Om du är intresserad av att komma igång med väntande lagstiftning och policy på både federal och statlig nivå som påverkar vårt Dup15-samhälle såväl som den sällsynta sjukdomsgemenskapen som helhet, här är några steg du kan ta!
GÅ MED NORDS SÄLJA HANDLINGSNÄTVERK ("RAN")
Smakämnen Nationella organisationen för sällsynta störningar (NORD) är en nationell ideell organisation som arbetar på federal och statlig nivå för att påverka politik som påverkar den sällsynta sjukdomsgruppen. NORDs Rare (Rare Action Network) är en viktig uppsägning som ger nyheter och information om frågor som väntar vid statliga och federala lagstiftare som är särskilt relevanta. Om du registrerar dig för RAN får du e-postmeddelanden som innehåller information om dessa frågor och hur du kan delta i RAN Uppmaningar till handling. Det är upp till dig om du vill vidta åtgärder i frågorna. Till exempel kan RAN föreslå att du loggar in på ett e-postmeddelande till en medlem i kongressen eller ringer till din specifika lagstiftare. För att gå med i RAN, gå till:
GRANSKA DINA AMERIKANSKA SENATÖRER OCH FÖRETRÄDANDE RDLA-SCORCARDS
Rare Disease Legislative Advocacy-programmet upprätthåller ett styrkort som ger ett betyg för var och en av USA: s senatorer och representanter när det gäller var de står på lagstiftning om sällsynta sjukdomar. Vi uppmanar dig att slå upp detta styrkort för dina 2 amerikanska senatorer och en kongressrepresentant genom att klicka på den här länken:
BOKMÄRKE RDLA-LÄNKAN "TAGA ACTION"
Smakämnen Sällsynta lagstiftande advokater (RDLA) är ett program för EveryLife Stiftelsen för sällsynta sjukdomar. Den är utformad för att stödja förespråkande för alla sällsynta sjukdomspatienter och organisationer genom att tillhandahålla en plattform för att främja deras lagstiftning. RDLA: erna ÅTGÄRD länk belyser lagstiftning på både statlig och federal nivå som är viktig för den sällsynta sjukdomsgruppen. Om du bokmärker den här länken och kontrollerar den varje vecka kan du göra stor skillnad i att förespråka förändring! Här är länken:
GRANSKA DIN STATS RAPPORTKORT
Sedan 2015 har National Organization for Rare Disorders (NORD) bibehållits dess State Report Card-projekt som utvärderar hur effektivt stater tjänar människor med sällsynta sjukdomar. NORD satsar på flera kritiska politikområden på statsnivå, inklusive ekonomisk stödberättigande för Medicaid, screening av nyfödda för medicinsk nutrition, receptbelagda läkemedelskostnader, skydd av patienter i statliga medicinska program och statligt reglerade försäkringar, rådgivande sällsynta sjukdomsråd och steg Terapi. Vi uppmanar dig att titta på ditt stats rapportkort för att bättre förstå ditt tillstånds respektive styrkor och svagheter när det gäller att betjäna människor med sällsynta sjukdomar genom att klicka på den här länken: