Ressources COVID-19

le 19 mars 2020
L'Alliance Dup15q fait sa part pour empêcher la propagation du COVID-19 en annulant des événements en personne et en organisant des opportunités d'apprentissage en ligne. Nous nous tenons également à jour sur les informations provenant du CDC, de la FDA et de l'OMS pour aider à assurer la sécurité de notre communauté.

Dans des moments comme ceux-ci, l'Alliance Dup15q s'est engagée à être en première ligne pour soutenir nos familles. 

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Aide financière COVID19

Réseau COVID-19-211

Si vous avez besoin d'aide pour trouver de la nourriture, payer les factures de la maison ou d'autres services essentiels, utilisez la barre de recherche sur le lien ci-dessous pour trouver votre 211 local ou composez le 211 pour parler à quelqu'un qui peut vous aider.

Réseau 211

Ressources d'aide financière

TailorMed partage les informations les plus récentes via son service de navigation financière. Il s'agit d'une liste en direct qui sera mise à jour sur une base continue pour partager toutes les opportunités qui se présentent.

EN SAVOIR PLUS

Aide aux ressources COVID-19

Objectif :

Le but du programme COVID-19 Resource Relief (CRR) est de fournir une aide financière aux personnes vivant avec un handicap, un diagnostic ou une maladie chronique pour aider à alléger le fardeau des quarantaines liées aux coronavirus et des pratiques de distanciation sociale.

Ce virus a créé une variété de toutes nouvelles luttes dans la vie quotidienne, dont beaucoup sont liées à l'impact financier de la quarantaine généralisée. L'une des communautés les plus durement touchées par ces nouveaux défis est la communauté des personnes handicapées. Pour de nombreuses personnes vivant avec un handicap, la quarantaine n'est pas un choix, mais une nécessité pour survivre.

Cette aide est fournie sous la forme d'une carte-cadeau Visa de 100 $ à utiliser pour la nourriture, les produits d'hygiène et autres frais de subsistance associés à l'auto-isolement et à la quarantaine.

Postulez ici

NORD lance un programme d'assistance financière pour les membres de la communauté des maladies rares touchées par Covid-19

En cette période de crise et avec la santé, la sécurité et le bien-être des patients et des soignants comme ses principales priorités, l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD®) a lancé aujourd'hui son programme de secours critique COVID-19 pour fournir une assistance indispensable aux membres de la rare communauté touchée par la pandémie du COVID-19. Le programme fournit une aide financière qui peut être utilisée pour répondre à des besoins non médicaux critiques.

Grâce au nouveau programme, NORD fournira une aide financière aux patients admissibles, couvrant jusqu'à 1,000 XNUMX $ par année. Il fournit des fonds pour les dépenses essentielles, y compris, mais sans s'y limiter, les dépenses inattendues de services publics; service cellulaire ou Internet; les réparations d'urgence à la voiture, à la maison ou aux gros appareils ménagers; et l'aide au paiement du loyer ou de l'hypothèque. Les patients et les familles intéressés par les maladies rares peuvent contacter le NORD pour savoir s'ils répondent aux critères d'admissibilité.

Pour plus d'informations sur le NORD COVID-19 Critical Relief Program et pour postuler, veuillez contacter NORD par téléphone au 203.242.0497, par e-mail à COVID19assistance@rarediseases.org, ou visite maladies rares.org. Pour montrer votre soutien, pensez à faire un don au programme afin d’aider encore plus de personnes. Enfin, pour rester informé, le Centre de ressources NORD COVID-19 présente des informations et des liens pertinents pour la communauté rare pendant cette pandémie.

Lire le communiqué de presse en ligne

 

Je reste à la maison pour les rares

Le but du Fonds I Stay Home For Rare est de fournir un accès rapide aux fonds d'urgence nécessaires aux familles candidates et aux personnes vivant avec une maladie rare pendant la pandémie COVID-19.Aide actuellement disponible dans des montants allant de 500 $ à 2,500 $.

Aide financière pour

  • Nourriture, loyer, services publics, transport et autres factures récurrentes essentielles du ménage.
  • Soins médicaux, médicaments, traitements, équipement médical et autres factures récurrentes liées au maintien de la santé.
  • Services de garde d'enfants liés au maintien de la situation professionnelle et / ou de la santé physique et mentale des parents et des soignants.
  • Articles nécessaires spécifiquement liés à la protection contre la pandémie tels que masques, savon, nettoyants, désinfectant pour les mains, etc.

Appliquer

Assistance financière d'UCB pendant la pandémie de COVID-19

Nous comprenons que certains patients sont confrontés à des difficultés en raison de la pandémie de COVID-19 et peuvent avoir des difficultés à se payer des médicaments UCB en raison de la perte d'emploi, d'absence d'emploi ou de la perte de couverture d'assurance. Fidèle à nos convictions fondamentales, UCB s'engage à garantir aux patients, dont les médecins ont prescrit nos médicaments, un accès ininterrompu aux traitements dont ils ont besoin. Contactez ucbCARES au (844) 599-CARE (2273) ou par e-mail à UCBCares@ucb.com pour voir si vous êtes admissible à des médicaments sans frais. *

* Comme nous rencontrons un volume de demandes plus élevé que la normale, notre temps de réponse peut être retardé. Nous vous remercions de votre patience pendant que nous nous efforçons de vous répondre dans les plus brefs délais.

