A Raro como um projeto, apoia 30 organizações de doenças raras lideradas por pacientes que estão trabalhando para desenvolver e fortalecer uma rede de pesquisa colaborativa em sua área de doença, reúna sua comunidade de pesquisa e alinhe em torno de prioridades de pesquisa compartilhadas. Embora venham de muitas origens diferentes, cada um traz sua experiência única, talentos, habilidades e percepções diretas para seu trabalho liderando sua organização de doenças raras.
“No ano passado, aprendemos muito com nossos donatários e com nossos donatários, pois trabalhamos em parceria para entender como podemos otimizar o poder da comunidade e desenvolver o projeto Rare As One - desde a necessidade de programação de incubadora até como o efeito de rede permitiu que os donatários identificassem sinergias entre as áreas de doenças. Com base nessas aprendizagens, estamos animados para expandir o programa - começando em março, estaremos solicitando propostas para o Ciclo 2 do grupo de donatários Rare As One. Leia mais sobre os aprendizados desde o primeiro ano da Rare As One Network e saiba mais sobre o novo RFA Rare As One. ” - Raro como um
O ano que passou Projeto 8p, Aliança Dup15q e Ring14EUA desenvolveu uma comissão - uma colaboração única que visa solucionar as semelhanças entre os distúrbios cromossômicos do neurodesenvolvimento, a fim de desenvolver terapias. Para lançar a comissão, 50 líderes de opinião importantes foram recrutados para validar planos, assessores científicos integrados e contratou um facilitador estratégico para aumentar exponencialmente a capacidade coletivamente. É emocionante imaginar o que o futuro reserva para a pesquisa de doenças raras quando grupos de pacientes trabalham juntos. Saiba mais sobre o Comissão de novas tecnologias para variantes de número de cópias em neurodesenvolvimento (CNVs).
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