Maladie à coronavirus 2019 (COVID-19)
Questions et réponses (FAQ)
13 mars 2020
En raison de l'évolution rapide des informations, les recommandations peuvent être sujettes à changement et seront mises à jour au besoin.
Le réseau de recherche clinique 15q a préparé ces FAQ pour répondre aux préoccupations des communautés du syndrome d'Angelman / Dup15q et des professionnels de la santé concernant l'épidémie de COVID-19.
Pour des informations plus complètes et à jour, consultez le site Web des Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
SYMPTÔMES DE COVID-19
Les symptômes suivants peuvent apparaître 2 à 14 jours * après l'exposition au virus:
- Toux & irritations de la gorge
- Fever
- Essoufflement
* Basé sur la période d'incubation précédente associée au coronavirus lié au syndrome respiratoire du Moyen-Orient (MERS).
RISQUES DE MALADIE
- Puis-je tomber malade en touchant une surface ou un objet contenant le virus?
- Selon le CDC, on pense généralement que les coronavirus se propagent d'une personne à l'autre par l'inhalation de gouttelettes respiratoires produites lorsqu'une personne infectée tousse ou éternue.
- Il est possible que des personnes tombent malades en touchant une surface ou un objet contenant le virus, puis en touchant leur propre bouche, leur nez ou leurs yeux. Lavez-vous souvent les mains et essayez de ne pas toucher votre visage sauf si vous venez de vous laver les mains.
- Qui est plus à risque de maladie grave à cause de COVID-19?
- Adultes plus âgés
- Les personnes atteintes d'une maladie chronique grave telle que:
- Diabète
- Les maladies du coeur
- Maladie pulmonaire (par exemple lymphangioléiomyomatose [LAM])
- Hypertension
- Individus sous immunosuppresseurs (voir ci-dessous)
- Que devraient faire les personnes à risque plus élevé de maladie grave due au COVID-19?
- Le CDC recommande de contacter votre fournisseur de soins de santé pour vous renseigner sur l'obtention des médicaments et fournitures supplémentaires nécessaires ** en cas d'épidémie de COVID-19 dans votre communauté locale, ce qui peut vous obliger à rester à la maison pendant une période prolongée. Vous voudrez peut-être envisager un vendeur par correspondance si vous ne pouvez pas obtenir de médicaments supplémentaires.
- Tenez-vous à l'écart des autres malades.
- Évitez les foules.
- Se laver les mains souvent.
- Si une épidémie survient dans votre communauté (par exemple, lieu de travail, école, église), restez à la maison autant que possible et suivez les recommandations spécifiques formulées par les autorités locales
- ** PÉNURIES DE MÉDICAMENTS DE LA FDA: Le réseau de recherche clinique 15q n'est au courant d'aucune pénurie actuelle de médicaments contre les crises provoquée par le COVID-19. Reportez-vous au site Web de la FDA Drug Shortage pour obtenir des informations à jour.
- Le CDC recommande de contacter votre fournisseur de soins de santé pour vous renseigner sur l'obtention des médicaments et fournitures supplémentaires nécessaires ** en cas d'épidémie de COVID-19 dans votre communauté locale, ce qui peut vous obliger à rester à la maison pendant une période prolongée. Vous voudrez peut-être envisager un vendeur par correspondance si vous ne pouvez pas obtenir de médicaments supplémentaires.
- Dois-je porter un masque facial pour éviter de contracter le COVID-19?
- Le CDC ne recommande pas aux personnes qui sont bien de porter un masque facial.
- Portez un masque facial si votre médecin vous le recommande.
- Portez un masque facial si vous présentez des symptômes pour protéger les autres du risque de tomber malade.
- Est-il sécuritaire pour moi ou mon être cher d'aller au travail ou à l'école?
- Si le COVID-19 se propage dans votre communauté, le CDC recommande une «distanciation sociale» ou la prise de mesures supplémentaires pour mettre de la distance entre vous et les autres. Cela peut inclure de rester à la maison autant que possible et d'éviter les foules, en particulier dans les endroits mal ventilés.
- Contactez l'administration de votre école locale ou votre employeur pour voir quelles mesures ils pourraient prendre pour garder les élèves et / ou le personnel en bonne santé. Pour référence, voir les conseils scolaires et de garde d'enfants du CDC.
- Est-il sécuritaire pour moi ou mon être cher de voyager?
- Sur la base des directives du CDC pour la préparation et la prévention du COVID-19, les personnes présentant des facteurs de risque élevés devraient envisager de reporter les voyages planifiés dans les zones touchées par le COVID-19, en particulier celles avec des avis de voyage de niveau 2.