Soins de l'autisme aujourd'hui

APPLICATION TEMPORAIRE DU FONDS D'URGENCE COVID-19

Répondre au COVID-19 en Arkansas

Arkansas Community Foundation a créé un fonds de secours COVID-19 à l'échelle de l'État. Votre contribution sera mise en commun avec les contributions d'autres Arkansans pour aider nos voisins touchés par la pandémie.

COMMENT SERA UTILISÉ LE FONDS DE SECOURS ARKANSAS COVID-19?

À court terme, le fonds fournira des subventions d'intervention rapide aux organisations à but non lucratif travaillant en première ligne. Ce financement essentiel leur permettra de maintenir leurs activités et de soutenir la demande croissante de services. À moyen terme, le fonds se concentrera sur la satisfaction des besoins économiques permanents des Arkansans touchés par la pandémie et sur le renforcement des systèmes critiques dans notre État, tels que les soins de santé, la distribution alimentaire d'urgence, les écoles, etc.

Postulez ici

Ressources ASF - Autisme et COVID-19
ASF

Le virus COVID-19 et la distanciation sociale qui en résulte, les fermetures d'écoles et la panique générale font des ravages uniques sur les familles autistes.

Nos amis de Fondation pour la science de l'autisme a compilé cette liste de ressources et la mettra à jour fréquemment.

Annonce de l'Alliance Dup15q COVID-19

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En raison de l'évolution rapide des informations, les recommandations peuvent être sujettes à changement et seront mises à jour au besoin.

Le réseau de recherche clinique 15q a préparé ces FAQ pour répondre aux préoccupations des communautés du syndrome d'Angelman / Dup15q et des professionnels de la santé concernant l'épidémie de COVID-19.

En savoir plus

Elsevier - Centre d'information sur les nouveaux coronavirus

Elsevier

Centre d'information sur le nouveau coronavirus d'Elsevier Vous trouverez ici des informations d'experts et organisées pour la communauté de la recherche et de la santé sur le SRAS-CoV-2 (le nouveau coronavirus) et le COVID-19 (la maladie).

Toutes les ressources sont gratuites et comprennent des lignes directrices pour les cliniciens et les patients.

Pour les chercheurs
En vertu des Normes sur l’information et les communications, les organismes doivent rendre leurs sites et applications Web accessibles. Ils y parviennent en conformant leurs sites Web au niveau AA des Web Content Accessibility Guidelines (WCAG).  La recherche onglet, vous trouverez les dernières recherches préliminaires et évaluées par des pairs sur le COVID-19 dans des revues telles que The Lancet et Cell Press. Nous avons également créé près de 20,000 XNUMX articles connexes en accès libre sur ScienceDirect. Ces articles sont également disponibles au téléchargement avec des droits pour le texte intégral et l'exploration de données, la réutilisation et les analyses aussi longtemps que nécessaire.

Pour les cliniciens
En vertu des Normes sur l’information et les communications, les organismes doivent rendre leurs sites et applications Web accessibles. Ils y parviennent en conformant leurs sites Web au niveau AA des Web Content Accessibility Guidelines (WCAG). Information clinique onglet, vous trouverez des guides de compétences factuelles et des plans de soins pour le traitement, la sécurité et l'éducation des patients, ainsi que des webinaires préparés en cas d'urgence par les CDC.

Pour les patients
Dans le Ressources pour les patients section, vous pouvez trouver notre vidéo sur le coronavirus 3D4Medical, des ressources du CDC et de l'OMS, et des informations sur le programme d'accès des patients d'Elsevier pour la recherche.

Elsevier

Global Genes - Liste des ressources sur les maladies rares COVID-19

Gènes mondiaux

Global Genes a créé Liste des ressources sur les maladies rares COVID-19 pour aider toute personne dans le monde qui est en quarantaine ou qui pratique la distanciation sociale. Cela comprend les ressources gouvernementales, les divertissements, les opportunités d'interaction sociale virtuelle et plus encore. Nous encourageons tout le monde à contribuer. Veuillez partager vos ressources avec nous à plaidoyer@globalgenes.org afin que nous puissions ajouter à cette liste, et veuillez partager cette liste avec votre communauté.

Une façon de surmonter la peur de l'inconnu et de créer un sentiment d'appartenance est de partager nos histoires les uns avec les autres. Soumettez votre histoire en utilisant ce lien pour avoir une chance d'être publiée sur notre site Web: https://globalgenes.org / partagez-votre-histoire /  

Règles, renonciations et changements Medicaid - Autism Science Foundation

ASF

Règles Medicaid, dérogations et modifications de l'Autism Science Foundation

Les Centers for Medicare et Medicaid Services sont prendre des mesures pour permettre plus de flexibilité pour les prestataires de soins, y compris un accès étendu à la télémédecine, pour fournir des services aux personnes couvertes.

La Fondation de la famille Kaiser a publié un bref sur la façon dont Medicaid peut améliorer la capacité de l'État à répondre au COVID-19, y compris la façon dont ils peuvent élargir l'accessibilité et la couverture.

