Policyer och fotorelease
Integritetspolicy
Dup15q Alliance har åtagit sig att skydda våra familjers integritet. För att bättre skydda din integritet tillhandahåller vi detta meddelande som förklarar vår informationspraxis. Vi definierar personlig information till att inkludera: namn, e-postadress, postadress, telefonnummer, enkätsvar, registerinformation och innehållet i din korrespondens med oss.
När du kontaktar info@dup15q.org eller använd kontaktformuläret, din e-postadress och annan information som ingår i ditt e-postmeddelande kan vidarebefordras till lämpliga personer inom Dup15q Alliance eller våra professionella rådgivare för svar. En kopia av din korrespondens kan lagras på Dup15q Alliansens hemmakontor och även av den svarande personen.
Dup15q Alliance har upprättat och underhåller en e-postdatabas. Sändlistan inkluderar familjer med drabbade individer, vänner, släktingar, läkare, forskare, bidragsgivare och andra som är intresserade av kromosom 15q-dupliceringssyndrom. Dup15q Alliance kommer aldrig att släppa vår e-postlista eller namnen på våra medlemsfamiljer till någon extern organisation eller tredje part. Om en extern organisation skickar oss information för distribution till Dup15q Alliance-familjer kan vi dock skicka den till dig efter att styrelsen har godkänt utskicket.
Information som fastställs konfidentiell kan endast släppas genom skriftlig eller muntlig tillåtelse av den person eller organisation som identifierats. Verbalt tillstånd kan endast ges för en specifik release. All allmän release måste vara skriftlig.
Dup15q Alliance-webbplatsen innehåller länkar till andra webbplatser som kan vara av intresse. Dup15q Alliance ansvarar inte för sekretesspraxis eller innehåll på andra sådana webbplatser.
Dup15q Alliance är fast beslutet att hålla sekretessen för din personliga information i alla våra aktiviteter och program. Alla rimliga ansträngningar kommer att göras för att upprätthålla säkerheten för all personlig information som vi har. Tillgång till personlig information är begränsad till styrelseledamöter i Dup15q Alliance och andra personer som har behov av att använda sådan information under sitt arbete med godkända projekt. I alla fall kommer detta arbete att övervakas direkt av en ledamot i styrelsen för Dup15q Alliance. Alla individer kommer att instrueras i organisationens sekretesskrav.
Logotyppolicy
Varumärken, logotyper och servicemärken (“Märken”) som visas på denna webbplats och relaterade webbplatser som tillhör Dup15q Alliance, inklusive Dup15q Alliance-logotypen, är bland annat varumärken som tillhör Dup15q Alliance, tillhör Dup15q Alliance och är skyddade. Deras användning är begränsad till de program och evenemang som sponsras av Dup15q Alliance, och Dup15q Alliance-varumärken får inte användas för personlig ekonomisk vinst. Användning av märkena är förbjudet utan uttryckligt skriftligt medgivande från Dup15q Alliance. Ingenting som finns på denna webbplats ska tolkas som att med underförståelse ge estoppel eller på annat sätt någon licens eller rätt att använda märkena utan uttryckligt skriftligt medgivande från Dup15q Alliance.
Ibland kan Dup15q Alliance bevilja licensavtal för begränsad användning till de individer eller grupper som vill hjälpa till att främja uppdraget för Dup15q Alliance. Endast enligt Dup15q Alliansen kan begränsat tillstånd för användning av Dup15q Alliansens märken beviljas för de projekt som ger en väsentlig fördel för Dup15q Alliance eller kromosom 15q-dupliceringssyndrom i allmänhet. För övervägande, vänligen skicka in en avsiktsförklaring, som beskriver hur Dup15q Alliansens märken kommer att användas, hur lång tid de kommer att användas och fördelarna med projektet för Dup15q Alliance eller kromosom 15q dupliceringssyndrom gemenskapen till info@dup15q.org minst 45 dagar före lanseringen. Avsiktsförklaringar kan också skickas till: Dup15q Alliance, PO Box 1669, Highland Park, IL 60035.
Användning av Dup15q Alliansens namn och logotyp i familjens insamlingar
Dup15q Alliance stöder familjer som vill främja medvetenhet och förståelse för dup15q syndrom inom sina lokala samhällen. Dup15q Alliance kommer att tillhandahålla utbildningsmaterial och i vissa fall lagra artiklar för insamlingar där 100% av intäkterna gynnar organisationen. Dessa artiklar tillsammans med Dup15q Alliance-logotypen kommer inte att vara tillgängliga för insamlingar med mindre än 100% fördel av Alliance.
För att begära hjälp från Dup15q Alliance för en insamling, ska evenemangskoordinator lämna in en begäran till verkställande direktören eller vice presidenten för Dup15q Alliance och ge en beskrivning av evenemanget. Detta bör också omfatta beloppet, om någon, av det begärda monetära stödet tillsammans med en budget för evenemanget. Budgeten bör innehålla en fördelning av hur pengar som tillhandahålls av Dup15q Alliance skulle användas och hur evenemangskoordinatorerna förväntar sig att skapa sina intäkter.
