zodat kinderen ze als onderkleding of ook als bovenkleding kunnen dragen en kan ook dienst doen als badkleding.  Verkrijgbaar in de maten kind tot jeugd.

 

Bedden

Beddengoed voor veilige plaatsen

Draagbare, opblaasbare bedden bieden een veilige slaapoplossing voor dierbaren met speciale behoeften, thuis of onderweg.

Wasabel

Wasbare matras van niet-synthetisch materiaal. (De meeste matrasbeschermers zijn gemaakt van synthetische materialen die de lichaamstemperatuur kunnen verhogen.)

De Safety Sleeper

De tentachtige structuur is duurzaam, draagbaar en lichtgewicht (minder dan 25 lb.) met extra veiligheidsvoorzieningen zoals ritssluitingsmechanismen, ingesloten matras om te beschermen tegen beknelling, brandvertragend materiaal, stabiliserende banden om kantelen te voorkomen en framekussens.

Cyr ontwerpen, LLC

Het Courtney Bed is een alternatief voor een standaard ziekenhuisbed en is handgemaakt van massief hardhout, er is geen metaal, PVC of enig ander materiaal gebruikt bij de fabricage.

Privacypop

DE BEDTENT VOOR BETTER SLEEP ™ De afzonderingsoplossing ™ voor dutje, bedtijd, speeltijd en alleen tijd

 

Adaptieve uitrusting en items

Wonderfold-wagens

Biedt gezinsleden met speciale behoeften een 25% korting op elke WonderFold wagen en accessoires naar keuze.

Adaptief winkelcentrum

Adaptivemall.com biedt de beste selectie aan adaptieve apparatuur voor kinderen met speciale behoeften. Onze producten variëren van kinderwagens voor speciale behoeften tot autostoeltjes voor speciale behoeften tot aangepast speelgoed voor speciale therapie voor kinderen. Op Adaptivemall.com vindt u een verscheidenheid aan producten voor speciale behoeften voor de behoeften van uw kind op het gebied van adaptieve apparatuur. Onze on-staff therapeuten en eersteklas klantenserviceteam zijn beschikbaar om u te verzekeren van uw tevredenheid met alle therapieproducten voor speciale behoeften en apparatuur voor speciale behoeften.

Drop-steunen

Drop Support-harnas is een uniek harnas voor het bovenlichaam dat zich om de taille, borst en romp van de gebruiker wikkelt, met een bevestigd centraal handvat over de hele lengte van de romp. Het steunhandvat is een contactpunt tussen de gebruiker van het harnas en de persoon die de gebruiker assisteert ("assistent").

eSpeciale autostoelen en veiligheidsgordelbeschermers

Het vinden van het juiste autostoeltje voor een kind met speciale behoeften kan een uitdaging zijn bij bepaalde medische aandoeningen of gedragsproblemen die ertoe leiden dat een kind herhaaldelijk de harnasgordels van een autostoeltje losmaakt. Al onze autostoeltjes voldoen aan de federale veiligheidsnormen voor motorvoertuigen die vereisen dat alle autostoeltjes met speciale behoeften voldoen aan FMVSS 213 voor kinderbeveiligingssystemen.

Adaptieve apparatuur voor kikkervisjes

Tadpole Adaptive Equipment verzorgt online shoppen en crowdfunding voor uitrusting voor volwassenen en kinderen met speciale behoeften. Met kinderwagens, fietsen, staanders, bad en toilet, stoelen en bedden.

FireFly-vrienden

Firefly Friends treedt op als toonaangevend licht in het onderzoek, het ontwerp en de ontwikkeling van oplossingen voor posturale zorg voor kinderen met speciale behoeften. Het Firefly-assortiment is geïnspireerd op 'deelname aan het gezin met speciale behoeften'. Ontdek ons ​​assortiment producten voor kinderen van 1-16 jaar met speciale behoeften. Producten variërend van adaptieve stoelen, badzitjes, wandelwagens, mobiliteitshulpmiddelen, speelaks en meer.

Adaptieve technische oplossingen

Adaptive Tech Solutions is een door therapeuten gerund bedrijf en we streven ernaar om aangepaste apparatuur te bieden voor personen met een handicap tegen betaalbare prijzen. Adaptieve technische oplossingen biedt een complete lijn van betaalbare hulpmiddelen voor ondersteunende technologie en producten voor speciale behoeften om kinderen en volwassenen met een handicap te helpen.

Ultrastille haartrimmer voor kinderen met autisme en sensorische gevoeligheid

Deze stille tondeuse is speciaal ontworpen voor kinderen met autisme en sensorische gevoeligheid. Het is veilig en gemakkelijk te gebruiken en kan worden gebruikt bij kinderen van 0-12 jaar. Ultrastil - Geavanceerde ruisonderdrukkingstechnologie en hoogwaardige messing bewegingsmotor om deze haartrimmer in staat te stellen te werken met weinig trillingen en zeer laag geluidsniveau, ongeveer 50 dB equivalent aan Quiet Suburb Conversation. Speciaal R-vormig ontworpen keramisch mes met een opening van 0.5 mm tot de huid om ervoor te zorgen dat het trimmen comfortabel en soepel verloopt zonder de huid te beschadigen.

