Rally voor onderzoek

In 2020 hebben we hard gewerkt aan het ontwikkelen en uitbreiden van commissies en programma's die helpen bij het bieden van begeleiding en middelen voor gezinnen die getroffen zijn door het Dup15q-syndroom. Terwijl we de hoek omslaan naar 2021, breiden we ons onderzoek en de zoektocht naar gerichte behandelingen bij het Dup15q-syndroom uit.

“Er is nooit vooruitgang geboekt bij een RARE ziekte zonder de deelname van de patiëntengemeenschap. Dup15q Alliance neemt de volgende stappen om vooruitgang te boeken in onderzoek en gerichte behandelingen voor het Dup15q-syndroom. " - Vanessa Vogel-Farley

Registreer u voor de LADDER-database

De Dup15q Alliance is verheugd de lancering aan te kondigen van een nieuw programma dat is ontworpen om onderzoek en klinische dienstverlening te bevorderen voor mensen met het Dup15q-syndroom! Door Angelman- en Dup15q-databases voor uitgebreid onderzoek (LADDER) te koppelen, kan informatie ...
Lees meer

EEG-database

Om onderzoek naar hersenontwikkeling en -activiteit bij zoveel mogelijk dup15q-syndroompatiënten te ondersteunen, heeft de Dup15q Alliance een opslagsysteem voor elektro-encefalogrammen (EEG) en magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) ontwikkeld dat gezinnen rechtstreeks kunnen uploaden ...
Lees meer

ARCADE- en ENDYMION-onderzoeken

ARCADE-onderzoek ARCADE is een fase 2 open-label, signaalvindende pilotstudie die is ontworpen om het potentieel voor toekomstige ontwikkeling van soticlestat bij CDD en Dup15q te informeren. Aan de studie namen 20 patiënten in de leeftijd van 2 tot 55 jaar deel met refractaire epileptische aanvallen geassocieerd met ...
Lees meer

Een onderzoek naar zeldzame aandoeningen

Over dit onderzoek Dit onderzoek wordt uitgevoerd door The Mighty in opdracht van een biofarmaceutisch bedrijf. Het doel van het onderzoek is om meer te weten te komen over de ervaringen van patiënten en zorgverleners die leven met zeldzame aandoeningen. Dit onderzoek is geheel vrijwillig en...
Lees meer