EEG-database

20 oktober 2020
Om onderzoek naar hersenontwikkeling en -activiteit bij zoveel mogelijk dup15q-syndroompatiënten te ondersteunen, heeft de Dup15q Alliance een opslagsysteem voor elektro-encefalogrammen (EEG) en magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) ontwikkeld waarmee gezinnen het EEG en / of hun kind rechtstreeks kunnen uploaden. MRI-bestanden voor gebruik bij onderzoek naar het dup15q-syndroom. Om zoveel mogelijk mensen met het dup15q-syndroom een ​​bijdrage te laten leveren, geven we de patiënten de macht om de gegevens te uploaden, niet uw arts of instelling.
We zijn geïnteresseerd in de volledige EEG-bestanden, alle "kronkelende lijnen" in plaats van alleen de samenvatting (maar u kunt beide uploaden). Om alle aspecten van hersenactiviteit bij het dup15q-syndroom te bekijken, zijn we op zoek naar ALLE EEG's, niet alleen die van patiënten met epileptische aanvallen en niet slechts één tijdstip. Hoe meer EEG-bestanden we hebben, hoe meer vragen we hopen te beantwoorden over de hersenfunctie en ontwikkeling bij het dup15q-syndroom. Enkele van uw vragen waar we naar kijken zijn hersenactiviteit in de slaap en bij het slapengaan, toevallen (kunnen we erachter komen wie aanvallen krijgt), zijn er meer algemene handtekeningen voor hersenactiviteit in dup15q die gerelateerd zijn
op gedrag, etc.
Het proces begint met het opvragen van de EEG- of MRI-bestanden bij uw medische zorgverlener. We hebben voorbeeldbrieven / e-mails die u kunt gebruiken om uw arts / medische instelling te raadplegen. De kosten hiervoor worden gedekt door de Dup15q Alliance. Dien eventuele betalingsbewijzen voor kosten in op admin@dup15q.org. Als u er de voorkeur aan geeft uw schijf zelf of rechtstreeks naar het kantoor van Dup15q Alliance te laten verzenden, stuur deze dan naar Dup15q Alliance c / o Vanessa Vogel-Farley 12042
Cedar Creek Road, Cedarburg, WI 53012.
Nadat u een kopie van uw bestand heeft, kunt u deze rechtstreeks naar de LADDER-database uploaden via de link die u per e-mail ontvangt. Vervolgens navigeert u naar de plaats waar de bestanden zijn, het kan zijn naar de schijf die u hebt geplaatst of naar een bestand op uw computer. Als u problemen ondervindt, kunt u het kantoor van Dup15q Alliance bellen om u te helpen bij het oplossen van problemen. Als u niet vertrouwd bent met technologie, maar wel wilt deelnemen, kunt u uw schijf ook naar kantoor laten sturen om te uploaden. Nadat het uploaden is voltooid, wordt de schijf naar u teruggestuurd voor gebruik.
Nadat u de upload heeft voltooid, heeft u altijd toegang tot dat bestand voor elk gebruik dat u nodig heeft en kunt u op elk moment verzoeken om het uit het opslagsysteem te laten verwijderen. Om de bestanden voor onderzoek te gebruiken, worden de bestanden "opgeschoond", wat betekent dat alle identificerende informatie wordt verwijderd en ze zijn gelabeld met het unieke onderzoeksnummer van u / uw kind. Niemand heeft toegang tot uw persoonlijke gegevens behalve de Dup15q Alliance Research Staff.

Hier is een voorbeeldbrief / e-mail om naar uw dokterspraktijk te sturen om kopieën van onderzoek te verkrijgen.

 

"Beste Dr.,
Mijn kind is een patiënt van u en zoals u weet, maken we deel uit van een grote dup15q-gemeenschap die zich toelegt op het begrijpen van de kenmerken van het dup15q-syndroom. Om het syndroom beter te helpen begrijpen, ondersteunt de Dup15q Alliance (patiëntenbelangengroep) een onderzoek dat het EEG van onze zoon / dochter kan vergelijken met andere kinderen met het syndroom. Bovendien onderzoekt deze onderzoeksstudie ook EEG's tijdens de nachtelijke slaap bij Dup15q-kinderen om slaapstoornissen beter te informeren. Om aan dit onderzoek te kunnen deelnemen, hebben we een kopie van de EEG-opname van ons kind nodig. Dit kan een paar minuten klinische EEG-opname en / of EEG-opname voor een nacht zijn, afhankelijk van wat tijdens ons bezoek in uw kliniek is verzameld. Samen met EEG zou alle andere relevante medische informatie die tijdens het bezoek is verzameld, geweldig zijn om te hebben. Het zou geweldig zijn als u ons op de hoogte stelt van al het papierwerk dat nodig is om dit proces op gang te krijgen. We zijn erg enthousiast om deel te nemen aan deze onderzoeksstudie en stellen uw hulp zeer op prijs bij het sturen van de opnames en medische informatie die tijdens ons bezoek zijn verzameld.

 

Dank u!"

Upload uw EEG / MRI naar de LADDER-database. Heb je geen account bij LADDER?  Schrijf je hier in