Gérer l'éducation de votre enfant et le temps libre - Autism Science Foundation

ASF

Gérer l'éducation de votre enfant et le temps libre du Fondation pour la science de l'autisme.

Le ministère de l'Éducation a publié un Q&R axé sur la fourniture de services aux enfants handicapés pendant l'épidémie de coronavirus, qui peut être téléchargé ici.

Le Conseil national sur l'autisme sévère a créé un événement en ligne pour les parents et les soignants afin de partager des histoires, des préoccupations, des conseils et des questions. Leurs commentateurs invités Lee Wachtel, MD, directeur médical, Unité neurocomportementale, Kennedy Krieger Institute, et Alycia Halladay, PhD, directrice scientifique, Autism Science Foundation, ont rejoint la présidente du NCSA Jill Escher et la vice-présidente Feda Almaliti pour diriger la discussion. Les sujets incluaient tout, du lavage des mains à la culpabilité de maman pendant cette période. Vous pouvez voir les enregistrements vidéo ici.

Le Center for Discovery a partagé d'excellentes idées d'activités intérieures et extérieures pour les familles à l'époque du coronavirus. Cliquez sur ici pour voir.

La Association nationale de l'autisme a rassemblé une excellente liste de ressources comprenant des outils pédagogiques pour les enfants, des conseils pour les soignants et comment pratiquer la distanciation sociale. Cliquez sur ici pour leur liste.

Vous souhaitez faire une excursion sans quitter la maison? Cliquez ici faire une visite virtuelle de musées célèbres du monde entier et ici pour un plan de leçon d'excursion virtuelle.

Conseils pour rester à la maison - Angelman Syndrome Foundation

Logo ASF

30 MARS 2020

CONSEILS POUR RESTER À LA MAISON

Fondation du syndrome d'Angelman Membre de l'équipe ressource, Michelle Harvey partage quelques conseils et idées pour rester à la maison avec une personne atteinte de SA.

Quarantaine / Édition à domicile!

La première chose que NOUS faisons souvent lorsque nous arrivons au travail est de consulter notre calendrier et de voir quelles réunions / obligations nous avons ce jour-là. La prévisibilité d'un horaire est également importante pour les personnes atteintes du syndrome d'Angelman! Gardez les catégories générales pour permettre de légers changements (télévision, puis marchez, puis puzzles, puis déjeuner!), Imprimez des images google pour aider à la compréhension visuelle si nécessaire, et assurez-vous de vous y référer tout au long de la journée lorsque vous cochez chacune d'elles article! Contactez Michelle Harvey sur le Équipe de ressources familiales ASF pour de l'aide à ce sujet.

 

  • Écoutez le Dr Jane Summers discuter de la façon de gérer les comportements difficiles et pendant ce temps de rester à l'intérieur.
    Ceci est un extrait d'un récent webinaire sur le COVID-19
  • La crème à raser est idéale pour le jeu sensoriel et le plaisir de la motricité fine à la maison! Gardez-le contenu dans une plaque à pâtisserie ou un moule. Entrainez-vous à écrire des lettres et des chiffres, dessinez-y des formes ou des images, ou cachez des legos, empilez des perles, etc. dedans et partez à la chasse!
  • Vous avez des problèmes de comportement à la maison pendant de longues périodes? Assurez-vous d'expliquer le comportement que votre proche atteint du syndrome d'Angelman PEUT adopter pour obtenir le même résultat que le comportement négatif. Par exemple: «Je n'aime pas que tu me frappes. Si vous voulez mon attention, vous pouvez me montrer gentil et je vais vous parler »ou« Ne prenez pas la nourriture quand vous en voulez plus, dites-moi que vous en voulez plus »et modélisez en demandant plus avec n'importe quel système de communication (AAC, symboles illustrés, langue des signes, etc.) auxquels ils peuvent accéder!
  • Vous avez besoin de faire votre propre travail à la maison, mais vous avez des problèmes avec votre proche atteint du syndrome d'Angelman en attendant que vous ayez terminé? Utilisez une application de minuterie visuelle qu'ils peuvent voir pour désigner la fin de votre réunion ou conférence téléphonique!

