LADDER Learning Network
LADDER Learning Network strävar efter att ge bästa möjliga vård till de som drabbats av dup15q syndrom genom vår Dup15q-kliniker samtidigt som man samlar in klinisk forskningsdata i LADDER databas. Dessutom är LADDER Learning Network en samarbetsgrupp som erbjuder utbildningssamtal mellan forskare och läkare som är involverade i att behandla personer med dup15q-syndrom, tillsammans med förespråkargrupper och biofarmakaföretag. Detta samarbete gör det möjligt för oss att utöka vårt kliniska fotavtryck, förbättra tillgången till vård och föra samman en större grupp medicinsk personal runt om i världen.
Det finns 4 väsentlig funktioner från LADDER Learning Network:
-
Anslut patienter till vården
-
Anslut leverantörer till andra leverantörer
-
Kliniska prövningar
-
LADDER-databas
Familjevänliga rapporter
LADDER delar avidentifierad information (vilket innebär att den inte kan spåras tillbaka till dig eller din familj) från LADDER-databasen med godkända forskare. När forskningsprojekt som använder LADDER-data resulterar i publikationer delar vi sammanfattningar av forskningen som är skrivna för familjer att förstå.
Forskningsprojekt
Följande forskning utfördes med information som erhållits genom LADDER.
Beteendekarakterisering av Dup15q-syndrom
Charlotte DiStefano, PhD, Center for Autism Research and Treatment, UCLA
Kontakt:
Elizabeth Jalazo, MD
Clinical Network Director
Katie Garbarini, MS, CGC
Direktör för LADDER Learning Network
Vanliga frågor
Vad är målet med Dup15q-klinikerna?
Dup15q Clinics strävar efter att ge bästa möjliga vård till dem som drabbats av dup15q syndrom samtidigt som de samlar in klinisk forskningsdata om LADDER databas.
Vem är berättigad att besöka en Dup15q-klinik?
Vi tror att tillgång till specialiserad, högkvalitativ hälsovård är avgörande för att individer med dup15q-syndrom ska trivas. Därför uppmanas alla med en dup15q-syndromdiagnos att besöka en Dup15q-klinik.
Vilka problem behandlar Dup15q Clinics?
Varje Dup15q-klinik är helt omfattande, men var och en har sina egna unika möjligheter. Individer har tillgång till en mängd olika yrkesverksamma som alla är specialiserade på dup15q-syndrom, inklusive men inte begränsat till kliniska genetiker, neurologer, psykiatriker, psykologer, logopeder, sjukgymnaster/arbetsterapeuter, genetiska rådgivare, socialarbetare och nutritionister.
Jag vill besöka en Dup15q-klinik. Vilka är mina nästa steg?
För att boka ett möte:
Granska klinikinformationen på Dup15q Clinics-sidan och välj vilken klinik du vill besöka. Varje klinik har specifik kontaktinformation för sin plats listad. Om du behöver hjälp med att välja vilken Dup15q-klinik som är bäst för din älskade just nu, eller om du behöver hjälp med att boka ett möte, hjälper vi dig gärna. Vänligen kontakta oss på 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.
Accepterar Dup15q Clinics försäkring?
Varje Dup15q Clinic accepterar en mängd olika försäkringar och försäkringar. När du ringer för att få information om att boka ett möte, se till att diskutera försäkringsplaner och alternativ.
Hur ska jag förbereda mig för mitt första besök på en Dup15q-klinik?
Vi vet att ditt första besök på en ny Dup15q-klinik kan vara överväldigande. Vi vill att du ska få bästa möjliga upplevelse och att du ska maximera ALLA fördelar Dup15q Clinics har att erbjuda. Vänligen granska Dup15q Clinic Checklista för mer information om hur du förbereder dig för ditt första besök, inklusive vilka dokument du behöver förbereda.
Jag är intresserad av att bli Dup15q-läkare. Vilka är mina nästa steg?
Dup15q Clinics välkomnar alla läkare med erfarenhet av att behandla Dup15q syndrom att gå med i vårt nätverk, som är den enda heltäckande gruppen av medicinsk personal i världen som specialiserar sig på dup15q syndrom. Om du är intresserad av att vara med, vänligen kontakta vår Chief Medical Officer Dr Elizabeth Jalazo.
Lfärgning Angelman & Dup15q Data för Expanderade Research Learning Network är ett strategiskt samarbete mellan Angelman Syndrome Foundation och Dup15q Alliance. Medan Angelman och dup15q syndrom är olika, tar samma uppsättning medicinska leverantörer ofta hand om båda populationerna av individer, eftersom båda syndromen påverkar q-armen på den 15:e kromosomen.