Rätten att använda namnet "Dup15q Alliance" kommer inte att beviljas i några kontrakt om de inte godkänts och undertecknats av Dup15q Alliance styrelse.
Familjer som vill använda Dup15q Alliance-namnet och / eller logotypen i sitt evenemang ska kontakta Dup15q Alliance på info@dup15q.org minst 45 dagar före deras evenemang med ett förslag för avsedd användning av namn och / eller logotyp.
Code of Conduct
Dup15q Alliance kräver att alla medlemmar i gemenskapen följer denna policy. Dup15q Alliance definierar Dup15q Alliance Community som alla familjer, styrelseledamöter, betald personal, volontärer, anslutna kliniker / forskare, finansierade forskare, givare och utökade supportrar som har registrerat sig för att delta i Dup15q Alliance-aktiviteter och kommunikation.
Dup15q Alliance är engagerad i vårt uppdrag: ”Genom vårt arbete för att öka medvetenheten och främja forskning om kromosom 15q-duplikationer, försöker vi hitta riktade behandlingar så att drabbade individer kan leva ett fullt och produktivt liv. Tillsammans med våra familjer arbetar Dup15q Alliance för en bättre morgondag för barn med kromosom 15q11.2-13.1 duplicering (dup15q) syndrom. ”
Dup15q Alliance har åtagit sig att göra detta i en miljö som uppfyller de högsta etiska standarderna. Detta inkluderar att upprätthålla en miljö fri från någon form av trakasserier, mobbning, diskriminering och vedergällning relaterat till kön, könsidentitet och uttryck, ålder, sexuell läggning, funktionshinder, fysiskt utseende, ras, etnicitet, religiös (eller icke-religiös) tillhörighet, politik eller andra personliga egenskaper
Dup15q Alliance Community förväntas implementera policyer och metoder som:
- Främja en trakasseringsfri miljö.
- Ta lösningar och leda med gott exempel.
- Var inkluderande och respektfull för människor med olika kulturella metoder, attityder och övertygelser.
- Främja aktivt professionella uppförandekoder.
- Se till att anställda är fullt medvetna om och regelbundet påminns om tillämpliga lagar, regler, policyer och uppförandekoder.
- Ge en tillgänglig, effektiv och enkel process för att rapportera felaktigheter, med skydd mot vedergällning.
- Förtalar inte, missbrukar, trakasserar, förföljer, hotar eller på annat sätt kränker andras lagliga rättigheter (såsom integritetsrätt och publicitet).
- Svara omedelbart på anklagelser, skydda alla inblandade, undersöka anklagelserna och vid behov vidta sanktioner.
- Bryt inte mot andras upphovsrätt eller immateriella rättigheter.
- Ladda inte upp filer som innehåller virus eller någon annan liknande programvara eller program som kan skada driften av andras dator eller andras egendom.
- Annonsera eller erbjud inte att sälja eller köpa varor eller tjänster för något affärsändamål, såvida inte Dup15q Alliance specifikt tillåter sådana meddelanden.
- Begränsa eller hindra inte någon annan användare att använda och delta på Facebook-sidan Dup15q Alliance Parent.
- Samla inte in information om andra, inklusive e-postadresser eller foton. Dup15q Alliansens personal och styrelse kan samla in denna information. Se vår integritetspolicy för mer information.
- Bryt inte mot tillämpliga lagar eller regler.
Genom att använda eller komma åt våra sociala mediasidor samtycker du till att följa Facebooks villkor.
Anmälan om påstående
Din anmälan om eventuella problem är avgörande för oss. Vi kan inte hjälpa till att lösa ett problem om vi inte vet om det. Var därför uppmärksam på alla frågor så snart som möjligt så att vi kan vidta de åtgärder som är nödvändiga för att ta itu med situationen
Dup15q Alliance kräver att ett meddelande skickas inom tio dagar efter varje påstående involverar en Dup15q Alliance Community-medlem inklusive:
- påstådda brott mot policyer eller uppförandekoder;
- påstådda brott mot stadgar, förordningar eller verkställande beslut inklusive de som rör sexuella trakasserier eller övergrepp;
- alla andra påstådda former av trakasserier eller uppförande.
Meddelande om vidtagna åtgärder
Dup15q Alliance kräver att communitymedlemmar skickar ett meddelande inom tre dagar efter varje handling involverar en person som arbetar med Dup15q Alliance-relaterad verksamhet eller bidrag med stiftelsens medel, inklusive:
- placering av personen i administrativ ledighet;
- införande av en administrativ åtgärd eller sanktion mot den personen;
- hänskjutande av ärendet till ett externt utredningsorgan (t.ex. brottsbekämpning);
- befrielse från den personen.
Meddelanden ska skickas till board@dup15q.org
Om du har några frågor eller funderingar, vänligen maila Dup15q Alliance styrelse på.
Hälsningar,
Dup15q Alliance styrelse