- Évitez les voyages non essentiels vers des destinations avec des avis de voyage de niveau 3 en raison du risque de contracter le COVID-19.
- Veuillez vous référer aux cartes CDC et Johns Hopkins pour les dernières informations sur les zones touchées.
- Est-il sécuritaire pour moi ou mon être cher de continuer à aller aux rendez-vous à la clinique?
- Nous recommandons de maintenir des soins cliniques réguliers. Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant un prochain rendez-vous à la clinique ou si vous êtes dans une zone touchée par le COVID-19, nous vous recommandons de contacter votre fournisseur avec lequel vous avez rendez-vous pour obtenir des instructions supplémentaires. Le Dr Jeste recommande aux patients d'éviter tout voyage qu'ils peuvent. Si vous avez un rendez-vous à la clinique à venir ou si vous avez besoin d'un rendez-vous non urgent, une option de télésanté peut être disponible, renseignez-vous auprès de votre clinique traitante.
- Veuillez vous référer aux cartes CDC et Johns Hopkins pour les dernières informations sur les zones touchées.
Un merci spécial aux médecins du 15q Clinical Research Network Dr. Elizabeth Barry-Kravis, Dr. Elizabeth Jalazo, Dr. Shafali Jeste et Dr. Ron Thibert pour leurs critiques et leurs contributions aux informations contenues dans ce document. Nous espérons que ces réponses vous seront utiles pour toute personne s'occupant d'une personne atteinte du syndrome d'Angelman ou Dup15q.
Sources d'informations supplémentaires: https://www.epilepsy.com/article/2020/3/concerns-about-coronavirus
RESSOURCES ET RÉFÉRENCES
Fiche d'information pour les patients de l'American Thoracic Society
Le CDC: Maladie à coronavirus 2019 (COVID-19)
Carte des cas mondiaux COVID-19 de Johns Hopkins
Fondation de la fibrose kystique
Alliance de la sclérose tubéreuse
Fiducie de recherche sur le syndrome de Rett
FAQ avec le Dr Elizabeth Barry-Kraviz (Rush Medical Center, 15q Clinical Research Network)
Q: Pour le moment, il semble y avoir des preuves que l'âge moyen des personnes les plus gravement touchées par le COVID-19 est de 49 à 56 ans. Connaissez-vous des preuves expliquant pourquoi les enfants ne semblent pas être aussi gravement touchés et cela inclurait-il logiquement tous les enfants indépendamment des problèmes de santé sous-jacents?
A: La plupart des décès concernent des personnes de plus de 60 ans et une forte augmentation de celles de plus de 80 ans. Ces personnes ont souvent de multiples problèmes médicaux. Il existe des informations provenant de neurologues pour enfants en Italie selon lesquelles même les enfants gravement atteints de troubles neurologiques n'ont pas eu de grosses crises d'épilepsie ou ne sont pas vraiment malades, même lorsqu'ils sont documentés comme ayant le COVID19, les enfants semblent en souffrir moins et ont des cas plus légers.
Q: Sur la base de ce que nous savons déjà, vous attendez-vous à ce que le virus ait un impact plus négatif sur les enfants atteints du syndrome d'Angelman ou de Dup15q et de troubles connexes que la population générale?
A: Je ne m'attendrais pas à cela, même si les exacerbations des crises peuvent toujours être un problème lorsque les patients contractent un virus.
Q: Que peuvent faire les parents et les soignants pour réduire le risque pour la personne dont ils s'occupent, s'ils sont eux-mêmes infectés et doivent encore prendre soin de leur enfant ou adulte atteint du syndrome d'Angelman ou Dup15q?
A: Les choses d'hygiène standard, comme le lavage des mains. Les recommandations du CDC sur le lavage des mains sont disponibles ici https://www.cdc.gov/handwashing/when-how-handwashing.html
Q: Il est peut-être plus simple de travailler sur la prévention! De toute évidence, on parle beaucoup de lavage des mains. Pouvons-nous faire autre chose pour réduire le risque de transmission?
A: Le lavage des mains est important, n'approche pas des personnes qui ont de la fièvre, de la toux ou des symptômes d'URI, ne se trouve pas dans des environnements fermés avec beaucoup de gens comme dans le train ou le métro.
Q: Les masques ont-ils quelque utilité que ce soit?
A: Les masques vous empêchent de transmettre la maladie à d'autres mais ne sont pas utiles pour vous empêcher de l'attraper.
