A Dra. Danielle Andrade reconheceu que epilepsias raras / graves precisam de transições exclusivas do atendimento infantil ao adulto. A Força-Tarefa da ILAE está administrando questionários a médicos e pacientes / cuidadores para compreender a transição da infância para o adulto, bem como para adultos que já fizeram a transição.
A pesquisa está aberta a famílias de pacientes de 12 a 18 anos, bem como a pacientes adultos com 18 anos ou mais. Sua participação nesta pesquisa ajudará a criar um kit de ferramentas para famílias com epilepsias graves.
Gostaríamos de convidá-lo a participar de nosso estudo de pesquisa “Percepção da transição do sistema de saúde pediátrico para o adulto em pacientes com epilepsia” liderado pela Dra. Danielle Andrade no Toronto Western Hospital. Nosso objetivo é entender melhor seus pontos de vista e opiniões sobre o processo de transição de cuidados infantis para adultos.
No geral, 50% dos pacientes que começam a ter convulsões durante a infância continuarão a ter convulsões quando adultos. TRANSIÇÃO é o processo planejado de transferir pacientes com epilepsia de início na infância para o atendimento de adultos. A transição geralmente começa vários anos antes de o paciente se tornar adulto e termina quando o paciente para de ver o neurologista infantil, sendo visto apenas pelo neurologista adulto.
Gostaríamos de saber qual é / foi sua experiência com a transição. Mesmo que você seja um adulto ainda sendo seguido pelo seu neurologista pediátrico ou se você não teve uma transição planejada e foi simplesmente encaminhado para um neurologista adulto, gostaríamos de saber como foi sua experiência de transição.
Os resultados deste estudo nos ajudarão a identificar e compreender as dificuldades vivenciadas pelos pacientes com epilepsia e seus familiares no processo de transição. Também ajudará a identificar problemas em torno da transição de cuidados experimentados por pacientes e familiares, o que pode ajudar com futuras diretrizes e políticas em torno da transição de cuidados em epilepsia.
A participação neste estudo é totalmente voluntária.
Se você quiser saber mais sobre o estudo, ligue para 416-603-5800, ramal 5906 ou e-mail para Quratulain.zulfiqar_ali@uhn.ca
Atenciosamente,
Quratulain Zulfiqar Ali, MD
Pesquisador Associado l
Programa de pesquisa genética em epilepsia | UHN | Toronto Western Hospital
Telefone: 416-603-5800 (x5906)
