博客现货 – 超级杜珀珊瑚

博客现货 – 超级杜珀珊瑚

Coral 和我们的家庭 我们的女儿 Coral 于 28 年 2016 月 15 日出生。三天后,她停止了呼吸。 经过多次检测均显示“正常”,基因检测报告显示她患有罕见的染色体重复,Dup 15q。 杜普 XNUMXq 是...
里德——家庭故事

里德——家庭故事

嗨,凯莉和亚当,我们希望你们先介绍一下自己。 我们的儿子 Reid 于 15 年 2021 月被诊断出患有 Dup2.5q 综合症。他当时 XNUMX 岁,在知道情况不太对劲大约一年后,我们终于得到了答案。 基因检测...
Dup15q 临床试验地点开放

Dup15q 临床试验地点开放

新的美国 Dup15q 临床试验地点开放:洛杉矶儿童医院。 有兴趣入读 CHLA 吗? 联系 nagonzalez@chla.usc.edu 也在拉什大学医学中心注册。 有兴趣报名吗? 联系 Margaret_R_Porwit@rush.edu 了解...
LADDER 家庭友好型报告

LADDER 家庭友好型报告

LADDER 提供了一些适合家庭使用的新资源,您可以在 LADDER 网站上查看! 五月,LADDER 发起了一项社交媒体活动,目标是增加加入 LADDER 的成年人数量,并强调护理人员、研究人员和……的经历。
用药警报 – FELBAMATE(非专利)

用药警报 – FELBAMATE(非专利)

我们了解,我们社区中的一些家庭可能在获取非氨酯仿制药口服混悬剂和片剂的处方时遇到困难。 如果您在获取药物方面需要帮助,请拨打我们的 24/7 帮助热线 1-800-332-1000 进行连接...