application de compte à rebours    pomme compte à rebours visuel

  • Vous êtes aux prises avec des limites physiques à la maison pendant de longues périodes? Utilisez du ruban de peintre facile à enlever sur le tapis pour désigner les zones interdites (comme la boxe hors de la cuisine) ou sur la table de la cuisine pour désigner les zones de travail individuelles. Expliquez-le à tous vos enfants et félicitez-le et faites-lui attention pendant que votre enfant atteint du syndrome d'Angelman reste dans sa zone. S'ils franchissent une frontière, redirigez-les avec un minimum d'attention et de contact visuel vers leur région, puis une attention positive lorsqu'ils sont dans leur région.
  • Pendant cette période d'isolement et de quarantaine, plusieurs ressources d'alphabétisation et de lecture à haute voix ont rendu leurs sites gratuits pendant une période prolongée - essayez Vooks ou Epic. Ces sites animent et lisent à haute voix le texte avec les mots à l'écran, et mettent en évidence ou accentuent le mot lu pour une meilleure compréhension de l'alphabétisation et la reconnaissance des mots!  https://www.vooks.com/ | https://www.getepic.com/
  • Créez des opportunités de mouvement et d'activité à l'intérieur! Regarder Vidéos GoNoodle et danser, fais Yoga pour enfants des vidéos sur Youtube, ou créez des parcours d'obstacles intérieurs sécurisés en utilisant du ruban adhésif pour peintres sur un tapis ou un carrelage (faites des flèches avec du ruban adhésif pour peintres dans différentes pièces et sur des oreillers ou des poufs, encouragez les enfants à suivre la ligne dans toute la maison du début à la fin !)
  • Pendant cette période où tant de choses sont hors de notre contrôle, faites de votre mieux pour offrir des choix lorsque vous le pouvez - cela aide à créer un sentiment de contrôle pour nos proches atteints du syndrome d'Angelman et à réduire les comportements négatifs qui peuvent résulter de l'anxiété de la nouvelle situation. . Créez une page d'activités diverses, puis laissez votre être cher avec AS choisir ce qu'il doit faire en premier, offrez-lui un choix de ce qu'il est pour le déjeuner, ou même laissez-le choisir dans quelle pièce de la maison travailler / sortir.
  • Conseils pour passer du temps passé devant un écran à la maison: autant que vous pouvez essayer de planifier à l'avance le temps passé devant l'écran. Réglez une minuterie visuelle pour indiquer la fin du temps d'écran, rappelez-vous le temps restant et l'activité suivante, et ne passez pas directement du temps passé devant l'écran (activité préférée) à une activité non préférée - un bon la stratégie est d'avoir d'abord une activité légèrement moins préférée. Par exemple, passez du temps d'écran à la collation en passant par les énigmes / tâches de travail.
  • Si vous le pouvez, utilisez ce temps pour améliorer votre indépendance dans les routines de compétences de vie à la maison. Essayez d'encourager et d'enseigner à votre être cher les étapes à suivre pour vérifier le courrier, arroser les plantes dans la cour ou trier le linge propre avant de le plier. Lorsque vous enseignez de nouvelles routines comme celle-ci, rappelez-vous que la cohérence et la répétition sont essentielles - modélisez la tâche, expliquez les étapes au fur et à mesure que vous les faites, donnez beaucoup d'occasions de vous entraîner (vérifiez le courrier 2-3 fois par jour si vous le souhaitez!) Et n'oubliez pas d'être positif et encourageant lorsqu'ils essaient quelque chose de nouveau! À mesure que la tâche devient plus prévisible et familière, vous pouvez commencer à atténuer lentement vos invites ou votre présence physique et augmenter votre indépendance!
  • Vous avez du mal avec le travail ou les activités de l'école / des enseignants / du programme de jour à faire à la maison pour garder votre proche atteint de SA occupé et ne pas s'ennuyer? Approcher Michelle Harvey sur l'équipe de ressources familiales d'ASF pour des idées basées sur les objectifs et les points forts actuels! Nous pouvons réfléchir à des idées en utilisant ce que vous avez à la maison ou commander sur Amazon pour proposer un programme et des activités significatifs et créatifs en fonction de ce qui est faisable chez VOTRE maison avec VOTRE travail à domicile.
Des outils pour grandir à la maison

Tools to Grow, Inc. est un endroit pour partager des idées et inspirer les autres avec des ressources, des activités, des documents, des feuilles de travail et du matériel éducatif attrayants. Pour un investissement annuel modeste, votre adhésion FULL PREMIUM vous permet d'accéder à des milliers de matériaux de haute qualité. Adhésion LIMITÉE GRATUITE offre un accès gratuit à la même qualité élevée, mais avec moins de ressources.

Les membres obtiendront du matériel abordable, mais très efficace et engageant à utiliser pendant le traitement direct, l'évaluation, la consultation et la gestion de la clinique. Tools to Grow, Inc. offre des ressources complètes qui ciblent les divers besoins des enfants. Cela comprend des domaines de compétences tels que la motricité fine, le traitement sensoriel et l'autorégulation, l'écriture manuscrite, la perception visuelle, l'intégration visuelle motrice, les soins personnels, les compétences de vie, la coordination bilatérale, le fonctionnement exécutif, la motricité globale, la saisie au clavier, l'alphabétisation et la communication, les compétences sociales, et travail sur le terrain des étudiants.

Tools to Grow, Inc. est un site Web innovant basé sur l'adhésion et unique dans le domaine de la thérapie pédiatrique. La recherche prolongée et chronophage de ressources appartiendra au passé pour nos membres! Les membres bénéficieront de ressources complètes pour les soignants et le personnel lorsqu'ils collaboreront avec d'autres et géreront leur charge de travail. Cela comprend les listes de contrôle d'évaluation, les raccourcis vers la documentation, les réponses aux dossiers d'intervention, l'intervention précoce et le programme scolaire.

https://www.toolstogrowot.com/free-therapy-resources/sort/date-newThérapie à domicile  

Webinaire: Le réseau de recherche clinique 15q discute du COVID-19.