 

Vliegreizen

Tips voor vliegreizen

Veel kinderen met het dup15q-syndroom doen het goed om per vliegtuig te reizen, en als u voorbereid bent, vergroot u uw kans op succes.

Lees voordat u vertrekt een sociaal verhaal over luchthavens / vliegtuigen om uw kind voor te bereiden. Maak een fotoschema. Kijk of uw luchthaven een Wings for Autism-programma heeft. Bekendheid zal angst verminderen. Oefen met oortelefoons, oordopjes of cosyphones. Download apps, muziek, iBooks en films naar apparaten. Plan indien mogelijk een directe vlucht. Bel de TSA Cares-hulplijn 72 uur voor vertrek op 855-787-2227 (8:11 - 9:8 ET, XNUMX:XNUMX - XNUMX:XNUMX ET weekends / feestdagen). U kunt uw eigen meldingskaart afdrukken om aan de TSA-officier te presenteren voor accommodaties op www.tsa.gov. Ontvang een brief van de arts waarin de diagnoses worden bevestigd en een lijst met de huidige medicatie. Neem doktersdocumentatie mee voor een handicap om een ​​gratis National Park Access Pass te krijgen voor het geval er nationale parken / monumenten / locaties in de buurt van uw bestemming zijn. (Of bestel online voor $ 10 administratiekosten: https://store.usgs.gov/access-pass)

Rijd in het vliegtuig je kinderwagen / rolstoel naar het vliegtuig en controleer de gate. Preboard wanneer de luchtvaartmaatschappij het instappen aankondigt voor mensen die extra tijd nodig hebben. Neem een ​​goedgekeurde autostoel mee in het vliegtuig als uw kind gewend is om met een autostoeltje te reizen. Het zal vertrouwd zijn en uw kind veilig houden. Sommigen gebruiken vijfpuntsvesten. Zet uw kind naast het raam. Neem een ​​rugzak mee met favoriete snacks, lievelingsspeelgoed, boeken, friemels / sensorische items en een iPad met koptelefoon (sommigen bevelen CozyPhones of Bluetooth-clip op luidsprekers aan). "Ze bezig houden helpt zeker." Breng ook medicijnen, luiers / doekjes en misschien een schootkussen en kledingwissel mee. Ga bij het schot zitten of laat iemand van uw gezelschap op de stoel voor uw kind zitten om de ergernis door het trappen van de stoel te minimaliseren.

Autostoelen en vliegreizen

Wist je dat Bij elke Amerikaanse luchtvaartmaatschappij kunt u gratis een autostoeltje controleren als u met een kind reist. U kunt uw autostoeltje inchecken bij de bagagebalie op de luchthaven of wachten en inchecken bij uw gate.

Kan ik mijn autostoeltje meenemen aan boord van het vliegtuig? Als u een stoel heeft gereserveerd voor uw kind en een autostoeltje dat door de FAA is goedgekeurd voor gebruik in vliegtuigen, dan kunt u een autostoeltje voor uw kind aan boord meenemen en gebruiken.

Overweeg om te reizen met een compactere autostoelmodellen. Bekijk deze lijst met de beste autostoelen voor vliegreizen.

Autostoeltjes zijn uiteraard niet toegestaan ​​in de rij bij de uitgang (en ook geen kinderen onder de 15 jaar). Maar autostoelen zijn ook niet toegestaan ​​op stoelen waar ze de uitgangspaden van anderen in de rij zouden blokkeren. In een vliegtuig met één gangpad met een 3-3-configuratie betekent dit bijvoorbeeld dat autostoelen voor het grootste deel alleen in de stoelen bij het raam zijn toegestaan. * Stoelverhogers zijn niet goedgekeurd voor gebruik in vliegtuigen door de FAA.

Kijk voor meer informatie op deze website: Autostoelen in vliegtuigen: alles wat je wilde weten

CARES Kinderveiligheidssysteem

CARES Kindervliegtuigbeveiligingssysteem is speciaal ontworpen voor gebruik in de luchtvaart voor kinderen van 1 jaar en ouder die tussen de 22 en 44 pond wegen. Deze jongeren zijn oud genoeg om op hun eigen stoel te zitten, maar zijn te klein om alleen de veiligheidsgordel te beschermen en de veiligheid te bieden die ze nodig hebben tijdens het reizen met het vliegtuig. Hun lichamen zijn niet bestand tegen de schokken die veel voorkomen bij routinematige vliegreizen, laat staan ​​in noodsituaties, en ze klapperen naar voren of glijden onder de veiligheidsgordel als ze niet stevig op hun plaats worden gehouden.

 

Verzorger plaatsen

Plaatsing van verzorger voor kind met dup15q-syndroom

 

Detectie van aanvallen

Apparaten voor detectie van aanvallen en voorspelling

Hoewel is bewezen dat geen enkel apparaat epilepsiegerelateerde mortaliteit (inclusief SUDEP) voorkomt, heeft de Danny Did Foundation een lijst met apparaten voor het detecteren en voorspellen van aanvallen ontwikkeld - evenals andere technologieën - die zijn ontworpen om interventie door een verzorger mogelijk te maken. Er wordt aangenomen dat interventie de risico's van epilepsie vermindert. We presenteren deze producten voor verder onderzoek en onderzoek door iedereen die te maken heeft met epileptische aandoeningen.