Bonjour Kelly et Adam, nous aimerions que vous commenciez par vous présenter.
Notre fils Reid a reçu un diagnostic de syndrome Dup15q en juillet 2021. Il avait 2.5 ans et nous avons finalement eu une réponse après environ un an où nous savions que quelque chose n'allait pas. Les résultats des tests génétiques sont arrivés lorsque notre fille Lena avait environ un mois, ce fut donc une période sens dessus dessous dans notre vie. Le diagnostic comprend une déficience intellectuelle, l'autisme, un retard global de développement et l'épilepsie (heureusement, Reid n'a pas de crises pour le moment). Enfin, nous avons eu une explication sur tout ce que nous voyions à Reid.
Notre fils Reid a reçu un diagnostic de syndrome Dup15q en juillet 2021. Il avait 2.5 ans et nous avons finalement eu une réponse après environ un an où nous savions que quelque chose n'allait pas. Les résultats des tests génétiques sont arrivés lorsque notre fille Lena avait environ un mois, ce fut donc une période sens dessus dessous dans notre vie. Le diagnostic comprend une déficience intellectuelle, l'autisme, un retard global de développement et l'épilepsie (heureusement, Reid n'a pas de crises pour le moment). Enfin, nous avons eu une explication sur tout ce que nous voyions à Reid.
Nous étions reconnaissants d’avoir des réponses et de pouvoir aider notre fils à aller de l’avant. Cela a également aidé à répondre à nos attentes à l’égard de sa vie et de la nôtre. Il est difficile de traiter un diagnostic de besoins particuliers. Vous ne pensez jamais que cela va vous arriver. Lorsque vous imaginez votre vie avec des enfants et une famille, vous n’imaginez jamais qu’elle inclut un enfant ayant de profonds besoins.
Reid nous a ouvert les yeux sur un monde dont nous ignorions l'existence. Il nous a fait don de la perspective. Et plus important encore, il nous a donné de l'amour, des câlins et la prise de conscience que la valeur d'une personne va bien au-delà de ce qu'elle peut faire ou accomplir dans sa vie. Rares sont ceux qui reçoivent un tel cadeau. Et même s'il y a encore des moments difficiles et du chagrin à cause de la façon dont nous pensions vivre, nous apprenons à vraiment chérir la vie que nous avons. Lorsque nous avons reçu le diagnostic, le père de Kelly a déclaré que parfois dans la vie, nous recevons des mains inattendues. Il a raison. Nous ne nous attendions certainement pas à cela. Mais maintenant, notre motivation est de jouer la main au mieux de nos capacités.
Nous nous sentons très chanceux d'être à Nashville pendant que se déroule ce chapitre de notre vie. Reid a reçu des soins incroyables au Vanderbilt Medical Center, ainsi que toute son équipe de thérapies. Cette partie de TN a une solide communauté ayant des besoins spéciaux, mais vous ne le savez peut-être pas à moins de chercher ! Nous avons la chance d'avoir toutes les thérapies sous le soleil et des choses encore plus spéciales comme la salle de jeux Rock the Spectrum, Move Inclusive Dance Studio et les Nashville Dolphins (équipe de natation pour personnes ayant des besoins spéciaux).
Reid continue d'être un petit garçon doux et câlin qui adore l'eau, sa famille et les voitures. Il a fait des progrès incroyables dans les domaines avec lesquels il lutte (communication, coordination/force et comportement). Nous avons hâte de le voir devenir le garçon qu'il est censé être. Et nous sommes incroyablement chanceux d'avoir le doux Reid dans nos vies.
Je suis sûr que cela n'a pas été sans obstacles, mais diriez-vous que le voyage s'est déroulé assez facilement jusqu'à présent ?
Tout ne s’est pas déroulé sans heurts. Les difficultés incluent un retard dans le diagnostic – nous avons initialement reçu un diagnostic de TSA et on nous a recommandé un test génétique, mais nous l'avons reporté pendant un certain temps. Nous n'aurions jamais imaginé qu'ils trouveraient quelque chose. D’autres difficultés ont consisté à déterminer le meilleur plan d’action pour les thérapies : sélectionner les bons prestataires, la quantité, la fréquence et la durée. Nous voulions trouver un équilibre entre suivre une thérapie qui aiderait Reid mais aussi lui permettre de passer du temps libre pour être un enfant et avoir une certaine liberté.
Je suis sûr que cela n'a pas été sans obstacles, mais diriez-vous que le voyage s'est déroulé assez facilement jusqu'à présent ?
Tout ne s’est pas déroulé sans heurts. Les difficultés incluent un retard dans le diagnostic – nous avons initialement reçu un diagnostic de TSA et on nous a recommandé un test génétique, mais nous l'avons reporté pendant un certain temps. Nous n'aurions jamais imaginé qu'ils trouveraient quelque chose. D’autres difficultés ont consisté à déterminer le meilleur plan d’action pour les thérapies : sélectionner les bons prestataires, la quantité, la fréquence et la durée. Nous voulions trouver un équilibre entre suivre une thérapie qui aiderait Reid mais aussi lui permettre de passer du temps libre pour être un enfant et avoir une certaine liberté.
Il y a maintenant beaucoup de choses qui sont profondément différentes pour notre famille et qui le seront pour toujours. C’est difficile à accepter. Cependant, nous avons eu recours à des conseils, nous sommes appuyés sur notre famille et nos amis et avons travaillé dur pour donner la priorité aux autres et aux soins personnels. Il existe un poème intitulé « Bienvenue en Hollande » écrit par la mère d’un enfant trisomique. C’est un excellent résumé de l’expérience d’apprentissage de votre nouvelle vie et de votre nouveau chemin.
D'autres difficultés avec Reid incluent spécifiquement les déficits dus à son syndrome. Il est fonctionnellement non verbal, dans le sens où un étranger hors de la rue ne serait pas en mesure de communiquer facilement avec lui. Il est vraiment difficile de gérer les années de bambin avec un petit qui ne peut pas pleinement communiquer. Mais depuis un an, il a commencé à « parler ». Nous l'appelons Reid-speak et c'est magique. « Muh » signifie non, « Aw Duh » signifie que tout est terminé, et la liste est longue. Reid est incroyablement musical et a un ton parfait, donc une grande partie de sa communication correspond au ton de la façon dont nous disons normalement un mot ou une phrase.
Nous voulons également nous assurer que notre fille Lena se sente aimée, valorisée, et jamais moins que parce qu'elle n'a pas de thérapies ni d'horaire chargé à gérer. Reid est parfois dur avec Lena et nous espérons pouvoir continuer à travailler sur leur relation afin qu'elle comprenne plus de baisers et de câlins et moins de brutalité. Mais nous supposons que c’est un désir très typique des parents typiques. Nous aimons donc nous rappeler que parfois, notre vie n'est pas si différente de celle de la plupart des familles !
La prise de risque est un sujet sur lequel les gens ont des points de vue très divergents – nous aimerions connaître votre avis.
Notre vision du risque a changé grâce à cette expérience. Lorsque vous devenez unique sur un million, vous réalisez que tout peut vous arriver ! Avant, nous prenions plus de risques, et maintenant nous faisons preuve de plus de prudence. Nous nous efforçons de trouver cet équilibre entre toujours prendre des risques, mais faire preuve de la bonne dose de prudence.