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Dup15q Alliance et Angelman Syndrome Foundation ont organisé un webinaire avec des cliniciens du 15q Clinical Research Network pour discuter du COVID-19.

Voir le séminaire

Modules vidéo pour améliorer les capacités sociales et de communication des enfants - Autism Science Foundation

ASF

Modules vidéo pour améliorer les capacités sociales et de communication des enfants Fondation pour la science de l'autisme

L'aide est entre vos mains est une série de modules vidéo pour les familles de très jeunes enfants ayant des problèmes de communication sociale. Les modules comprennent des leçons vidéo commentées et des exemples de vrais parents et d'enfants interagissant chez eux, avec des suggestions d'activités de suivi que les parents peuvent essayer.

La Navigateur d'autisme est une collection unique d'outils et de cours basés sur le Web qui utilise des séquences vidéo complètes pour aider les parents à fournir des outils fondés sur des preuves dans une multitude de contextes. Il comprend le Glossaire vidéo qui contient plus de 100 clips vidéo pour illustrer les traitements courants disponibles pour les enfants autistes.

Webinaire: Accessibilité aux soins pendant COVID-19

Dup15q Alliance a rejoint la Child Neurology Foundation et la Tuberous Sclerosis Alliance pour une mairie virtuelle concernant l'accessibilité aux soins / télésanté pendant COVID-19

Le sujet comprenait: la gestion des soins pédiatriques grâce à la télésanté, la gestion des soins aux adultes grâce à la télésanté, la conduite de recherches et d'essais cliniques ainsi que la gestion des médicaments. 

Présenté par:
Charuta N. Joshi, MD; Elizabeth Thiele, MD, PhD; Shafali Jeste, MD; Jessica Krefting, BSN, inf.

Modéré par:
Elizabeth Jalazo, M.D.

Téléchargez la présentation du Dr Joshi 

Téléchargez la présentation du Dr Jeste

Télécharger la présentation de Jessica

Webinaire: American Epilepsy Society - Telehealth for Epilepsy: Overcoming the Obstacles

AES

Demandez au webinaire d'experts

Télésanté pour l'épilepsie: surmonter les obstacles

 
3 avril 2020 à 12 h 00 HE
 
L'urgence de santé publique COVID-19 en évolution rapide et la fermeture des cliniques ambulatoires qui en a résulté et les restrictions sur les visites au cabinet ont dicté la nécessité de changer la façon dont nous fournissons des soins aux patients. 
 
Aujourd'hui plus que jamais, la télésanté est un moyen sûr, pratique et efficace de continuer à voir des patients tout en maintenant le risque d'exposition au COVID-19 à un faible niveau. 
 
La mise en œuvre de la télésanté dans votre pratique peut être accablante. AES est là pour vous pendant cette période difficile et est heureuse de vous annoncer cela pour vous aider à démarrer.
 
Rejoignez-nous pour un introduction à la télésanté de fournisseurs ayant une vaste expérience de l'utilisation réussie de la télésanté dans leurs propres pratiques d'épilepsie. Nous discuterons des moyens de fournir des services de télésanté pour les soins de l'épilepsie, des aspects uniques du travail avec les patients atteints d'épilepsie de cette manière et de la façon de facturer ces services.
Suite à leur participation à ce webinaire, les apprenants pourront:
  • Énumérez les méthodes pour fournir des services de télésanté pour les soins de l'épilepsie.  
  • Expliquer les aspects uniques de la prestation de soins d'épilepsie via la télésanté  
  • Décrivez comment facturer les services d'épilepsie de télésanté  
 
Présentateurs
Marvin A. Rossi, MD, PhD, Rush University Medical Center
Carl W. Bazil, MD, PhD, Université de Columbia
Edward «Rusty» Novotny, MD, FAES, FAAN, Seattle Children's Hospital 
 
Modérateur
David M. Ficker, MD, Université de Cincinnati 
Webinaire: AGENDA - Gérer les crises pendant le COVID: Médicaments traditionnels et CBD

Logo Devinsky CBD

ASF a organisé un webinaire pour discuter des saisies et comment les gérer pendant l'urgence COVID-19. Le Dr Orrin Devinsky, directeur du Comprehensive Epilepsy Center à NYU, a présenté les recherches les plus récentes et les plus récentes sur les médicaments traditionnels pour le traitement des crises, ainsi que sur l'utilisation du cannabidiol. 

Vous pouvez écouter un enregistrement du webinaire ici.

Webinaire: Citizens United for Research in Epilepsy Webinaire sur le COVID-19 et l'épilepsie

CURE

CURE: Citizens United for Research in Epilepsy a organisé un webinaire en ligne sur le COVID-19 et l'épilepsie. L'épileptologue Dr Jeffrey Loeb et le neuroimmunologue Dr Michael Carrithers se sont joints pour donner des mises à jour et répondre aux questions.

Regardez ici  

Webinaire: CNF - Comment gérer les comportements perturbateurs et nuisibles pendant COVID-19

logo de la fondation de neurologie de l'enfant 1

Le CNF a organisé une conversation entre Nathan Call, PhD, BCBA-D et Shelly Meitzler pour discuter de la gestion des comportements perturbateurs et nocifs pendant le COVID 19. Nathan Call est le directeur clinique du Marcus Autism Center et professeur agrégé à l'École de médecine de l'Université Emory, Département de pédiatrie. Shelly Meitzler est parent et gestionnaire de programme régional, East pour The Tuberous Sclerosis Alliance. 

Voir le séminaire

Webinaire: DEE-P COVID-19 à travers le prisme de Grief

Logo DEE-P

Nous sommes fiers d'être un partenaire de l'initiative DEE-P qui se consacre à répondre aux besoins distincts des familles avec des enfants les plus gravement touchés par les DEE.

DEE-P Connections a organisé un webinaire spécial avec deux travailleurs sociaux agréés pour discuter du chagrin et du stress supplémentaires causés à nos familles par la pandémie de COVID-19 (coronavirus). Nous vous invitons à écouter et à entendre parler de certaines stratégies pour gérer ce deuil accru et vous maintenir en tant que soignant.

Kara Fox, mère de Julian, qui a le syndrome de Lennox-Gastaut, est une ambassadrice du LGS pour la Californie, partagera ses expériences de chagrin pendant la pandémie COVID-19.

Emily Prusator, LICSW et Donna Tish, LICSW - du Wendt Center for Loss and Healing, une agence de santé mentale à but non lucratif qui crée des voies de guérison pour les enfants, les jeunes, les adultes et les familles de la région métropolitaine de DC, seront nos invités. Depuis quarante-cinq ans, le Centre Wendt est le principal expert de la région en aidant les personnes de tous âges à guérir et à se reconstruire après les pires moments de la vie. Fondé en 1975 en tant qu'organisation axée sur le counseling pour les personnes en deuil, le Centre Wendt est devenu le principal fournisseur de services de santé mentale de la région dédiés au deuil, à la perte et aux traumatismes.

Voir le séminaire

Webinaire: DEE-P Protéger les enfants médicalement complexes et / ou immunodéprimés atteints d'épilepsie due au COVID-19

Logo DEE-P

Nous sommes fiers d'être un partenaire de l'initiative DEE-P qui se consacre à répondre aux besoins distincts des familles avec des enfants les plus gravement touchés par les DEE.

Ce webinaire, «Protéger les enfants médicalement complexes et / ou immunodéprimés atteints d'épilepsie du COVID-19» a été enregistré le 19 mars 2020. Veuillez noter que les informations les plus récentes sur le COVID-19 (coronavirus) peuvent contenir changé depuis que ce webinaire a eu lieu. Vous pouvez télécharger les diapositives de la présentation initiale ici.

 

Regardez le webinaire complet ici: https://www.deepconnections.net/covid19-resources

Ce webinaire, qui a été initié et hébergé par DEE-P Connections, a été organisé et exécuté avec nos partenaires au IFondation internationale pour la recherche CDKL5 (IFCR) et La fondation d'épilepsie d'Amérique.

Webinaire: Epilepsy Foundation: Inquiétudes concernant le COVID-19 (coronavirus) et l'épilepsie

Logo principal EF Carte Twitter OG

La Fondation Epilepsy met continuellement à jour son site Web avec de nouvelles informations et pour répondre aux questions que vous vous posez sur le COVID-19 (coronavirus) et épilepsie. Visitez leur site Web ici: https://www.epilepsy.com/article/2020/3/concerns-about-covid-19-coronavirus-and-epilepsy

Patty Osborne Shafer RN, MN, Jacqueline French MD et Elaine Wirrell MD ont répondu à vos questions sur «COVID-19 et épilepsie».

Regardez ici

Webinaire: NORD - Une réponse rare: faire face à la pandémie COVID-19

logo nord transparent 2019

Nos amis de NORD organisent un webinaire d'information sur les patients atteints de maladies rares et la pandémie de COVID-19.

Une réponse rare: lutter contre la pandémie de Covid 19
Mardi, Mars 31, 2020
2: 00 PM ET

Une réponse rare: lutter contre la pandémie de Covid 19

Mar 31 mars 2020 2 h 00 HAE

Êtes-vous un patient ou un soignant rare avec des préoccupations liées à l'épidémie de COVID-19? Avez-vous besoin de stratégies pour faire face, rester en bonne santé et réduire l'anxiété pendant cette période d'incertitude? Veuillez vous joindre à NORD pour un webinaire spécial avec le Dr Marshall Summar, chef, Division de la génétique et du métabolisme, et directeur de l'Institut des maladies rares de l'Hôpital national pour enfants, le Dr Bernhard Wiederman, spécialiste des maladies infectieuses à l'Hôpital national pour enfants, et le Dr Albert Freedman, psychologue-conseil et parent rare, pour des conseils sur la vie avec une maladie rare et le maintien de votre santé physique et mentale à l'époque du COVID-19. Ce webinaire est parfait pour les patients, les soignants, les défenseurs, les étudiants et le public

headshot
Résumé Marshall
Chef de la génétique et du métabolisme et directeur du Rare Disease Institute
Hôpital national des enfants

Dr Marshall Summar est le chef de la génétique et du métabolisme et le directeur du Rare Disease Institute du Children's National. Le Dr Summar est un médecin, un généticien clinique et un chercheur, surtout connu pour son travail de pionnier dans les soins aux enfants atteints de maladies rares. Il figure sur la liste de Best Doctors en Amérique depuis 2004. Il est actuellement président du conseil d'administration du National Organization for Rare Disorders (NORD).

headshot
Bernhard L. (Bourgeon) Wiedermann
Participation aux maladies infectieuses, Hôpital national pour enfants
Professeur de pédiatrie, École de médecine et des sciences de la santé de l'Université George Washington

Dr Bernhard Wiedermann est un spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques. Ses recherches et ses intérêts cliniques comprennent les infections pédiatriques, la fièvre inexpliquée, les infections chez les patients immunodéprimés, l'éducation médicale et la technologie éducative et la médecine factuelle.

headshot
Albert Freeman
Psychologue conseil et parent rare
Associés de conseil Freedman

Dr Albert Freedman a une voix unique en tant que psychologue et père d'un fils adulte atteint d'une maladie rare. Il prend la parole lors de conférences à l'échelle nationale sur les défis auxquels font face les familles d'enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé, et fournit des consultations aux organisations de soins de santé et aux écoles. En tant que psychologue praticienne en pratique indépendante, le Dr Freedman a fourni des services de counseling aux enfants, adolescents, adultes et familles depuis plus de 20 ans. Le fils de 24 ans du Dr Freedman, Jack, vit avec une atrophie musculaire spinale.

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Katie Kowalski
Directrice Principale de Programme - Afrique du Sud et de l'Est
Organisation nationale des maladies rares

Katie Kowalski jes le gestionnaire principal de programme pour les initiatives éducatives de NORD. Dans ce rôle, elle travaille à l'élaboration et à la mise en œuvre de programmes éducatifs pour les professionnels de la santé, les patients et leurs familles. Elle gère des programmes clés au sein du département de l'éducation de NORD, y compris la formation médicale continue, la série de webinaires éducatifs et les programmes étudiants.

Webinaire: Fermeture d'une école spécialisée, et maintenant? Événement en direct FB avec Catherine Whitcher, M.Ed

Catherine Whitcher

Les parents, les enseignants et les districts ont tous du mal à comprendre ce qu'il faut faire ensuite pour les services d'éducation spécialisée et les PEI, en ces temps incertains.

Regardez Catherine Whitcher, M.Ed pour cette conférence en ligne pour obtenir des réponses et voir les POSSIBILITÉS D'ESPOIR + DU BIEN qui peuvent se produire ensuite pour vos enfants / étudiants.

Les sujets d'actualité incluront - Qu'en est-il des services manqués? Qu'en est-il des réunions IEP? Qu'en est-il de l'évaluation des progrès?

Catherine sera EN DIRECT à 3 h (heure centrale) le mercredi 1er avril, ici même sur la page de l'Alliance Dup15q, vous aidant à comprendre ce que vous pouvez faire maintenant et ce qui doit se passer ensuite pour que chaque enfant reçoive une éducation appropriée.

À tout moment, prenez votre liste de contrôle IEP gratuite à www.iepchecklist.com

En savoir plus sur: www.catherinewhitcher.com \

Voir le séminaire

 

Webinaire: Tuberous Sclerosis Alliance's (TS Alliance's) - Gérer l'anxiété pendant le COVID-19

CST 1

Vendredi 3 avril: Gérer l'anxiété pendant le COVID-19
6 h, heure de l'Est | 5 h Centre | 4 h Montagne | 3 h Pacifique

Présenté par:
Tanjala T. Gipson, M.D.
Hôpital pour enfants LeBonheur
Memphis, TN

Pour participer via Zoom Conferencing, rendez-vous simplement sur:
https://zoom.us/j/2417643102

Ou trouvez votre numéro local: https://zoom.us/u/acaPOLartF
ID de la réunion: 241 764 3102

Webinaire: Tuberous Sclerosis Alliance - Éduquer vos enfants à la maison

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Nos amis de Tuberous Sclerosis Alliance organisent un webinaire en 2 parties sur l'éducation de vos enfants à la maison.

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Présenté par:
Shannon Grandia, enseignante de première année
Staci Hanks, conférencière au lycée / éducation alternative
Sheri Garcia, enseignante au primaire
Kirsten Carlson, enseignante en éducation spécialisée sévère

Voir le séminaire

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Présenté par:
Jill D'Braunstein, orthophoniste
Claire Borkowski, ergothérapeute
Kate Crossett, directrice de l'éducation spécialisée

Voir le séminaire

Webinaire: Tuberous Sclerosis Alliance et The LAM Foundation VIRTUAL TOWN HALL: A COVID-19 UPDATE

TSA  LAM

Nos amis au Alliance de la sclérose tubéreuse et La Fondation LAM  a organisé une présentation en ligne gratuite d'une heure comprenant une période de questions et réponses.

Drs. Peter Crino, MD, PhD, École de médecine de l'Université du Maryland, Frank McCormack, MD, École de médecine de l'Université de Cincinnati, Darcy Krueger, MD, PhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, et John Bissler, MD, St.Jude Pediatrics Research Les hôpitaux partagent les considérations relatives à l'impact du COVID-19 sur la prise en charge du TSC et de la LAM.

Regardez le webinaire ici

 

Webinaire: Seaver Autism Center - Des techniques de communication pratiques peuvent aider les enfants à adhérer à vos règles et directives.

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Des techniques de communication pratiques peuvent aider les enfants à adhérer à vos règles et directives.

Apprenez des stratégies pour établir des relations positives et donnez des instructions efficaces. Essayez de mettre en œuvre des méthodes pour renforcer les comportements positifs et réduire les comportements négatifs.

Ce webinaire sera hébergé sur Zoom et est ouvert au public.

Les participants auront l'occasion de poser des questions.

Date : Jeudi, Avril 16
Heure : 12h-1h (HNE)
ID de la réunion: 993-0632-2457

Rejoindre le webinaire
 

Pour toute question ou commentaire, veuillez contacter: Audrey Rouhandeh (Audrey.Rouhandeh@mssm.edu) ou Bari Britvan (Bari.Britvan@mssm.edu)

Visitez le Seaver Autism Center site  pour plus de ressources et d'activités sur l'autisme et le COVID-19.

 

Utilisation du service d'urgence pendant la pandémie COVID-19 - Autism Science Foundation

Auteurs: Erin Lopes, CRNP, Nathan Call, PhD, Muhammed Wassem, MD et Alycia Halladay, PhD

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Pour de nombreuses familles autistes, en particulier celles qui ont des problèmes de santé concomitants comme des convulsions, les visites au service des urgences de l'hôpital (SU) peuvent être fréquentes. Certains problèmes de comportement envoient les familles aux urgences chaque fois qu'il n'y a pas de services efficaces de gestion de crise disponibles. Cependant, maintenant que les hôpitaux accueillent un volume extrêmement élevé de patients atteints du COVID-19, de nombreuses familles ne veulent pas risquer l'exposition. Les familles avec des enfants autistes et ayant des besoins médicaux complexes supplémentaires peuvent se sentir isolées des prestataires de soins ambulatoires de leur enfant à ce moment. Le fait d'être à l'abri à la maison et isolé de l'équipe de soins réguliers de leur enfant peut amener les familles à penser qu'une visite à l'urgence (ou à la salle, aux urgences) est la seule solution pour obtenir des soins immédiats. Voici quelques pratiques qui ont changé depuis que les États ont imposé des ordonnances de mise à l'abri.

En savoir plus

Préparation des personnes ayant une déficience intellectuelle / développementale pour un traitement médical dans les hôpitaux - StonyBrook.edu

Fichier: Carte des Etats-Unis avec les noms d'état.svg

Cliquez sur le nom de votre état ci-dessous pour télécharger un formulaire d'invalidité COVID-19 à remplir en ligne et à imprimer.

Alabama         Alaska        Arizona        Arkansas         Californie         Colorado         Connecticut         Delaware         Floride         État de la Georgie         Hawaii         Idaho         Illinois         Indiana         Iowa         Kansas         Kentucky        Louisiane         Maine         Maryland         Massachusetts         Michigan         Minnesota         Mississippi         Missouri         Montana         Nebraska         Nevada         New Hampshire         New Jersey         Nouveau Mexique              New York         Caroline du Nord         Dakota du nord         Ohio         Oklahoma         Oregon         Pennsylvanie         Rhode Island         Caroline du Sud     Dakota du Sud         Tennessee         Texas         Utah         Vermont         Virginie         Washington         Washington DC         Virginie de l'Ouest         Wisconsin         Wyoming

Avec une forte concentration de recherche sur la réduction des obstacles aux soins de santé pour les personnes ayant une déficience intellectuelle / développementale (IDD), je voulais aider nos amis, les membres de la famille et les clients à recevoir un traitement médical de qualité concernant les symptômes du COVID-19, si cela devenait nécessaire. La plupart des hôpitaux n'autorisent pas le personnel ou les proches à accompagner les patients pour le traitement. Après avoir appris des incidents de traitement inférieur pour les personnes ayant un IDD dans les hôpitaux de New York, j'ai créé le formulaire d'invalidité COVID-19 qui a été examiné par des médecins des urgences, des familles d'individus avec IDD et des adultes avec IDD. À la demande des agences nationales pour les personnes handicapées, le formulaire a été modifié pour les services de développement de chaque agence gouvernementale et l'équivalent du MOLST / POLST. L'objectif est que le formulaire soit rempli de manière proactive avant de consulter un médecin pour les symptômes du COVID-19 dans un hôpital. Le fait de disposer de ce formulaire et des documents d'accompagnement indiqués à la page 2 du formulaire aidera à alerter le personnel des urgences sur la communication préférée avec le patient atteint de DID et ses besoins et souhaits. J'espère que tout le monde remplira ce formulaire et n'aura jamais besoin de l'utiliser. Si vous partagez, postez ou citez ce formulaire, veuillez utiliser la référence Ballan, M. & Perri, C. (2020). Formulaire d'invalidité COVID-19. Stony Brook, NY: État de New York. Si vous avez des questions, veuillez contacter Michelle Ballan, PhD à michelle.ballan@stonybrook.edu. Ou allez à Profil du corps professoral du Dr Ballan

 

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